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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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43558 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安! 发表于 2013-1-17 19:45 7 j) ^  ^) ^1 }" N+ c9 q! D4 H( Z3 s
低分化腺癌,Ki67达70%以上,说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。
" M# `  |' y( W. P$ {, W& u建议上化疗。
+ t: g$ A9 C; S6 |/ @+ R9 ?9 P4 |
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 , L: \( l6 n- R1 Z5 G

; m! K1 c+ c: z) u8 f2 A8 O根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
$ a& Y7 E- F7 Q1 R: @( nKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。: R8 c; G/ Y; J5 }- ]
1 ?% v  R* ^9 `3 L+ T0 R
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
! y8 J6 ]$ c9 }4 A5 B4 \6 K  l% V! b9 m6 @
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。7 G! i, A1 F# M7 r

+ B$ _3 ], L/ [5 D& v那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
3 @4 @& {  H9 G8 p/ P/ Q5 L' z( a: s* V1 J+ P2 j
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
( Q8 [# ~# r3 j8 K9 e% B
0 ?1 m6 h' f9 P) j7 i+ r# _* S然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
( M; n: B  D2 Z7 E4 T明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。: @# R2 `# C* y4 e9 C
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。/ R! J) Z9 M) X8 i
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
1 z  T% H( v! t  O+ _: i4 A5 x继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙1 Z. z+ _# N$ A( G5 y
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
+ i, g( v6 j% X' T- [8 w% v7 F* Z/ t+ p7 K, G, e
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
2 i) i3 q: v  r  b# j目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
# K! f+ q: \/ D4 |5 D3 O; ~第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
- N) C7 k* `# x! `& V0 m从效果控制上看,以第一类更为从容有效。1 Z1 a1 {2 ]; S0 k* m3 j7 V" ]! V
, V- r$ {7 h4 g* E
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?6 a7 j( P. i. Z) v/ E1 s' F, J9 t9 Q
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。% n* v( q; F( P: D$ e  y
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
, P7 C- ]4 u/ Y0 q: _/ m4 ?$ x$ a1 |- M! L$ V
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。1 f/ s7 z7 P& a' D5 j: o* ]

; k  f" H2 v. x以EGFR位点突变的患者为例:
" m. @# s8 a) {) c$ [: s5 F( j可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换1 N, W; q- N6 z

* d8 \6 I# C8 j以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。9 r* w1 i5 H1 b% G# v8 F
8 j0 E: R9 y* X4 {4 Y
但是这个想法还有一些问题:& d! U+ C' C4 a5 w% h  |: d
) S+ O$ t0 a' b0 T2 r, |* B
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
# n1 p9 v& l" X% a" p+ T1 l; h$ \1 b; w1 p  }0 W
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
/ l( h1 E0 o% N$ g* p  ?$ _1 a- N! [4 b! y7 M1 X' ]
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
- `* U7 ]& N+ Z* v7 u; K
& N# B0 u& Z8 e- C8 a祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。1 B$ w* b8 h! m1 m: a# _% P

! E6 E, ?$ b5 K. M& ~- Z3 j7 J

8 k! b- k! n+ G+ X+ }; f; q5 a( K8 E7 t
1176 t; [4 S6 C4 ^9 [4 Q
2
/ f: `9 H! [9 N+ A; @: i
体重(公斤)* J+ _+ U5 g5 A' L3 W4 [3 C9 u
75
7 Z+ m4 N$ V9 F' s8 N" ^4 ^
" M8 i" d' M- Z' I/ ~1 s  ]! Y* T. |4 E; V
血压. c: f2 L- U/ G" v  Y. `4 W4 H
正常7 I* J  M: |# d! d; a
1 \& I0 M0 ~9 @# w
心率
( B' G0 Y2 h# I; d+ U: y5 w# l' y
正常% l0 b# J% X; w+ b2 e5 E) U
% l  `& e' R* \3 D' n/ e
胸部# A! |1 O9 ~0 l, B# q
无胸闷,无胸痛) ^0 P8 @; N( q/ e2 F& `
+ M% e2 v4 t% T$ `+ ]; d
呼吸系统- _' }3 y7 K  P4 ^  [
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
; m+ h2 D# w' T1 t) @1 e8 {
3 W" }2 H  `5 m# h4 z# K
疼痛感
# I) d0 ~3 p( d4 U/ `( ]4 v: p
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感+ Z& t4 w* V9 t
: H( S/ F: E3 B6 U* l4 ]4 A; b. d
排便2 u: ?- |+ {8 @, F
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形2 ?5 `# T; u4 A& a) S1 b
4 i; }0 k3 Z3 u$ R
排尿+ K+ z# w5 t+ R$ v3 M' g2 N, O
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
" p; C0 a2 a9 @) ^" g
5 Y  [; y, U' y9 _7 G+ S
睡眠2 a2 @+ @  m/ Q& `
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜$ X+ U3 h8 }3 ^9 e; A3 g
) R: M3 \5 Q! m$ a& g# K
饮食/ {* P  O8 `) a# s
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感3 z/ u. n; r0 v& L. J

  g9 P5 L& b: L* b! I" r" s! i5 Y
心脏& f' W( ^7 d# \" @0 Z; x) g4 _- K/ R
无憋闷
/ r% M& j% V5 H6 ^' F) s6 v( X$ V

8 ]  k0 J) {9 B3 z* i
6 U! ~& }0 Z& z3 n) ]3 o! g, O
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀; x3 c  s. ~" m+ K

  @( R  r4 o+ }$ a7 l
肌肉
) y+ o  {) N! V! J& G& ^
无肌肉酸痛,无抽筋症状
, N& m  S  M$ B& z" [
) r) m8 o( [& m
头部2 p4 @. G1 ], g+ z
无头晕,无晕眩,无疼痛9 a% v2 a5 C' [$ p. G

8 B8 S  s+ ^3 x2 c5 p0 Q& f
头发
4 B5 O4 x, s; \$ I
无掉发' E9 f/ [% R0 j, U) [5 g

8 A$ R3 u6 H3 ]. ?7 J9 h
皮肤1 S+ @6 _$ _; @) r" J% Q* b
面部皮疹较上月好转
! p/ k& u& M" d

: _% F& L. _* M. q1 ?0 S$ ?
口腔' U% e5 Q, g4 f6 H1 I
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
3 U, |* i- D9 `7 K

4 G; j$ \, C  f$ u
声音
+ @8 T5 H% E. f
略嘶哑8 S' O& K1 h7 Y8 J

" }) F  X4 X3 ^; t

, Y5 S- r" o3 G, l4 k4 F* o
清水鼻涕) [# _  A8 b1 B% d+ h& T
. O: o, N7 w- Z$ k3 s9 V
耳朵
( V# c0 w& A% y5 s8 K6 J! K" P# a
无耳鸣6 {4 }: W$ r$ O

8 D* R. X2 x) s( {
眼睛9 b2 L+ N% `! {
视力正常,无重影,无飞蚊状
# K- z2 c% `' ~4 X; D( i# r
: U: y1 S" A$ M$ E/ I# y0 A

0 J6 V6 a  D1 I. H( ]
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状2 P6 Y% f9 F$ P& u% l, h
/ U( ~& x* y- M

; ]0 Y$ G) F# y8 w& c! G
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感% U  X, h/ x4 [. s% d$ h

* j: t7 L* g2 o! ~; w. V' b
3 m9 p4 \0 h( Z6 ?# w4 c1 Q
无红肿,无开裂,走路无疼痛感' U6 |  g# p; n$ D- W+ v( {

! k. J/ F- Z. }* F. \2 |
其余不适感
) ~1 j9 S5 \* z8 z' ]8 O" ?
其余部位无疼痛或不适感  O) C, [$ b$ G# V2 G

  s7 e. \# T9 s# z) k4 \

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