本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
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4 f3 ~/ i d0 f* n+ ]0 r谢谢各位。
) k# f$ ~# B, ?5 K: |1 @1 T一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。
[0 J# `* V9 D$ x) F7 H回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。( F6 @, R4 h; t* \
一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
4 t3 R6 L- o, z5 [7 U我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。: q5 A% x3 j3 t7 N9 }
窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。9 W# [2 m& J, S5 ^" d
记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。
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1 Z+ G* o5 z# _/ V6 `一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：6 b% r$ c5 x5 M- q7 V
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1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。. o6 D1 @% r7 o, Y
2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。3 m+ o1 T3 T! N0 Q* N
3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
1 p" f3 x: k2 \' p5 f2 a7 h2 @0 T9 @; D4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。
" M9 }9 A* v2 Y ~8 @5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。7 x9 A& r1 `2 E( @! }9 G4 ^
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。
4 r" N; M4 Y+ ]0 J7 _6 B7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。9 h% ~' N5 Z8 G0 H0 l: \! W
8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。
H g8 M, L3 @0 m. T9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。* h0 U" y. [3 W
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
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NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽，有效期到15年。30ml/瓶，购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨，购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存，建议江浙沪。因最近手头较紧，需要的亲随便付点吧。有意小窗。
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KRAS g12v stk11突变，培美＋卡铂＋
治疗经过:
2024/9/18~9/27:两次开颅手术
2024/10/14~10/31:一共15次脑部术区放疗(放
求助，请大家帮忙出出主意，奥西+280
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接福运！肿瘤患者请收好这份抗癌长生
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