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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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59476 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
9 _* A9 [! X8 Y1 f4 B. F
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
3 J: @% I. f7 T9 B; l. ~
  j" i$ L( c, y7 W8 ]/ ]根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。  r: |+ x9 v- O$ u# J
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。9 X+ m3 v# K3 S3 k

1 _- `9 Z0 ]! [, k: q7 M2 K, U根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。/ W) ^; z) F- g) S: z* G4 a
& ]; ~2 }1 V. o# B( _
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。/ R2 j& n! n: r% [% C$ q: o( E6 G8 u

" i* o8 f# e* G4 c+ [6 H那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 0 f, L; l8 @( W" ?; U/ h3 @' C7 Y
0 Z9 D/ E6 U* o4 e' J& [
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?+ b/ P( }; G$ H' W" s4 |

( R: [3 m. ]6 ?然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。- j! O& O3 @) B5 ^: I0 M6 {6 i
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
1 W+ m0 Z+ k+ {
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
; h$ p4 D' O& F6 u考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:( I8 F1 |$ y3 f
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
4 H* F! B6 _4 L' g1 @大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊) x$ k1 n/ C' M  d; F! L! @& U

0 w! W) A/ F/ [
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
1 h- v! ~" x% i目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,' b# A3 \3 e9 u( g2 H0 R7 ?
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。( a& Z: o0 c) s* H" N
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
0 S# q; ~& R: j+ O  P
) G1 M" G9 f4 H0 x既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?5 P; d/ T/ k. o, I: ~; r7 f
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。' C) y: I4 K+ z* s. L
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。0 Y- [9 w: o' ~4 P" N9 G) @

( w3 d* m& l7 l0 V针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。$ g) X& F1 V# M: U

$ y6 H, ?# c4 N1 ?( g8 D; x以EGFR位点突变的患者为例:
6 |8 w# u2 j: X: ?% Q1 N可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
* \' X3 U" t8 y& ~4 _) Y: P) y6 s2 ?: ^6 u
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
6 ~! F; H! p4 a5 _+ I
5 Y4 x5 N* w2 S但是这个想法还有一些问题:, y$ |2 I6 J9 H

* Z$ X) Q- h/ \3 a(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
/ m9 f: U* e, l6 N5 W9 g/ i% H, [
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。- f! c  P' C+ _8 [
% D1 Q* e5 D5 ]- G* ~
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。- [9 J- t$ Z: p3 C4 @% @3 G
9 F" }+ P! C! N5 U
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。0 k3 {. z: Y& [
! y! I* G  s* Z! `1 A5 ^0 _0 M4 Y# f" u

  y9 Q2 |" y; j( Q* h: g
117
9 J6 n4 W& \* n. a* [0 |
2
# s/ Y9 l8 g% W0 k" r# Q
体重(公斤)
$ F) H8 ^, U: f- t1 M2 c) J. H
75. t' r8 F; B5 Y' \* f
9 K/ ^8 G0 v* {( V" E
血压* i$ z7 o1 _: H1 o
正常  t; S& w& C; M5 S% ?( ~2 n
5 j0 ^& k' X% S! y0 _. _2 Z3 N" g
心率
/ O3 c: x& I/ ?* t/ _8 G: k
正常
; w9 I2 T7 k- D1 A

3 N6 \/ Z) o) U0 g+ X9 d
胸部2 J( Y( f; d* R) B9 _
无胸闷,无胸痛4 S1 Z4 f* B" B1 d" w1 X

4 Q* Y$ }! _: K, I& f4 L
呼吸系统
5 j6 X9 {  E' k! L% T* \" b
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰* W1 m: r$ x: l' r, F2 K* L4 a$ ]: Q$ g
5 n2 m  w, R4 L0 p
疼痛感9 E) p4 I2 U8 M% X0 q
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
  r, d; N- Y4 S( ?/ ^) I* Q( m

* Y) r5 ?( l, W% B8 p9 U& ]1 B
排便. L- f1 ?; L4 F# x' ?
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形+ s0 n) S8 S4 |: r9 h3 z2 v2 R
: r' v2 `4 u( ~- p( t$ P
排尿! z7 i3 S5 Q/ \. w+ F$ J
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感. Z1 t) D  Q: h( _! R/ @3 z

8 ~: m3 d6 `0 Q) [
睡眠
5 O1 {/ z, d6 i3 T
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜7 k% {. g1 I/ J% ?
( E2 V( f* |" \+ V) f
饮食1 b, S2 L6 k+ O9 e  Z5 Z
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
6 e% a* g5 I( T  Q) Q
- W, H* L. H( f" I8 H
心脏- f, F3 Z$ R. S6 x
无憋闷
( u6 u) Z& W( Z. P' A2 \6 X
: [. f, u. O; c* G0 s. R8 B

  ^7 ]% v: S  f
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
+ Z; M- h' [  [* h* W

: O1 Z% c: j, E$ ^7 t
肌肉
2 B1 N, V8 `6 n! G/ A/ }
无肌肉酸痛,无抽筋症状. Q$ i0 L5 a5 R/ O: D6 X4 p+ j* Q- q
' z  o# E/ m3 Y0 f2 w! G
头部
7 ~4 ?# Z" @, {6 G
无头晕,无晕眩,无疼痛, |8 [1 O( t0 `4 G
$ F6 r) K% W+ K4 u' V- ]4 n9 i
头发
+ m1 M* m* W* {. Y
无掉发7 S% n2 l1 T1 y9 g

3 b1 w6 F8 P' W" h
皮肤. t2 V+ Q3 p! M1 k. _4 q9 A$ [) w
面部皮疹较上月好转0 L4 I7 C! N7 f& N- a- T( A
. V7 L+ w6 o: N( Y6 ^" R
口腔
" l7 K: o* \! b7 P$ c
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
2 b* D6 e$ ^! i, D3 t$ \8 ?

4 |, M9 }7 H" u8 x
声音
" c# n0 N( `) R/ S# F
略嘶哑. A# R4 e9 v& d, s) ^
7 M$ y6 [/ }' E8 |. S' a
/ m! e+ h+ Q/ i, ^. a
清水鼻涕* n4 x% J  X& H* \4 H/ t% U
8 ]9 l, W( E" t3 Q2 t, {2 [
耳朵
! Y4 Z; s1 G2 c9 ~" j. m
无耳鸣% k0 q  M; I" Q9 B4 f: g! p
) D5 G0 z. U# Z; U8 P! g/ c
眼睛  e% J0 D3 b$ F3 E' J) L
视力正常,无重影,无飞蚊状0 ?0 O2 M, h9 r6 ], M# X

8 T3 }3 E0 J' K" ^+ d9 G  J# n
: U: I* c, ^3 U/ G
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状: T) _0 x: R* R! M

! x2 T5 E) _3 y2 F3 M5 L+ F* x* {
  o; I( i0 s) O& w5 [% b) I
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感  q, {8 q& P0 x# P

! S, E& E+ j: t* c: \
! w5 _$ X7 C0 f& K
无红肿,无开裂,走路无疼痛感; S# A8 w! G% w! d4 e% L/ R! C
3 c/ M: ~; v1 B* T9 I; m
其余不适感
' q* @& A2 c" G9 S
其余部位无疼痛或不适感
% t! T( k  `! Y9 J" Y6 g
3 F9 s- m( G; n

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