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爸爸肺腺癌,IV期。脑转移、骨转移。一切均是回忆!

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40301 104 euphonia 发表于 2011-12-20 16:37:43 |
euphonia  初中二年级 发表于 2012-2-8 15:19:10 | 显示全部楼层 来自: 美国
和大家汇报一下情况,并顺带问问大家得建议:

爸爸到现在吃特罗凯两个月多一点儿了。脑部的肿瘤小了,肺部的明显缩小。但是脑部还是有一些水肿。爸爸感觉非常良好。我记得做伽马刀最后的时候,我是把他从刀床上抱下来的。现在可以自己走路500米去医院。已经是天大的进步了。现在出了喘的比较厉害(动的时候),其他情况很好。身上也没有疼的地方。

想问问大家的经验,这种情况需要做全脑放疗了?还是吃靶向药物维持现状?我在网上查的文献,治疗脑转移,大部分的说法是伽玛刀+全脑放疗有最高的中位生存期。但是里面没有提到药物治疗。所以想听听大家的意见。
平安!  退休老干部 发表于 2012-2-8 15:49:45 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙

恭喜你们特罗凯效果这么好!
你们的呼吸急促(你说的喘)是因为你们“只有20%正常人肺功能”,所以气促。活动后氧气需要增加、就更气促。除了吃靶向药控制病情,不再继续破坏剩下的肺组织。要病人多锻炼,郭林气功、散步、吹气等,慢慢增加肺代偿功能。
暂时好好享受特罗凯带来的宁静吧,养精蓄锐,准备下一步要用的靶向药。这时候没必要全脑放。
euphonia  初中二年级 发表于 2012-2-13 14:02:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
特罗凯如果失效了,是不是一般会很快变差?

我看大家的服药顺序都是先易瑞莎,然后不行了再上特罗凯。象我爸爸这样,如果特罗凯失效了,是不是易瑞沙也不会有效了?还可以上传统的放化疗么?
镜子  高中一年级 发表于 2012-2-13 14:50:09 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
euphonia 发表于 2012-2-13 14:02
特罗凯如果失效了,是不是一般会很快变差?

我看大家的服药顺序都是先易瑞莎,然后不行了再上特罗凯。象 ...

是的,很快变差,易瑞沙有效可能性小,可以放化疗。
什么时候才能有好的疗法呢?
euphonia  初中二年级 发表于 2012-4-23 14:03:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
坚持创造奇迹 发表于 2012-1-31 14:03
你好,1、请问你们现在还继续用着特罗凯吗,对脑部控制有效吗?
      2、进行全脑放疗了吗,计量多少, ...

你好,我父亲还在吃特罗凯,脑部也得到了一些控制,但并没有非常明显的变化。准备5月2日去做全放
euphonia  初中二年级 发表于 2012-4-23 14:20:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
很久没来了,汇报下我父亲的近况:
11年12月29日起每月注射一次唑来膦酸,也许是因为父亲身体一直很好,这些药物的副作用体表上看不出来。
2月29日 复查 肺部肿瘤和脑部肿瘤都没有明显的变化,XX医院给出的结论是稳定继续服药。
3月 XX医院建议做全脑放疗,咨询北京肿瘤医院孙艳建议病人身体状况好的时候做,咨询协和医院胸外科郭慧琴医生、放疗科主任张福泉建议特罗凯失效时在做不迟,但也不反对现在做。
父亲自12月4日一直在吃中药,期间一度喘的厉害,听中医的话,吃了蒸百合后明显好转。

现在爸爸生活能自理,每天在外面溜达,做操1、2个小时也不觉得累。想想11月他瘫在床上的情景真的是很知足。

准备5月初去给爸爸做全脑放疗,也想听听大家的意见,是现在做好还是再等等呢?
大爱  禁止发言 发表于 2012-4-23 14:54:02 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
euphonia  初中二年级 发表于 2012-4-23 15:32:12 | 显示全部楼层 来自: 北京
其实心里偷偷的也想这样,但也很担心不知道脑部的状况什么时候会恶化,而且十多个瘤子一定也会来势汹汹,前面伽马刀只控制了其中的6个,特罗凯对这些捣蛋分子也没有特别强有力的对抗。怕到特罗凯无效的时候全身症状也会来时汹汹,估计就算能做全放也不如现在的效果。矛盾!
tiger_sun_cn  大学二年级 发表于 2012-4-23 15:32:13 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
我家也是特控制一年。有耐药迹象。行化疗四次。如果脑部持续进展,也要考虑全脑放的。
关注楼主家治疗情况。
祝愿楼主的爸爸:持续改善,快乐生活!
euphonia  初中二年级 发表于 2012-4-24 06:42:05 | 显示全部楼层 来自: 美国
我爸爸吃特罗开四个多月了。效果是非常的好。现在应该说是他生病以后的最佳状态。去年十一月做的伽马刀,到十二月份的时候已经几乎瘫痪在床,意识也有些模糊了。用了一个月的甘露醇,激素,最后是上了特罗开水肿才开始明显好转。我们知道脑部病情进展以后再放疗,加剧水肿,很可能人就过不了这一关了。所以就想趁着现在还没有象十一月的水肿,把全脑放疗做了。

但是也是很矛盾,因为全脑放就这么一次。用完了就没有弹药进攻脑部肿瘤了。又怕这一发子弹留着到时候想用也用不上了。。。

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