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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1190063 2049 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-9-8 16:14:24 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门

$ H" ]- p* W# N) x& y真好!这种乐观精神给我们论坛带来明亮的光!看着老歌斗志昂扬,精气神这么棒!打心底高兴!
hljhanxue  小学五年级 发表于 2011-9-8 22:58:15 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江哈尔滨
慧质兰馨 发表于 2011-9-7 11:05
7 x! a0 s; g% v8 x3 W  N老歌目前驾驶他的爱车又开始新的旅程。沪宁高速上海方向,准备与小女小婿会合,中秋三天假期到浙江沿海转转 ...

% b. a; x* z6 G# w! A) d中秋节快乐!
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-9 22:40:48 | 显示全部楼层 来自: 上海普陀区
土豆真是好东西 发表于 2011-9-8 16:14
' Q7 c! ^- s* I2 G2 c真好!这种乐观精神给我们论坛带来明亮的光!看着老歌斗志昂扬,精气神这么棒!打心底高兴!

1 ^3 ?, S; O, F7 p谢谢对老歌的表扬!
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-10 11:09:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
停184二天,减轻乏力感觉,轻松开始新的旅程。免得药物反映影响出行心情,老歌目前行驶在杭州湾大桥上。好状观的大桥。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-12 14:13:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
结束浙江沿海三天快乐的旅程,又回到上海女儿的新家,今晚开始服184。
燕子  初中二年级 发表于 2011-9-12 15:48:49 | 显示全部楼层 来自: 天津红桥区
看了您的帖子,对我鼓舞很大,我老公现在正处在一个复发转移的路口,但我们状态很好,就是对下一步治疗的方案很迷茫,明天我就要去见医生了。http://www.yuaigongwu.com/forum. ... =2#pid27274pid27274这是我的帖子
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-12 22:22:28 | 显示全部楼层 来自: 上海普陀区
燕子 发表于 2011-9-12 15:48
, e$ ^( }4 Q( U6 _看了您的帖子,对我鼓舞很大,我老公现在正处在一个复发转移的路口,但我们状态很好,就是对下一步治疗的方 ...
6 H7 f/ D( L' [7 ?9 D
首先感谢你的信任。其次要告诉你别慌乱,一定要冷静处理。1、你老公的病情要让他知情,才能配合治疗。2、听憨豆先生的意见没有错,按照他的意见执行即可。3、到医院去找在大的专家治疗方案也只是化疗放疗或靶向药。4、你老公没有吃过靶向药不妨试一下,你不试如何能知有效无效。特罗凯或易瑞沙应该是首选。5、好的心态是延续生命的良药。
老妈加油  小学六年级 发表于 2011-9-15 21:06:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
慧质兰馨 发表于 2011-8-12 14:14
; ~# V, `4 h% r老歌第二周期化疗第四天,感觉化疗显效:一是咳嗽明显减少,隅咳。
# R# d2 p+ `4 r4 ?0 b/ C                                     ...

: t1 l9 N/ B$ k$ [很有借鉴作用,我妈最近咳嗽多了,估计就是有进展了,要开始用力比泰了
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-16 23:18:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
坚持就是胜利之二
$ F! t. J" ^; d: R. k4 R3 N1 b0 l近二个月治疗情况汇总:$ o* x# W5 f0 e" b  V
1、病情记录:* f% v8 k# y) @# F% V, x3 x2 [9 q& b
7月18日CT提示:
& i5 G) _& y, o6 X7 F& p(1)左下肺病灶2.6*2.3CM,左侧胸膜多发结节。: `1 q6 k" I, F
(2)锁骨上、腋下、纵隔、膈角后、后腹膜、盆腔多发淋巴结肿大。其中腹主动脉旁最大一枚4.4*4.3CM。
, ^1 v; @# ?& N# R/ H( 3)第十一胸椎骨质破坏加重。
. Q% R! v0 [; {) p5 P7 J( Z( 4)右侧肾上腺有小结节影。& r5 _: w( n: Y0 b6 f* J1 n
(5) 癌胚抗原9.72  (正常值<3.5),其余正常范围内。
- k3 F! a- d3 U4 H* S) n8 b0 R% O+ R      生化:谷氨酰转肽酶64(正常值0----40),碱性磷酸酶130(正常值0----125),其余正常范围内。
% S* K9 j5 C  t& X2、治疗方案:- x% U1 J4 [$ A0 J% V5 m- u& k
    7月20日开始第一个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰。* S7 ?  ^# n7 }6 r8 j3 E
    8月9日 开始第二个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰! B+ g& a0 ^  {& z/ Z) a, m
    8月20日正式加入草根抗癌大军,开始DCA雾化吸入。每晚雾化一次,雾化后吃一个蒸梨,内有川贝和百合。目的止咳嗽。副反映有时会出现低血糖的症状和手脚发麻现象。0 f$ Y2 {( B4 @6 z& I# i
    9月3日开始服184,100mg----125 mg /天,晚饭后服。9---11日停184三天,12日继续服184,125 mg /天。主要副作用:胸闷、气短、乏力,食欲差,有时会有腹痛出现。( X- D  }# h8 p0 V/ B

5 A3 V1 O0 Q, a4 R" `% P& C    3、化验结果:/ O' G5 d& o  [) t7 x
       8月8日化验结果如下:只报不正常的。
. W: c9 T* V5 V8 z( O4 a       癌胚抗原20.93(正常值<3.5),上升11.21,其余正常范围内。
. a( p  I2 c9 A7 F( {, U+ s       生化:谷氨酰转肽酶107(正常值0----40),碱性磷酸酶137(正常值0----125),其余正常范围内。
( ^) F% J* R7 j+ i0 w* O       8月31日化验结果如下:只报不正常的。  c/ P' ~2 a3 V& z+ D1 p& ~
       癌胚抗原25.16(正常值<3.5),上升4.23,其余正常范围内。  U' K4 Y. g* x6 L/ R$ `
      生化:谷氨酰转肽酶92(正常值0----40),碱性磷酸酶126(正常值0----125),尿素0.6。其余正常范围内。
3 }3 W! t, [3 o3 j0 G      4、辅助用药:易善福、辅酶Q10、麝香保心丸、香砂养胃丸、维生素C、B1、B6及日达仙。
4 ~# a4 I" B$ R$ _: S       5、目前状态:; g& a% r) y4 x# {
          由于没有做CT,只能从表象观察
( L1 @1 L, K" y4 q& |- h4 H      (1)咳嗽明显好转,从频繁咳嗽转为隅咳。! \. Y& I( \' x; y3 t
      (2)体重近期增长、食量增加、面色红润、体力增强、睡眠恢复正常。2 {+ G: `9 v6 [( _  a
       6、收获体会 :. e8 _- R, Q1 H4 N2 O
       8月26日-------30日老歌自己驾车往返1300多公里,到郑州参加分别三十多年的战友战友聚会。这次参加战友聚会,体力是受累了,但心情是无比之好,乐观面对疾病在老歌身上得到体现充分体现。3 @# [$ E# o3 ?
       9月7日-----14日老歌又驾驶他的爱车开始新的旅程。上海-----浙江沿海,与小女小婿一起渡过开心的每一天!
/ ]) ~' f. U0 M. b/ a" {       用苏叔阳的话做这部分的结束语:“把病当成生活中来了一个朋友,一起玩呗!”" R3 @5 L7 ~5 Z
. X% R/ o5 u$ A+ I
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-17 15:56:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。( o5 o8 `* e+ ?8 v3 g! x2 @1 P' E* o
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量高,但CEA从7月下旬的9.72,用2个多月的时间升到现在的25.16,应该正视这个变化,不然,当继续上升一段时间之后,它会加速,很快爬到百以上,要把它压下来就困难了。3 N7 A9 k5 V) J- F( V# o
这两个多月,从控制CEA的角度看,是失败的。而在整个漫长的抗癌旅途,这又是最重要的一个坎,切不可被其他枝节的的良好掩盖了这一失控。  g, W* ~) }5 b3 T" [! o( {
我回头想翻看用过什么靶向药,一时找不到。
' h% u/ ?4 w- p2 w5 f7 z如果靶向药的开始是184,现在看是错误的选择。应该首选的易瑞沙,或特罗凯,或凡德他尼,或BIBW2992,而很难轮到184。0 l& W4 g/ M4 ~, p2 Z, X  b' {
如果没吃过上述的4种药,建议现在就开始尝试,从特罗凯或易瑞沙开始。* q$ e+ M" j8 x6 c( E$ _
另外,有辅酶Q10就行(每天要吃200毫克),不必麝香保心丸,很怀疑这类活血药有促进新生毛细血管和作用,与靶向药的作用正好相反。香砂养胃丸吃几天解决问题就行,不要多吃,这药里有很多温补药,很怀疑会促进癌的发展;如果不是轻易会感冒,建议不要打日达仙,提高免疫不一定是好事,平衡就好。7 B, |( y6 v& B4 I3 \4 \
总而言之,希望你能重视这两个多月的CEA的上升,采取措施把它压下去。  
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)

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