敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

1.8号单药阿西2天
1.10开始阿西+阿依，到今天是6天
9 k. T& w1 p6 E& ^暂无任何明显副作用
我爸就说有时候腹部胀痛，偶尔会出现，腹部按压的时候感觉硬硬的，没以前这么柔软
因为暂无手足症，感觉精神还不错
3 ~1 q6 x$ X: Q' ^/ {- @就是睡觉不好

今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
0 h* ]. X% z+ h% K6 ?2 J" S还是没有明显副作用
. @$ s$ T/ N3 [2 }" T3 c" r9 p我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡
. |7 q; |; g% p+ J& W, a早上胸口很闷气促，人有点想睡觉
精神还行，暂无任何疼痛表现，除了索坦留下的手足老茧还在退皮
我爸昨天说想去验血，唉，没信心，不敢让我爸去
9 A! h( p3 z7 b( V1 h+ J怕结果不好，年也过不好
会安慰别人，不会给自己建立信心

flame13 发表于 2012-1-18 13:36

                               
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, Y3 a, @% o9 e8 g. w' T. w# G今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
! a8 x. M+ p5 l) E4 c还是没有明显副作用
6 {& A8 q& E" n1 }我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡

3 Y4 v3 b. r- Q+ W- F! W5 G要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
你给以马内利的那经文和劝慰，为什么不拿来给自己？治疗的信心不是自己想建立就能建立的，只有先对神有信心，仰望神求告神，神才赐下信心，包括治疗的信心。

憨豆精神 发表于 2012-1-18 15:36

                               
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要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
你 ...

谢谢憨叔的提醒
! q* z* H) }* H. n6 ]# ^& ?人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消退，看来是不能停止聚会
现在只能依靠神，所以觉得在一切事上，信心大于一切
' B, T! H1 z4 r! }" M
1 b) [5 s0 a2 q# ~另，我爸每天都有吃200MG的Q10，现在还加了一个万爽力，是每天1粒，保护心脏的。

flame13 发表于 2012-1-19 10:11

  `, n* ~8 N4 X0 \7 a; j                               
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- v& Z9 f; [2 _  Y# M谢谢憨叔的提醒
! r$ S; _8 I. K$ D; C- S3 @人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消 ...

如果已经出现心肌缺血，只用辅酶Q10确实效果不明显。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

( @5 W. `7 s* I5 v2 P. m                               
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% d5 A- K3 f) m# l) D% ]/ n只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

7 A- Z7 J) h: ?" V) m- U3 m. |" S% ~你这么强，依靠自己不出奇。
我和楼主属于毫无能力的一类人，这类人只能依靠神，天天活在神里面。
1 w0 i9 \0 I) X% i神是什么？是上帝，是耶稣，灵则是圣灵，是上帝的灵；上帝是圣父，耶稣是圣子，与圣灵合在一起为三一真神，统管主宰宇宙。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

                               
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! W6 Z( q: A; ~5 D只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

, B& a- S/ w% B. x/ h4 @! K4 q( j; w* @
最不可靠的才是自己
3 y) R, K  w( ^- V1 i/ z% R; K2 x7 G我一直想着怎么回复你关于信仰问题
, b( u: y! T0 j1 ]2 d在基督教里面，不是人去寻求神，相反是神去拣选人
" r- R% b( y3 R$ T5 Z9 K好像如果我跟你传福音，如果你会相信，不一定是我的理论说服你，反而是神的灵感动你
可能在于不信的你来说，为什么我们的神没有让我们得到医治得到痊愈，让你觉得不可信
$ y, v9 b0 O$ Y5 T$ J8 Z
不过我可以跟你说，就算我爸得病以来，结果时好时坏，验单或者也不理想，但我心里一直有平安
* E+ U& B1 Z. U2 X) R  f0 ?慌张不安是我人的软弱，但是我心里头的灵是平安的
$ H- i- ^. ?, S( x$ G6 Z0 y  v+ q神让苦难临到他的子民身上，一定有美意，我虽然还是有信心不足的时候
但我始终相信既然神给予了我这个困难，一定也会给予我力量去跨过。
. c* a; a2 m( S; Z希望你和你的一家有回转的一天，蒙受主恩。

, ~( {" d4 @1 W: E7 P% O
老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
. w( P( O( @1 v! @上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然飙升，病毒DNA是正常的，不知是否肿瘤影响了转氨酶
: i) b/ [9 I& j. T! B每天吃水飞蓟素和易善复，看来2周收效甚微
AFP跟我预计一样，还是走高，其一副作用不明显，估计药物浓度还没累积起来
其二我爸说吃阿西+阿依肩膀开始偶尔拉扯，但是索坦是完全没有，因为我们家肿瘤如果有发展，最先体现是在肩膀是否疼痛拉扯，如果有这种情况，大半AFP都会升
4 N- c# z& q% Y+ r& [. O. z这次AFP和CA199都上升，不知道继续吃还会不会下降，如果不降也不知道有什么药可换
9 W7 x% ]$ m. U! ], k+ }现在用药是
' O, S4 C) o% {6 B2 u' G每天3次水飞蓟每次2粒
每天3次易善复每次2粒
  `- v- A( p7 \3 y( p7 S7 h( n每天1次Q10 200MG
每天1粒万爽力（保护心脏的药）因为我爸经常反映有气促
8 q+ R9 Q: @. p6 ]& }- T每天早晚1粒阿西5MG
1 u1 s, m+ G( ?每天1粒阿依
每天1粒恩替卡韦
7 b3 e/ S2 ?4 W3 E5 P! I* `

检查日期        AFP        白蛋白  球蛋白  总胆红素   间接胆红素  直接胆红素  总胆汁酸    ALT     AST   GGT    ALP
9 B, i; Y9 _( j, L" s6 Z+ L" Q11-8-11        90.64         34         29          6.68            3.59        3.09              39.87      36      90     121    245            
11-8-31        178.4         41.2      35.8       11.3            6.7           4.6               17.1        52      160   144    151  中药20天
5 ^0 `0 }) v( ]9 Y* K11-9-22        187.2         44.8      35.2       15.9            9.8           6.1               52.4        78      238   150    170 多22天
7 t. W- c  J% ~% F9 C) m5 J11-10-15      285.5         44.6      34.7       10.3            6.5           3.8               66           81      241   136    153 多23天
11-11-11      381.3         41.1      30.8       11.0            6.7           4.3               23           83      261   82      134 索16天
: l; v, k% \0 m3 g. S5 o11-11-24      508.3         42.6      37.3       11.7            6.6           5.5               34           86      216   111    168 索12天
4 ^2 [$ A9 w+ s8 l* k11-12-05      353            29.9      35          19               9.8           9.2               33.4        201    436   69      152 索21天
% Q! g* N$ p. K" l1 H11-12-10      328            36.9      30          20               12.5         7.6               35.5        95      172   57      126停药7天
! r( {3 ]  ]1 P6 p$ I11-12-21      375            36.9      31.4       13.5             8.1          5.8               21.1        58      106   57      127索9天
12-01-03      447.3         38.4      35.1       22.1             13.7        8.4               15.3        72      181   64      124索21天停2
12-01-08      455.1         37.8      28.8       18.8             10.7        8.1               69.2        85      218   61      121索21天停7
12-01-21      576.2         41.6      38.5       14.9             8.2          6.7               56.3        126    285   126    184 西依21天
1 I" g4 X" e' o8 e12-02-07      395.0         38.3      41.3       13.4             6.7          6.7               38.7        281    113   93      162 西依27天

8 ^2 q) J* g, f2 e; A: t/ }
# J; |# F/ M# ]& k/ b- T+ t. f5 {
--------------------------------------------------------------------------------------------------

检查日期       ca199        AFU     尿酸      LDH      白细胞    血小板
11-09-22       57.12         58     353       241       3.8         104
3 o( s( m' [- `11-10-14       57.03         62     398       245       5.16       103
11-11-11       52              53     258      332        3.7         56
11-11-24       61.8           00     428      347        3.34       83
11-12-05       32.5           00     255      486        4.75       64
0 P" _, j' R% }5 |! i11-12-10       00.0           00     000      360        3.40       77
11-12-21       42.0           00     000      317        1.89       75
12-01-03       47.0           00     000      412        3.91       51
1 @/ b9 E8 O* [0 z/ D. R7 |; Y12-01-08       51.9           00     000      384        3.01       71
9 t3 Q. E! @2 X& ?. q1 `( M12-01-21       73.54         00     000      000        4.29       99
12-02-07       49.7          00     000      000         4.29       99
! }7 f7 n, q* T+ G! a  p
/ i$ X% m5 d1 i/ h. o% A

才11天用药，不大可能有明显效果表现。从白蛋白看，有好转表现。
) l1 I# t' m7 V+ ?4 s* I继续用药吧，不必急着做什么局部治疗。

flame13 发表于 2012-1-21 23:30

                               
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( D+ P# k/ G3 J) _; C$ s# P1 k老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
0 D( b- ^( O7 K( \5 k; K上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然 ...

flame, 不知道你们用靶向药时,在化验血来观察效果的同时有没有作B超验证afp确实和肿瘤的发展成正比 ?  我想光凭afp 就能100% 的判断索坦的药效吗?  肿瘤在吃索坦时又没有发展呢 ?