我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16

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9 p3 j6 G3 I9 v1 x回复 土豆真是好东西 的帖子

) g. c2 S4 l% v; T是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

" l3 P7 x2 T4 L3 l7 D% d晕 我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
% I2 o* ~, e, J$ \! d- D( M我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

3 i, p2 O2 ?9 {- B* z3 j- a" I6 m				! s% Z. q9 @0 j# u6 Q7 B1 W3 x( B		) P  Z3 h$ i3 R& ^' x) z	- r, I6 B( v: _- V. f  c		5 ?$ C8 U3 @5 r" @	用药情况
日期 8 E0 q) x* i- q" o; { / u; y, L* v$ F) d. ], H	2010-5-12	2010-6-25 8 f$ H1 W! _' G	2010-8-31	9 ^+ m3 M5 h  C% @1 E+ m$ [6 f	. t% K. i/ y4 P( }2 ]/ p1 U	& i2 Q$ V0 t- H3 S" B $ e: M7 f- X' W8 t8 ?  \5 K. w  e	) I+ [2 H& h$ s% N7 {	+ |- m# E- D5 M6 l' u		第一次易瑞沙 4 X# p- ~, N5 y! [1 p+ S; _7 Y$ a共4个月 ; c; Z: Y5 ~4 j! o$ U
CEA值	57	15.7 ( c% r9 @" B7 K. \( ^" b3 m	4.67	1 d9 P9 E( N2 f4 M		a" Q+ g/ {' `% g( V/ {0 e	' D- Q8 a. X' B; B/ r# H) v* K8 l	# @. d" y0 _8 A- P- ]! c	* ~. n  x3 j$ j/ R4 ]
CT报告 ! B+ E8 I! i' ?. f - t+ b! H( l& U	2010-4-29： 胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 3 O0 Z* A/ j+ q( S4 t
日期 & l0 \$ x# N- Z5 q  E 7 \$ t- E0 V2 z2 ^% X8 o% {	2010-8-31 $ R9 g' ^* V9 e/ Y/ o9 b ' z. x: M4 F7 K. O- q* ]) x	2010-9-15 : D6 v& u7 e2 U+ l" f+ T & B1 i$ V1 z) O! B	2010-9-28	2010-10-14	2010-11-1 # P; Y% h5 B: ]6 G ) d$ g' u! W# T	2010-11-16 3 z& j8 i- H2 J5 t( r) x1 x	2010-11-25 - M% w' x" C+ u6 u0 z  n * K  h5 K% t/ i6 P- k$ v" d	0 N6 S9 ^+ e6 a) s, Q	o0 A7 H% y1 d6 @; s; ^	停易,DCA+索坦9天 共2.5个月
CEA值 / `1 E. ^% `6 ?* P	4.67 * c7 L+ T4 Y: o  { 1 C; w" N0 s" s0 w7 J	4.61 , m* }6 R) M* c: u	5.95	7.14 3 _, o% a8 m" e& A6 Q+ b	7.76	10.56	10.49 ! L0 R, H4 N' [" g	# T; P. Z) A1 K: L, b$ E7 J . ]5 n4 y" y' w5 q  O/ @: V	; o/ s' S; f. h0 N9 L: |
CT报告	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 ! G) O5 Q+ ?9 ~
日期 9 g  C8 o, x- p0 m9 g2 s0 d	2010-11-25	2010-12-25 0 A4 u3 \6 X! t: ]  D; c# i2 d7 B	2011-1-13 : Y. V2 v6 ]4 G6 k; S+ {5 f	, F7 i, P' m2 j # G, I5 e( {, q( \5 e/ {8 t	+ j, U9 r% Z) N+ p ) _) M! G: H% }8 j  G% R0 L% P! u	2 r" o' p* Z+ D8 X8 q( T8 V . f, L* s' {. j1 g- g- ]+ T		% }: ~5 Y* Q, V1 s, ?' Q& x; }	]4 b, P3 h3 w# G$ r2 g # i/ y" k8 ^& Y' _: o0 N	第二次易瑞沙 共2个月
CEA值 6 _; P1 G, D% c0 y2 e 7 r3 ]5 w- K: m; O* ~1 Q, p: \	10.49 6 a, ^/ L+ p7 S! W# _ ! Q# a. w7 `: V/ F3 g+ j4 n& q	4.7 # j( S$ ?! Q9 K' E# Y) l& {& r; \	3.89	( s4 G) h' F7 k& J6 M/ W( I: @5 Q$ k ) }2 K- D3 d! Z+ @	3 t# r/ j8 K) f. z, A% g' i! v	) @2 D1 i& ~7 Y; ^. V/ u ! j/ ]' i" m/ d* Q) C0 M9 q  B			" w. j! U! E, g6 B4 d 9 [6 I; M1 R1 C' ~* u7 l
CT报告 0 K, J2 m  k  E" i	4 c9 M: k. u$ J2 ^
日期 $ Q* e9 L5 E, g3 D- G7 `	2011-1-13 . ^% x8 v" Y- e; t+ V1 L	2011-2-26 : k" c7 b" c' u	2011-3-7 & F5 a6 @/ V9 T! ?  Y8 S% ~: P	2011-3-19 ! J$ h, s/ O% g/ t0 y0 g# a3 Y	2011-4-2 0 C8 l3 T1 L! C) }- | / z5 a& Y8 K& m  w. l0 _	2011-4-12 * [+ p7 M" X7 h- P6 m; ]1 {	2011-4-2 7 q2 P- H+ ~. X; G7 i  z# b$ C$ t	2011-4-12 ! W6 R& C, C. [1 a- t	2011-4-22 # r+ B6 t1 Q4 P3 D' o' I4 y9 ?1 m% [	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 3 S# i* O% v6 E* j! v; L0 j8 V
CEA值 3 k3 y3 g/ a9 L; u	3.89	7 6 |; ^% e& R# R6 I0 J	7.83 7 h% ]' ?( _2 T # b* |8 E/ |+ G	8.03 4 @  ^9 t" X4 Q: Z% A& t( ]9 x 1 ]/ ?" f7 N5 U6 T  Q, A	8.71 - B, P" E# C; q- G% |	9.1 . x4 i& \, C& h% D* m " m/ _3 }; ~/ U' H) m	8.71 1 b  A1 m$ M6 {2 F- T  r	9.1	10.14 2 k0 n5 F2 t& I
CT报告	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 ) q6 J( X( {3 X
日期 1 `$ q# w. v" L' }9 Z3 ]7 g- R6 p7 v- O	2011-4-22	2011-5-20					9 ]5 O; F6 Y+ p" {; ]	" a% L+ T) p7 ]' u; d		第三次易瑞沙 ) ^$ \5 a; ]4 B- a4 C打算用2个月 ; q5 Q" a3 D! H! w! ~
CEA值	10.14	5.92	8 c0 g+ \0 y/ H% G 1 w' g! A4 |, u7 ?, I0 A		; S0 Z$ M8 @' j# _8 g/ B) ~	0 f4 o, S  {7 T( r) u: B2 O. i	X8 V+ x1 h; {4 j; T$ h, v' @- v 9 h; F5 ^# C" _& r	/ b* j. K8 v: l& M- U	6 A5 h$ }  e$ v9 p4 q9 [4 y # Z- K" C# t, ?5 I/ Q: C. P
CT报告 ; z) C' }: ^. S4 j8 A3 ^4 b" A9 P# f	R7 A- l$ R  C" \- a	+ t/ `" `/ Y2 g# q3 v" t , o% S. r1 G0 _/ B7 F  f		# ~$ g. \9 m2 D% q/ v/ V- o	* W& l6 n% V' X	+ f* w, C- ?3 u	- m) k# A- J) v8 a$ A. W	5 R% G6 @3 H, c6 [) y 7 r% p$ }( J% f2 ~& y. s. D	" O/ d5 \. y' z3 [ 4 c* {: F2 x2 }, [

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47

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% ]- A& e; X( j) W; {3 k0 H以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

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3 H# k& X* }# D9 @/ ?) j" _肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
% N; H# ~4 j8 w! b4 a5 |憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

    忍来忍去还是想来说二句。
3 }7 d' q7 c$ P. R; m( p 我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
" S( p; Y  j% _5 r, G: b因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
7 L8 c0 ^4 n1 Y% L      再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。

哦，对不起！错了，错了！打错了字：“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

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* K* M' i- o3 `: |# D  X7 I
5 u; o/ w* F7 g8 g8 T完完全全赞成你的观点，看得出你是个有知识的人，说出了我心中所想，我想说但写不出来。赞一个

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7 q1 q; f) Q7 P) }; r说的真好！完全赞同！