我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

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我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？

夢入神机 · 发表于 2011-5-31 23:17:36

想的都不爱想了，你所想过的，我们早就想过了，我从没吃这药的时候就想过，用憨叔的话说，理论是理论，具体要实践，事实证明走正规治疗，道路很短，难道不能变通一直走到死胡同吗，那你完全可以吃到耐药在上别的治疗

土豆真是好东西 · 发表于 2011-5-31 23:23:03

另外，“奇迹”的“步行者告诉我不能跟憨豆叔比，他是没有实体瘤的人。
“余姚向霞人”也建议我不正规服用易瑞沙以延长有效期，我现在很忐忑

痛恨癌症 · 发表于 2011-5-31 23:46:55

本帖最后由痛恨癌症于 2011-5-31 23:48 编辑

路是自己选择的

你不同意可以遵从医生的话，一直吃下去直到耐药。我每天都去很多论坛，唯独这里是不需要辩论的，拿事实说话。

我想憨叔应该没空来说服你去照着他的脚步走，祝你好运，无论你选择哪种方式

bluest · 发表于 2011-6-1 00:00:20

决定“一种药要吃到无效为止”的并不医生，也不是药理药效，而是药厂的利益。

在欧美，靶向药是有保险可以支付的，保险公司要听药厂的，你不按药厂的规定服用，保险公司就不管。欧美也没有那么多“非正规版”可以选择，所以病人其实很可怜，只有一条路走到黑。

这就是理念的不同，他们认为一个合理的方案必须要同时照顾到患者和药厂的利益，保证药厂的利益，他们才有动力在未来生产出更好的产品，救更多人的命，即使一定程度上损害了现有患者的利益，也是一个良性循环。

在中国，如果你选择正规购药就会陷入这个利益链，虽然我们靶向药不纳入医保，但慈善总会就相当于保险公司的角色，背后都是药厂的利益在主使，一种药吃到无效，符合它们的利益最大化。幸好我们有更多版本可以选择，所以完全可以跳出那个利益链。憨叔的吃法是纯粹从患者角度来考虑的，这符合我们的利益最大化。

爱姐姐 · 发表于 2011-6-1 00:09:56

bluest 发表于 2011-6-1 00:00
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在欧美，靶向药是有保险可 ...

偏见！

bluest · 发表于 2011-6-1 00:27:53

无意冒犯从正规渠道购药的人，莫怪。

瓶子 · 发表于 2011-6-1 05:38:40

本帖最后由瓶子于 2011-6-1 06:32 编辑

土豆真是好东西发表于 2011-5-31 23:14

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            土豆，我能理解你的担心，就像我，当初在妈妈易瑞沙没有耐药的时候，一直考虑要不要停，怎么停，停了再用没效怎么办？怕停了会打破吃易瑞沙的时候的美好的平衡，就在这么犹豫中，易瑞沙6各月就耐药了，然后全脑放疗，身体虚弱，无法化疗，犹豫中又过了6各月，再次上易瑞沙有效，这时候因为已经易耐药，有点破罐子破摔的想法，所以就开始易瑞沙吃吃停停了，这么吃了8各月，易瑞沙再次耐药，很无奈，很彷徨，我妈妈这样没有病理的，医院不肯给我们做正规治疗，我同时准备了特罗凯和力比泰，当时已经找好人准备力比泰在家里自己挂了，特罗凯有效，吃了4个月左右，我开始有危机感，特罗凯再次耐药怎么办？我不知道我该怎么办了，我开始疯狂的找各种药，在特罗凯4各月的时候，我主动停了特罗凯，然后用了索拉菲尼，有效一个半月，然后又吃回易瑞沙无效，又索坦一个月，有效，然后重新上特罗凯，效果非常好，我妈妈是查出来已经脑转，骨转，双肺弥漫转移，淋巴多处转移的，我想你要是拿着我妈妈的例子去问别人，肯定都会告诉你：瓶子妈妈那时幸运，我妈妈确实是幸运，好几种药都有效，可是如果不去试，怎么知道有效呢？还有在稳定期试药和进展期迫不得已试药，是非常不同的。现在我给我妈妈试药，找寻对她有效的药，心里有担心，但是也总是老神在在的，因为我知道即使这个药无效，我也能有特罗凯，有索拉菲尼，有索坦给我做后盾，顶多再吃回这几种药中的一种吧。
            其实谁也不想这么费事的去轮换用药，这需要费很多的事情，这需要花很多的精力，需要自己去了解各种药的副作用，可能出现的情况，需要自己拼命各种渠道去找各种药，同样这也需要冒一定的风险，用药无效的风险，用非正版药可能出现的各种风险等等，但凡有选择，我想谁也不愿意这么做的。我受到过很多人质疑，有时候自己也很痛苦，很多人质疑我对妈妈不负责，这么轮流用药，质疑我给妈妈用非正式的药，对于我嗤之以鼻，说句实在话，能有正版药用的话，能有正规治疗给我的话，当初能有医院愿意接受我的话，我的经济能支撑得起那些正版药的话，我肯定也会去选择正版药，谁不想给自己家人最好的？很多都是无奈之下的选择。
            另外，完全没有必要质疑憨豆叔，轮流用药，本身就是不落流的非正规治疗，你去按正规治疗来评价这个办法，不可能有人去支持你，就像前几年的时候，几乎没有医生支持易瑞沙吃吃停停的做法，可是现在已经有部分医生接受这种做法了，其中包括吴一龙等等一些名医。如果愿意，完全可以按照正规治疗去做，每个人有每个人自己的做法，没必要去质疑别人。就是咱们这个论坛里，也是大部分是走正规治疗的，一直吃某种药吃到耐药的。
            对于憨豆叔，我个人存在的不是崇拜，而是敬佩，敬佩他在与癌斗争中的坚韧不拔，敬佩他生命的顽强，敬佩他作为一个60多岁病人，每天坚持不懈的给大家解答各种问题，敬佩他不断钻研的精神！其实憨豆叔也只是一个普通的老人，大家不用太神话了他，在他的回帖中，你也能看到他的小固执，看到他的小坚持。我觉得憨豆叔，对于我来说，就是一个父辈的存在，在我妈妈出现新变化的时候，即使心里有了下一步怎么做的决定，也还是愿意来咨询憨豆叔，觉得这样心里踏实！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 08:30:03

其实说白了，我心里是60%偏向瓶子姐和憨豆叔的吃吃停停再换换，我发这个贴目的就是让你们给我那剩下的40%，好让我安稳，可是我现在明白了，那40%谁也没法给，好难啊!

就像前几年的时候，几乎没有医生支持易瑞沙吃吃停停的做法，可是现在已经有部分医生接受这种做法了，其中包括吴一龙等等一些名医。
真的吗？再了解了解。
谢谢瓶子，这里的人真好，没有任何利益所使，全是真心实意，真是感动

我心飞扬 · 发表于 2011-6-1 09:16:42

回复土豆真是好东西的帖子

是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的帖子，有些心酸。就像瓶子说的：是对他的敬佩！仅凭此，你的质疑在不小心是可能会伤到好多人（因是骨鲠在喉，不要介意我的话）。真的，憨豆哥哥是一个博学的人，还是一个基督徒（一个有大爱的人）！想想在那些个不眠之夜，一个做过移植手术又肺转的人（即使不是老人），拖着羸弱的身体俯伏在电脑前，一个字一个字的敲着键盘回复着如此多的病患者（家属），（在这物欲横流的社会和利益无关）我们的眼眶不会湿润吗？你还是年轻啊。