爸爸肺腺癌，IV期。脑转移、骨转移。一切均是回忆！

真欣慰找到这个论坛。看到这么多孩子为自己的爸爸妈妈，或者是为自己的另一半求医问药。我觉的这么多天都是我和姐姐孤独的承受着着天塌一般的痛苦。

10月24号发现的。家在北京。跑了两个肿瘤医院和一个做伽玛刀很权威的专家。两个肿瘤医院都建议全脑放疗。那个伽玛刀专家（名字先不说了）说几个大的脑肿瘤要做伽马刀，否则很快会出现言语不清，走路困难等症状。加上爸爸当时已经出现脚神经痛，我们家属就担心的要命，就急急的做了伽玛刀。两个星期。很明显的就恶化了。现在伽玛刀做了快一个月了，远远没有恢复到做刀以前的水平。以前能吃能睡能走路，除了脚疼和嘴眼歪斜，没有别的症状。现在走路都要人搀扶。严重的时候，两条腿都走不了了。

十天前的症状是不能自理，小便困难。医生说是颅压高所致。所以上了一次的陪美曲塞单药看这个身体状况就没在上。甘露醇用了一个多月也效果不佳了。医生说在传统一线治疗无效的情况下，建议用靶向药物，虽然，：（， 虽然EGFR检测没有突变！！

十天前上了特洛凯。今天去检查CT, 着两天喘的厉害。不知道肺里面有没有积水。

我现在好后悔做了伽马刀。感觉对爸爸的伤害很大。现在的脑水肿，我也不知道是肿瘤继续生长造成的，还是伽玛刀造成的水肿现在还没有消除。

像我爸爸这样的情况，是不是现在就剩下特洛凯和易瑞沙这两条路了？憨豆叔有神马好的建议哇？我看了你回的一个帖子，现在好后悔当时直到病情的时候太着急了。也许不上伽玛刀，直接全脑放疗或者吃特／易就会好些？

在这里记录下父亲自2011年10月24日发病来的治疗过程：
1.  2011年10月24日，因面部神经麻痹治疗20多天无效后拍脑部CT，发现4个实质性占位；
2.  2011年10月31日，PET CT显示源发灶：右中肺 脑部转移（可数的明显的11个） 骨转移 （4处）
3.  2011年11月08日，伽马刀，治疗2个方案，6个靶点，12次，30GRY剂量
4.  2011年11月18日，培美曲塞单药
5.  2011年11月24日，脑水肿严重，意识不清晰，双腿拧麻花无法行走，左上肢无法运动
6.  2011年12月05日，特罗凯
7.  2011年12月31日，出院了，乏力，能站10多分钟。
8.  2012年05月02日，入院，行全脑放疗。基础状况较好，练气功能坚持2个多小时在户外
9.  2012年05月17日，出院，乏力
10.2012年07月16日，早晨外出骑车摔断了股骨颈，植入三根钛合金钉，保守治疗。卧床。
11.2012年08月15日，脑核磁显示肿瘤有新增和变大，开始服用泰道240mg
12.2012年09月20日，服用泰道320mg
13.2012年10月11日，脑核磁显示肿瘤被控制，没有增大趋势，也未发现新增
14.2012年10月17日，服用2992
15.2012年10月19日，服用泰道，出现呕吐，服用胃复安
16.2012年10月20日，晚间癫痫发作，左侧手脚抽搐持续10分钟，服用抗癫痫药物卡马西平
17.2012年10月21日，停用2992
18.2012年10月24日，继续服用2992 59mg
19.2012年11月16日，连续第12个月输唑来膦酸，停2992，开始第四个疗程的替莫（300G印替莫+20G正版泰道）
20.2012年11月21日，继续服用2992 59mg
21.2012年11月23日，停用2992，改特罗凯150mg
22.2012年12月14日，特罗凯加量至225mg
23.2012年12月23日，停特，停中药
24.2012年12月30日，晚5时进入嗜睡状态
25.2012年12月31日，250ml甘露醇，清醒过来了
26.2013年01月09日，250ml甘露醇
27.2013年01月18日，又进入嗜睡状态，但只是爱睡，并不是叫不醒。自31日醒来性格大变，特别是每天晚上像恶魔附身一样。
28.2013年01月21日，种种迹象表明父亲全瘫了，连坐的能力都没有，自己不会翻身，剔牙都需要家人完成。经常听不懂我们的指令。
29.2013年02月07日，呛咳严重，只能吃流食，大小便偶尔会失禁。
30.2013年02月21日，父亲于凌晨5点58分离开我们，去往天堂！

现在病情很含糊，除了脑转移伽玛刀后脑水肿，还有什么？肺部如何？血象如何？
要尽快查清病情，才能根据病情的轻重选择治疗方案。倘若现在就吃特罗凯或易瑞沙，吃上几周后检查，万一无效，那就更难办了。
如果条件好，就做一次PET，同时检查CEA、肝功、血常规，然后选择方案：阿瓦斯汀+力比泰+顺铂、阿瓦斯汀+顺铂、阿瓦斯汀+特罗凯、力比泰+顺铂、特罗凯、易瑞沙……

我因为不在爸爸身边，一些数据不太清楚。但是我还是应该记录一下：

10／24／2011： 嘴眼歪斜面瘫治疗一个月无效查出多发脑占位。最大的2.5厘米。
11／1／2011： 查出肺原发。病灶7厘米。我不记得三维尺寸了。
11／7／2011：行伽玛刀两周。治疗六个大的脑肿瘤。
11／14／2011：最严重的阶段。不能行走。大脑有时不清醒。
11／18／2011： 伽马刀结束。有所好转。陪美曲塞单药。
11／23／2011：恢复到最好阶段。可以自理.
11／25／2011：出院回家调养。结果因为停了甘露醇等脱水药。两天内急转直下。到双腿走路象拧麻花一样。不知道怎么迈步。晚上闹小便5,6次。
11／28／2011： 住回医院。继续甘露醇。
12／6／2011：医生说放弃一线治疗。虽然EGFR阴性，还是只能上靶向药物。上特洛凯，因为对脑转移效果更好。

12月份吃了掺插着一些中药。

憨豆精神 发表于 2011-12-20 17:03

                               
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现在病情很含糊，除了脑转移伽玛刀后脑水肿，还有什么？肺部如何？血象如何？
要尽快查清病情，才能根据病 ...

爸爸23年前做过右肺切除，一个肺叶没有了。现在是右中肺出现肿瘤，造成右肺一个肺叶不张。血象都正常。除了最近血糖比较高，医生说是地塞米松10ml每天导致的。切片显示是中分化肺腺癌，伴有微乳头形成。10月底做过PET CT, 肋骨有转移，前列腺上好像也有。肺功能检查只有正常人的20％。现在的症状只要是肺部（最近几天喘得厉害）和脑部。

真高兴憨豆叔也是教会得兄弟。／／握手。我是美国北加州CCIC Cupertino教会的。离得远照顾不到啊。

euphonia 发表于 2011-12-21 09:31

                               
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真高兴憨豆叔也是教会得兄弟。／／握手。我是美国北加州CCIC Cupertino教会的。离得远照顾不到啊。

读了CCIC Cupertino教会的信仰告白，与我们教会的一致，与主内弟兄握手!
读你补充的文字，知道你父亲该是旧病复发，术后23年不容易。
本来一旦出现脑转，你该立即接他到美国治疗，在那里治疗才更有保障。如果有条件，现在转到美国治疗仍不迟。
如果留在北京治疗，要继续甘露醇脱水，不可停。在脑积水稍缓时，用阿瓦斯汀+特罗凯方案。阿瓦斯汀和特罗凯在大医院肯定有。
治疗前后要检查CEA，还要检查肝功和血常规。

你对比一下伽玛刀之前和之后的水肿带，就知道是不是伽玛刀造成的了。不过不管是不是伽玛刀造成的，都是一个治法。
伽玛刀后的脑水肿很顽固。我们脑全放之后做过X刀推量，脑水肿非常顽固，每天用甘露醇或甘露醇+地米脱水长达半年之久，无计可施。最重时甘露醇每天4次都控制不了，头痛剧烈，并发间歇性跛行，就是你说的走不了路，走着走着忽然双腿发抖，动不了，甚至不能独自站立。我当时还怀疑是和脊椎骨转有关，直到后来用上特罗凯，水肿大幅减少，终于减轻了头痛的困扰，间歇性跛行也随之消失。

爸爸最近几天喘的非常厉害。主要是在半夜。查了肺部的CT和MRI，都没有查出胸积水或者肺栓塞。动脉血检查也正常。间歇性的，不是一直这样？会不会是脑水肿引起的神经性的？

甘露醇已经从三周前的一天三次变成现在一天一次了。其他情况还好，就是这个喘的问题。吃特洛凯也有三周时间了。看了憨豆叔的其他帖子，是不是考虑停一停中药？

憨豆叔，爸爸现在这个身体情况，没法考虑来美国。连签证都去不了。阿瓦斯汀不是化疗药么？可以和特洛凯合用？当时医生给的建议是不适合用阿瓦斯汀，原因好像是检查的一项跟EGFR有关的指标是阴性。不过当时说靶向药物也只有10％有效率，但是现在看来好像有效。

憨豆叔，平安姐，急问两个问题：爸爸现在这个喘的问题，看肺部CT医生说右肺支气管里面东西，需要做气管镜，检查的同时可以做局部的切除。但是爸爸这个喘是阵发的，经常在半夜。每次靠静脉注射一种激素可以缓过来。我就担心做了气管镜内切除有了伤口带来其他的麻烦。是不是可以先这样维持，然后希望特洛凯可以把这个情况慢慢改善？

我开始还怀疑是晚上打的咪达唑仑镇静剂（睡觉用）的药理反映。现在看来如果里面张了东西，可能是病变造成的。但是爸爸两个月前做的气管镜没有发现肿瘤穿透气管，因而没有取到病例。两个月能张这么厉害么？这两个月里脑部和肺部的都没有变大。而且吃了特洛凯以后肺部的变小了一点。

第二个问题：
医生还建议爸爸颈部做放疗。因为以前PET CT看到骨转移。昨天做的颈部CT看到骨病灶明显。医生说不做放疗控制担心以后利害了会高位截瘫。我问特洛凯能控制骨转移么？医生说特洛凯对骨转移作用不明显，是这样么？

euphonia 发表于 2011-12-29 15:23

                               
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憨豆叔，平安姐，急问两个问题：爸爸现在这个喘的问题，看肺部CT医生说右肺支气管里面东西，需要做气管镜， ...

你好，1、请问你们现在还继续用着特罗凯吗，对脑部控制有效吗？
      2、进行全脑放疗了吗，计量多少，多少次？
谢谢！
愿你们顺利