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3年2月1周,战斗结束。

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409343 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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1 Y7 ~$ a5 p! x9 P# B& X' x6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
4 x3 B# e1 B; [+ {- T6 \9 ?8 _# ~/ Q( m
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
" X4 @  p6 R2 [6 I
; z3 C  a$ E2 N( H8 C  C6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
9 R! y% J3 F3 O6 h$ Y1 [' y, K
* y2 T. @, Z" _5 l' b6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。' R, N4 n9 ^, z; t- a  L$ }4 l

9 ~/ n) z. n* |% I) t) @6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;/ P( a/ j% J; t+ m. M- t6 Z

5 r& a1 |, d9 w" K& u3 k$ m$ j# z6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
% i$ ?7 \2 h. G) x) `* I" f" \4 R
/ D6 ^" Z" k% t* [6 i  y3 u6 r( t0 e6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;5 @& Y: c0 G# b% P
2 x' U9 x' _$ o  S( j6 S( j
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
: J4 c4 f" A* C3 E$ S0 k+ ]
6 ^% `4 m6 Q3 j' l! ~  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 ) J! d: n* _8 N# b

5 @+ \' Y' Q5 {1 _+ i  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。! V! g* u) r0 A$ `
  [# p8 X1 p/ [1 {1 S
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
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! \0 U- Q/ [- p" M4 {3 \* z6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。* F' X! s8 K1 D4 L; R. v2 ?) J

% A, B' U! c4 W: {0 W. [6月29日,下午针灸。5 {1 y7 \# q6 K9 l4 W( _! c

% b# t% Z4 f" w  j8 X. ]7 g6月30日,腿仍不够力,不扶不行。9 D: {' T& t- k
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。1 {4 F2 R0 ^1 Z7 c

1 U- W+ _7 m" w' `; P( c) E8 }  _7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
0 |; a! I) N: U7 l
5 N/ g1 }* _% x, Q7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
) S; D1 A( G) q4 M, }" K' U! p, E( D6 R% a
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
2 q1 V5 ?, K% N
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;% D' R9 Q* z( L3 ^( }1 Y
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;% x& K" t4 ~. K: S! M! f
! k* Z3 w7 r2 l; w) t$ X
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
* X$ g9 }# X+ v1 C: C# C( n
* y; _. J5 j# y& j2 m5 r7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
. Y2 a0 v' |" K& S, @0 n! U0 B- K! g; ]
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
$ [3 h, b' k3 O; P- f
' R% _% M3 m0 [. ^# }+ I# p1 g& t7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;" V: e' n) p6 O

; _$ e% g8 }; a+ f: H3 @5 ?希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。6 R: A9 b$ F& g+ R1 z
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。$ P, L( v% u/ u7 D- G

# V8 d. U- r. V+ t9 r9 c8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;+ H' ]: o' w3 w6 ?' u# F! X: g$ K& H: h
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8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
; {6 S1 d$ L0 k% E" B& M5 M8 l6 U5 s0 y% E, O1 k
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。1 T9 t+ r# `. Y0 w0 I0 Q
, l3 a! d# g' J0 J" F$ ?8 O
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);. V$ D' g/ t! v4 H" q# U  v- ^
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8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;5 t: S" `4 K3 e! F; |1 P/ q

4 l' D6 d. s9 K# a" n7 N. c0 S8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!/ k1 L9 S* H4 Z+ ~+ n: f$ }& r! ~
5 p& }7 |3 ~/ H
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);/ D4 u' C: }* a8 b) ?) m4 a0 D( |
# k' u. V1 t- g" @$ K, ~* W- J' X- D
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);* D+ _, J6 s$ r$ `$ Y
9 ^% Z% R, _5 g9 M
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?4 y6 p5 q2 t4 J
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。8 R. o/ K0 Q! E6 |5 ~( W
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8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。1 a  J) g/ i/ f$ h) i. K' n4 r

0 |3 _$ c  s7 b, W+ l1 y9 z晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。! r0 Y  z3 B5 D8 g% V% l

( |: B9 V7 L% X- g5 k7 j8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。, d1 J( b  N9 x. ]! x0 U$ X
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8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。7 g6 I9 n) g7 `7 l' A
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8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
* e" e5 X- |7 M) J, a) D7 r$ v1 |$ I, R# {, w- v
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。8 ?' S- g5 ]3 P2 q3 O- Q* E
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下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。' e3 R1 N+ ]* M, g) x" Y! ~( T

& @8 i! ^. V; ?( \8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。4 E4 ]+ `) q, V  T, ~8 W: C

5 W& R6 E1 G/ c5 I- Y和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
# a  m7 p( F( }) W
" L: D& ~$ T; C/ j8 O8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。- ~0 H2 E4 s/ T% g( S

* F5 j7 H* |3 l8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
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8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
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8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。; c9 H  Q5 ^  E- V8 I' X3 ?, c

3 Y4 r. N& C3 ~1 t+ j8 y9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。, I. I4 q# d3 q# I

  P) o  H7 Q+ g8 S3 [' S* v# ?2 z上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
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0 ^$ G: ~9 p& p: z9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
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9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。; D8 O# {' v* b/ u1 ]7 t+ m

  Z. W: g1 t0 h& c7 d  P2 z* Z% @下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
" E: D$ R9 ^' t  u4 n1 n$ }  a6 s9 z2 ~. x' v0 {; I5 C8 E' T
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
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9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
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9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
" K+ W. [4 @7 L0 n3 x3 u0 R$ I- A5 @
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
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9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。! J* b4 ^* [. k  x
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。. C0 f2 b" l& E2 \7 X6 Q
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9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
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9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
2 \# j' M& s: y5 g) Z% P% P2 {: H+ ~: v* G
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
' P# n( w) @% \9 l6 }# O2 f
4 l, j. d+ T; k, S7 v9 E  a" ?现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。7 G9 I" ]* N& P1 W& D/ o- a: J
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
) d: [" g) Z7 t. E; N6 E9 X; o2 I$ O4 P, h: C
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。% ~1 o2 q0 v3 X; x8 H& M& v' S

" P& i. L/ r* ?. Y5 _( [不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。) d3 Q$ s4 I4 m- m/ u" C3 j- z' o8 B

* z- N' ?# {3 g' v7 X9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。% l+ M& c# a; t8 c0 ?

+ t+ J! n4 h6 I" L% H9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
* W! s% w  A- S+ R# K+ _9 I
2 Z2 w, Z/ a1 j) J9 k% B爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。1 ^7 O8 |" l: E' ]4 R  U3 M4 g1 u; L9 U
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
2 j$ L! j4 R! H$ ~7 r2 E% v. ^6 k/ M* g9 J- [6 H$ t
CEA:6.39->6.86- t# ^; M; @6 r+ ?! Z" B- A
CA125II:26.00->19.20
) y* u3 k: N4 b# U2 l6 FCA199:23.75->8.302 H$ ?0 x2 u- h9 o' F* `
CA153:9.00->33.53
2 q* O( u8 L; j2 A% k
) ^2 p, M' Y. B6 Z  C谷草转氨酶:46->67->81
& U) v6 P3 m9 i2 ~" F/ |4 p" I谷丙转氨酶:63->68->92/ e: U/ |, O0 o8 V* G: p
谷氨酰转肽酶:251->331->534
8 d& H, x8 O) t  T8 D碱性磷酸酶:179->222->318
, w8 A/ f+ \4 g. \6 v
! `6 m3 f' f1 q0 {这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。8 J2 r& q2 b8 U1 g. w2 a* i4 K4 d% I

1 ]3 E" ?1 e% V( i. e9 e% E
2 W# c$ u! ^) i爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。/ g2 Y" S7 |" Z, E2 C3 }: e

, q: a6 U, ]) _6 f! ^5 X" U& N7 _) |* j  {% \( \' h& J+ ]* V
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
7 B. l; K/ l8 X. f5 Q: q% J2 p. Z) j% s* n
7 L4 ~4 K2 R; ^
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
8 r- Y* f. j- P4 @
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
1 s( L7 N" U- _+ b; ?* r1 f( S9 P7 s+ ^2 |7 ^1 Z- `
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。! V5 Z' o$ z& M( m1 J% q5 ~0 I# J
4 I8 E9 M5 @0 Z# U& B  Z" ^
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
6 |! e2 ^7 i, W$ s* }" @+ I. v' O3 v/ [4 d
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;$ u$ @( L7 N7 D

/ g' v2 R4 R, v, H10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
4 l' L& ?7 `& [9 ^9 ?1 K

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