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3年2月1周,战斗结束。

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489961 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。( Q: Q) G  k$ Q% T' G9 T1 u

6 @, K' e3 H8 C, W5 [6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。/ {* v: a  `2 a& u6 c/ _7 K

# |0 I& j" @6 `2 e, _6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
. v: D; b' D4 a) z' p5 q
# ^& D& z' w+ u$ z% X6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
( G. b1 J4 W$ M; w8 r$ ~  B6 l  [9 t
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
' r9 _" E+ |) b5 n; F8 f8 k" D
% a$ c# Y  {( \6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
, w3 e; A- _' ]# ?, T& G9 y4 X; Q- N+ X* U, v+ V% B
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
4 j1 ~: x. p5 Y. O% l0 y/ f- x; _0 S( _$ P- {
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
" F/ U! y) ~% ?6 x0 J/ ]
/ v7 `9 o' e- o/ O& B8 z6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;# ]/ \8 c7 T) J& F8 w* A, X- \- Y

9 w8 m7 g: C% D" D5 ]6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;% c8 O- `7 u" Z# \# x) @
, y* F: P- V2 Q' @
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;9 W0 ?' R' S7 N2 F' }0 }9 o  U
( M/ K& ?  N1 l1 M
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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0 T2 x- S) Z# a& K: Y  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 5 F( J" G7 h* O6 [8 o
0 D& A" e0 {  A: j# D
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。3 ?9 ~5 Y* e5 z9 M
) w6 \2 m3 r% |& L7 q8 i! Y
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
2 g2 ]( E5 S2 d& _5 e3 \# n5 f/ z& W8 y5 C$ j5 @
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。, _4 d+ Q; g- z. u+ u

& `" G; L( b$ P. Y6月29日,下午针灸。( @# e3 G# l2 z: @# S# M

$ f* k/ z' o0 x% x( {9 s% g$ R: x6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。8 `) y2 W/ r$ E4 A$ O4 l9 z, L
  m0 x1 _4 D# A2 z3 h1 C5 h6 h6 d# C# g" A
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。' x3 w) F* w) N1 M: z

7 Q# g& e1 v7 P7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
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2 I4 m9 z4 I; p$ E1 I期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。* j, c3 e; A$ y) }4 W
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;9 I  t+ N) V! Z) Y+ o

% w! g% R# A" j7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;) B/ _5 J8 o" D3 S

) |6 ~; L/ A! W2 z7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
! |1 J4 g8 _2 ~2 b) I8 S; {  |0 k* l5 r$ p! N
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
1 i9 h. W5 A$ S' |6 `; `2 o% m
) X0 w  Z9 t% X9 A7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
! z" r7 x+ r$ o3 e; G! t6 q2 ~8 i# o+ r6 g6 z- I  Y# ?( _& {# C
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
" z) J' f6 ~  k5 F  l1 |6 @4 X; e$ o2 }' B' }
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
( v0 g3 k( E6 Y3 F7 I! K$ `" }
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
2 z, F. h  m5 X' a* P
" l9 B  c& O0 f1 K  |0 N8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;+ G/ l" s/ n" A/ W

7 k) R. f& q1 e3 v8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
# @+ t5 a; \, l/ X
& e3 @! F3 o! G9 s琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。1 x& ]3 l5 K. R
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。- D3 H* ]3 Y. N# z# b

# m1 J% R* m& f/ r8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);2 D- N, J; O! z( W0 N
' s7 f8 j0 d  X+ {' p
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
7 L4 C! z% x& U
. }6 |. n, y( l6 J/ Z0 y3 X# W8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
3 B/ J. ?/ C% K/ e' e+ r
+ N9 h- V' p; q& j  Q8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);4 o; q! T4 h3 f2 k
- x7 u+ G( e; E- {- v6 b0 x
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
! ]. t& A1 P# C: m) e. j8 B8 P6 k) O3 c; C  a( ^. k$ s
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
) h' b& j8 X0 m( ^6 w2 _
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
. W( U; x% e7 `, k7 a6 H
$ B; z+ J4 T' ^1 P* X  v8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
' p3 r6 B) j  c) H+ S0 N" \3 X1 r1 S8 O( {7 c& G3 t5 y1 a
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
3 v: k- i5 c0 v0 E' k: O" F# w6 ~* l' q/ g& ^# _
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。. W7 N' O, U7 D* `& y+ |2 N

5 O! J$ c( N3 d4 o5 P) W8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。% b3 q9 V$ O+ k/ y0 w
% _  Y8 }$ L( `- b7 N: ^. [% m
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
8 J: V5 G. l9 K$ A) @" l- h: @2 X  P
; a$ T; A+ }/ Z4 s' `* d8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。5 o) U4 i. B( A) P( i3 j! f

# b: z5 F$ {: [下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
4 v# `8 }7 C" c: n7 B9 Q) A% Z6 `/ @9 `% z. W7 w
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
- O/ V* ~( y) s$ M6 M0 g
2 q/ \/ |+ c: K2 |和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。" T7 j' P: w1 @- b3 c# P4 T& X

! @$ X. a3 r* c) y8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
$ j; X% `. n8 _0 M. N7 v/ p, e3 J: e3 |. f
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
! O2 b9 C/ o) y' x, X: y- C2 V
, ]+ c- V) G4 M8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
9 \" \7 F+ B$ \8 l% E: m2 @5 _$ g( K) ^2 X' q- y& t: L5 l5 c/ I' p
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
" q5 K4 t1 Q7 K/ {, i
' H+ I5 _( b( b7 @- y) u3 {9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
1 i: J$ G7 B' x3 r7 k
/ r5 Q& j" m6 F4 Z上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。: Z. t* v! a2 F; d  x' i
- H; x/ D4 r" O7 G( }* Z& S$ @: d$ f1 m
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。1 r+ g& c! X8 l9 V/ H

% a" j# M- e  {  F( i9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。+ R& p% H6 c$ A2 o1 R4 V

. F# |. ^: i4 S( D0 E% k& n下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
. Z) v$ e- v/ J+ }& ]& X" I! t4 N- [( @: G+ _
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
0 j: ^4 m) a( V, [
+ O; _5 ^0 Q% [) E3 \9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
( l" |$ G1 m9 d3 ?
) n' A, K8 _1 b4 s; t9 G9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。( c: b$ X7 \/ L4 j$ u/ x: C8 ~
# X- S8 t7 a! G0 \
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
& n# U3 e# _1 m: ?5 F4 ^. Z( S( U" c! e' O  e! K# ]7 k
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。/ V. t1 A! G; X" d! o3 I% g
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
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9月19日,慈善总会来电话问一下情况;* M* v( K7 e  j, ]9 v: z! N$ p
; Z1 u; @3 e' ^; I( H8 ]5 E
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。& J3 {' G; U3 [
2 K- T7 E8 L: n
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。# W% E% {4 x) w8 P: F9 G, S

1 ]9 R2 D* w1 @: V7 \- [现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。& Q4 L+ ?  e5 C5 M
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
1 T& o& w. i4 \; v
, S* U+ z/ \2 h9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。+ P6 Z6 d: \. Y" b0 D1 Z* y

# \! Z& F% l. d6 d; `+ s不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
6 K+ ^- R9 Q% S- x1 y
) u! L/ M: E7 c: p! ?0 x9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
# R/ N4 }% x3 H) Q- i  N& H; f& ~) R* K* I3 T
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!/ `8 X+ M3 |% L7 F; }+ e+ x
; N& X( ~3 ]4 A1 q
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。5 h  U+ @* z: T- m  t" f
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
$ u) V0 U2 ^- a
/ j" q  l8 U8 ^: jCEA:6.39->6.86
; k6 h7 J) K9 i* u' @: N3 G( NCA125II:26.00->19.20
$ }  G% _4 ]- R5 G! |8 F/ ~" VCA199:23.75->8.30/ O) K  H, T& y
CA153:9.00->33.53% H. w& L3 ?+ ^- t, Q3 j

0 ^/ M' d0 c  n6 a$ Z, R4 ~谷草转氨酶:46->67->81& F5 M. v" `% G
谷丙转氨酶:63->68->92+ I; I" ]- @& P6 T5 y
谷氨酰转肽酶:251->331->5348 O& ]. v$ O7 v* @
碱性磷酸酶:179->222->318- U2 n; k' b0 E( y

& y( [7 u4 @1 E% L& n3 N3 J4 H这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。# e) o7 k0 `- ~6 o
4 ~/ P# g. m; S! |5 C
, L% C. w; H* P& i- j5 u& O+ G
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。7 D5 _) Q1 a* ]) o; s# Y

! |/ ?. w) W& V/ s3 }. \, g  L/ A9 w$ c
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
1 ]: A- e- C2 d, I, i; l! M! j4 g
7 S8 p4 L; I2 y1 N/ y" k0 q9 m
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)1 F/ G* p+ c/ p/ G
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
2 W9 O  E* Z: J6 R0 F) |1 c. `9 G6 H. }) `6 J
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
8 l. n, [% I2 ^9 T; ^. N& Q+ H- K* ^( f4 U1 d5 c7 _$ j( q4 O
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
; }* F3 s: ?, g* z# w$ ^$ F2 t1 w& _+ q0 u# P
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;1 ?1 {# R/ {" D" K. f8 i% Q, [& c

! F7 V8 W2 B9 Y3 [; ~10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。3 Z3 c4 L! N  f  L1 T

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