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爸爸肺腺癌,IV期。脑转移、骨转移。一切均是回忆!

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40298 104 euphonia 发表于 2011-12-20 16:37:43 |
euphonia  初中二年级 发表于 2012-10-17 13:32:25 | 显示全部楼层 来自: 美国
爸爸吃了提莫(泰道)两个月,复查下来脑部稳定。本来觉得是很值得庆幸的事情。但是昨天肺部CT检测的结果让人非常沮丧。双肺全面扩散。姐姐描述,放眼望去,肺部到处都是小的亮点。医生说是吃特罗凯失效,全面爆发了。按照他们的经验,后面发展会很快。

我们想,下面一步的治疗方案,既然泰道有效,就继续吃泰道控制脑部。肺部停特,改用2992.不行的话,在脉冲特。大家有什么建议么?
tiger_sun_cn  大学二年级 发表于 2012-10-17 14:44:48 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
楼主家泰道有效,但肺部有进展,特无效后最有效的方案是上2992.如果排斥非正版,就是做化疗。
我想知道楼主家的泰道是如何服用的?是21天方案还是5天方案?
祝福楼主父亲。
euphonia  初中二年级 发表于 2012-10-18 01:02:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
是连续服用五天,每天320mg.
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2012-10-18 07:11:36 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京

你爸爸目前双肺粟粒样结节,通俗一点的解释是肺泡被癌细胞侵占,会越发展越快,如不及时治疗短时间内会因呼吸窒息而死亡。目前最有效的办法立即上阿瓦斯汀。至于联合用什么药可以根据你爸爸体质确定。
euphonia  初中二年级 发表于 2012-10-22 10:24:07 | 显示全部楼层 来自: 美国
我们家对化疗持谨慎态度。因为爸爸基础状况不太好。几天前开始泰道+2992。结果吃了两天呕吐,腹泻,加四肢癫痫。癫痫以前偶尔会发,是脑转造成的。姐姐给爸爸停了2992。我们想吃完五天的泰道后重回2992。到时候需要吃一些保护肠胃的药。而且2992需要筛选。
euphonia  初中二年级 发表于 2012-10-22 12:13:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
2992和泰道一起服用时发现一些问题,先记录如下:
1.2992我制药时是按60mg剂量,将7天非正版与辅料在小塑料袋中以上下摇晃挤压方式20分钟后开始称重,逐一称重,并未过筛,这可能是导致第三天开始轻微腹泻的主要原因;
2.240mg泰道无任何反应,320mg泰道会有肠胃道反酸症状,320mg泰道+2992(分开服用,早晚)出现呕吐和癫痫(自10月11日核磁结束后,左手手指至肘部内侧出现麻的感觉)发作,不能说与药物有直接作用,但一定是两个药一起服用增大了副反应。
euphonia  初中二年级 发表于 2012-11-1 09:42:33 | 显示全部楼层 来自: 北京
补充记录
2012年10月11日 脑部加强核磁结果显示与8月15日基本一致,征询过武警总院、北京肿瘤医院、协和医院、301医院列论一致。
2012年10月17日 血象检查没问题,白细胞6.X,可以继续服用泰道。顺便让另一个中医大夫把了把脉,说还比较稳定。晚上开始吃2992,60mg,没有过筛。

2012年10月18日 开始拉稀,一天4次以内,还不用用药。

2012年10月19日 上午10点服用泰道 320mg,12点中饭后全吐了,泰道服用1.5小时后发生呕吐不比补服。拉稀严重,以前吃泰道并没有太多不适,只有胃酸,看来这次是两个药一起上,还使用了YL药导致副反应严重。晚上开始吃止吐药胃复安,

2012年10月20日 今天倒是没有呕吐。但晚上8点多出现了左侧手脚抽搐,持续10分钟。当时我不在家,是妈妈独自处理的,也被吓得够呛,请了邻居帮忙,吃了200mg卡马西平。10月11日做核磁过程中出现左手手指尖到肘部手心一侧不适,之后一周偶尔会觉得麻,我估计这次抽搐应该是和这个有关系的。我现在担心脑部是否也开始有进展了。昨天和苏医生也聊了一下,他说如果发生头疼、喷射状呕吐等是脑水肿的问题,可以用甘露醇控制。但一旦发生脑部反噬(通俗理解是病情得不到控制)他们也没有太好的办法。生存期3-6个月,我朋友婆婆鳞癌,6月下半身瘫痪,10月13日去世了。

2012年10月21日 停2992 继续服用泰道 手麻还是持续中。

2012年10月23日 去协和找张力主任,看片结论:
1.肺部功能不好,但也绝对不是18%这么低
2.脑部放疗效果还是可以肯定的
3.肺部进展明显,特罗凯完全耐药,必须要停
4.病人情况算比较严重的

建议及我查到的资料
1.继续目前2992替莫唑胺,一个月后复查胸部CT。如本方案有效后期继续,如两个药的副反应大建议停替莫唑胺,只服用2992,但她对两者联合用药的经验不足,国内2992因药源和价格问题并没有较多案例。从欧美资料看2992是可行方案。我在论坛查到的是2992可入脑,最长的一个对脑部有效6个月。但大部分是1个月左右。

2.化疗:白蛋白紫杉醇(200mg)+索坦(12.5mg,减半),治疗了3例2个周期后评价,一例未评价,一例效果明显(我看到类似PETCT的全身扫描片子,病例主要集中在躯干,从颈部到肺,胃、肝、肾脏均有大小不等的阴影,但头部没有,骨头没有),一例稍有好转。这个方案也是她刚刚开始探索的。

3.克洛替尼,是这一个多月来在中国比较火的一种,需要去广州做一个ALK的基因检测(2800一次,目前价格较高,因为还没普遍开展,试剂药盒都是进口的),如果配对成功可以使用,配对成功比率极低,密切关注坛子里面使用克药的朋友用药情况。

10月24日 泰道疗程结束,继续服用2992.找了301的脑神经外科主任看了原始片子、6、8、10月共4套片子,结论是能用的办法也都用了,从药物上也没什么很好的办法了 目前的症状还是肿瘤本身和水肿引起的 治疗方法就是抗癫痫药物和必要时上甘露醇。他认为8月和10月片子无变化未必是泰道的作, 肿瘤的生长过程本身是个未知数,所以泰道吃不吃影响不大,至于泰道和2992的相互作用他不了解。他说随着病情进展可能会偏瘫,这个也是8月份就知道了的。

父亲状况:
1.昨天开始左手麻症状消失,但这两天明显感觉到吃饭动作迟缓,妈妈说爸爸晚上上了厕所起床躺下都费劲,有时候裤子都不提被子都不盖就睡了。
2.今天早晨说感觉坐着不稳当,总要倒的感觉,这两天我感觉他坐着不如以前坐的直了,总往下出溜着的感觉。
3.妈妈觉得开始喘,我听着平时还可以,稍微动一动就喘的比较厉害

10月27日 夜里爸爸上厕所的时候因为双腿无力坐到地上了,妈妈把我和老公叫过来,老公说他都弄不动父亲。自此后观察了三天:白天状况还好,还可以自己上床,自己从床上挪到座便器上,夜里要上3次厕所,4-6点的这一次基本是自己无法挪动了。看来是脑部有可能在恶化。我发现爸爸自己用左手端碗无法送到嘴边了。

10月31日 晚上吃饭爸爸把碗打翻了,父亲是左撇子,但现在左手明显感觉吃力,昨晚发现他已经捏不起小小的药片了。左手力量也在减弱了。记忆力衰退的厉害,记不得刚刚发生的事情。但对话交流还是没问题的。

11月1日 今天是第12天服用2992,妈妈觉得这个药无效,希望继续吃特,我很无奈的告诉妈妈特无效了,只能再坚持试试2992了。但愿2992能有效,也不知道多久能显效呢。

euphonia  初中二年级 发表于 2012-11-3 01:49:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
请问大家,特罗凯耐药以后,有没有服用易瑞沙还有效的?我爸没上过易瑞沙,上来就是特罗凯,因为听说特罗凯进脑比较容易。
euphonia  初中二年级 发表于 2012-11-8 13:15:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 euphonia 于 2012-11-16 10:01 编辑

11月2日 今天是第12天服用2992,妈妈觉得这个药无效,希望继续吃特,我很无奈的告诉妈妈特无效了,只能再坚持试试2992了。但愿2992能有效,也不知道多久能显效呢。

11月3日 今天早上5点多,爸爸左手又开始抽搐了,持续3-4分钟的样子,腿没跟着抽,头脑清醒。

11月4日 今天又制药了,加量到74mg,希望能有效果。

11月6日 今晚起夜5次 早上爸爸说觉得腿有些力气,妈妈觉得还是老样子,时好时坏,但我觉得2992多少有点作用,因为没再发生过腿软到不能支撑的地步,晚上妈妈一直弄爸爸,没有舍得叫我们起来。
11月7日 今晚起夜4次
有个事情心里不太舒服,曾经去某医院看过片子,结论是泰道的作用不是非常明显,今天收到消息愿意低价转让给我泰道,既然觉得无效为什么还要转给我呢,医者父母心似乎在他身上没有任何体现。

11月8日 今天晚上起夜2次,妈妈已经觉得很欣慰了,还是没吃止泻的药,一天大便能控制在4次内。不是很稀。爸爸现在稍微动一动就喘得比较厉害,左手无力感继续,端不了碗,刷牙也没法把水杯送到口边了。妈妈的身体因为这一年的操劳明显体力不行,下周一妈妈也要去看西医心脏专家,看看能否用药。心脏造影妈妈还是不想做。从群里朋友那里买了印度版的泰道。

11月9日 感觉爸爸喘得比较厉害,从整个左臂麻,到现在手指尖麻不知道是否是2992的作用。起夜还是次数多。3次左右。

euphonia  初中二年级 发表于 2012-11-13 15:01:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
11月10日 今天是周六,北京又下小雨了,爸爸又不能出门了。今天爸爸说手指还是麻,左手渐渐的没力气,以前是精细动作不行,现在是端杯子喝水都送不到嘴边,自己也不愿意活动左手了。今晚我陪爸爸,据我观察1点前睡得不够安稳,要上2次厕所,六点左右又要上,其他时间睡得还可以,呼吸不是很重,比较安静。他说自己最近总是做梦,乱七八糟的。

11月11日 因为5-6级的风导致不能带爸爸去看中医,只能我自己口述下症状了,中医大夫又给调了下药,目前大便是那种烂便,一天3-4次,量不多。
今天又按75mg的量做了一周的2992,希望效果能持久些。
姑姑上午和爸爸视频通话,感觉爸爸不喜欢说话了,他们打电话经常会没话说冷场呢。
爸爸吃饭还行,晚上吃了满满一碗面条,当然代价就是晚上便便很多很臭。

11月12日 今天妈妈看病后回来了,爸爸很高兴。妈妈的心脏不太好,照顾爸爸1年了,真的非常辛苦。爸爸缺总是不见好转。
给骨科医生打了电话,说老年人骨伤不容易愈合,还是不让下地走路。但我看爸爸已经不怎么说腿疼了,估计是快要长好了。

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