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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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54612 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
" t& u, Q$ K: m  v
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 # O9 Y5 ^0 S/ d! c- X, r" t' g" U

! i. e; d; F1 d' r根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
+ c; I$ T. ^3 r) [- ]6 A2 m; hKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
2 M, a$ H0 `9 `; I3 x, P
; ^# |1 W  ~7 L+ [根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。  j: ^1 s# D( o% r& u2 w" b5 p1 c+ E

4 N( X9 n; O. m1 \( d  i/ v另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。. s# O, o9 h+ }9 X3 c1 h( `* J2 [
, Y0 u& `3 p  _# q/ g. v# P4 `( V+ _1 ?. ^
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 4 z$ \% n( ^+ Y: \! N/ U

) x( H! c0 T8 R) d今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?  K1 v  X2 b# n: N. _$ Y" O
) L4 m! p$ ~' Z- O( \( ?
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。/ n/ \5 W7 {5 p& b$ m1 y, l* c
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。, y* D6 x% ~3 o; G
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。9 M: t' z* a( M% S6 a8 z, F2 V1 J* O
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
- H' t* v: c# O7 B继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙0 l/ s7 j& t, |) {
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊; p8 e' F1 k3 Y3 |# e9 |4 P+ \

/ c& |% M% F$ [
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
% R, D3 s0 d4 S; |4 H4 m! M目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,+ @9 f9 z- U5 S3 D8 g
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
# X! v! m- l+ u+ p" {7 L从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
- W3 P$ ]' b. f9 d
  S7 V5 S, Y6 j. q8 k/ {既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?( T3 q! ?. c; p
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
  z5 T3 T: v+ H( ^此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
; G8 f% r  [$ c3 n/ p# c
3 C' x: A/ Z: J; t3 R3 L* `针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。% e7 D# |) {0 t( a

9 i( k; x0 r5 P8 Y& r( X  Y以EGFR位点突变的患者为例:
4 R3 X" D& w! w可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
. v9 o  o& z: B: e' P6 i$ C4 |  s; d, x2 d
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
" v& M& a- Q* i0 m' {, V+ h
/ ~; T, Y  o, `% D0 E6 K$ Z但是这个想法还有一些问题:
) I5 E# h) o5 [  j
) ?4 o- F) W, x/ x2 U/ t6 {0 W(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
. z: n9 c; J* N' k" g* `4 ?; E( M+ N2 F( r8 X' [
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
6 s6 u6 c+ m. j6 r1 \2 k4 n) \9 z
; k" c! G8 W2 o; w一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。9 q2 Z0 d( T2 ^9 J  k8 g

7 q( d/ ~- I2 r0 I祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
2 Y" B1 m8 E, f$ K$ N8 U/ V: ?" o. ?

, t% _% P' Y3 V: {* X9 L( @
1171 t: Y8 g7 u2 L+ X, Z4 l
2
# ?: _% I% Z. p2 K/ ^  e
体重(公斤)
, n& _6 G  y' }# S1 B0 B
75
. k6 h7 u" }/ o3 [/ g

+ ]  @- ^! O. b& d; A( C# w5 d: s
血压
& w; k! V0 [# I1 M" d
正常0 q1 U( Q# u& H/ K, y8 {0 W/ e7 T

" M: g5 X6 p* S
心率; j5 u" R7 }% O) x7 L5 C
正常- Q; t0 T) `( _% [( O
1 Y$ a& {- p* G0 X3 r$ g9 y
胸部
# Y7 g0 n0 Y) q+ F7 T# I8 q
无胸闷,无胸痛
" {: j& V' z2 d0 [0 x
! H. v1 x) x! Z. h
呼吸系统. f, ?+ g4 N( G
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰/ \# I4 D# S: h2 [' |

# ^4 z+ M. H1 ?  U0 g8 `
疼痛感
% v+ s' g) I- h% z
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感" V  b) C7 _, p9 _, b6 D8 T3 f
* a$ a* ]( ]" q6 H- A
排便1 e! a+ V/ G  z3 d/ R+ H# X
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形$ u+ X" K4 u* x6 u& @; {$ ]: G7 ~

: x9 z7 R' V* s; K  t
排尿
6 _$ z" E" C2 e! p+ L! b/ l; z
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感) {6 D' Y( M" ]. B8 \0 v9 C* W

- g' [1 ^% S# C; z
睡眠
  P4 x+ P1 w- |; T; |5 z/ |
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
! R+ M& p, [4 c. T! v) {2 [
' y/ |# t7 ?5 q+ `; D! ?
饮食" h1 _2 n' _2 O7 e: j- ?( v
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感. v4 s+ T. e& a) G2 T. |% e. z
' @' ^. j" k; u# b
心脏8 R0 ]6 A! X6 S; K. {
无憋闷5 J; \: ?4 t0 [- @9 O6 `

1 ]. t7 A2 I+ G

1 C; L& B; r4 _* i7 o6 c3 ~+ S
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
9 V4 C! l5 C, w' n
3 Y' `1 y1 ?; X! l' |+ m7 S5 E
肌肉2 q8 Z- c* m# A5 R& Q; W/ e
无肌肉酸痛,无抽筋症状) r: Q4 O+ X% a5 p/ R

( D& s. D" H8 i7 L( a
头部% i/ o) a* z. m$ `; k
无头晕,无晕眩,无疼痛
! b  o4 k  E; n5 z3 \( d
3 {. M4 y3 D' n- _
头发2 O6 Y& n6 t3 }
无掉发
2 L5 ^+ U7 x  r4 d- v% h
1 _6 T5 ~3 M- d# X7 ]. q
皮肤2 ^% V$ j9 I# e+ C- J. _
面部皮疹较上月好转
( @/ b5 y( n& L8 L

. \, g4 K+ m) z5 R0 h& r- G
口腔
$ G% N% m* o+ }9 K' o. R+ j
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
7 O/ P0 Q$ T  C* d) d

% b; z0 D; U7 N+ v: p! w% l5 w9 \2 |
声音
) Y( ?2 n7 \8 P5 O( z6 }
略嘶哑
4 j4 b& A" U2 _
0 k* N' E4 v0 l; j& h

" p, q) w4 h8 k
清水鼻涕2 W7 a, c1 N6 Q( H! s& s

2 ?- I) R; Z0 `( @3 o6 K; b
耳朵
; W7 o1 K! r6 S, L. o4 [; J
无耳鸣8 [9 a0 ]. J0 _6 i" m& I

  x0 u% P6 ]4 \7 q2 Z6 @
眼睛
/ y8 O) ]) L$ [6 {3 f) O6 h7 e
视力正常,无重影,无飞蚊状+ Y6 }3 t: i" j% V/ C8 I9 Q
* b. w$ \# S) J4 y" [
7 l+ v5 s# F7 U' V
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
9 U' M" ^  c( K5 L- J- C6 y
, }9 T" L& A* b+ h8 }- V$ A7 W0 _

5 K/ x9 f3 d7 W- A/ s; ~4 \
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感7 U% j9 }8 ?1 ~
% i% D1 x. _4 o1 x
! _2 T0 J* j, M: ~  y. K
无红肿,无开裂,走路无疼痛感0 ]# b: e7 w  x  I

; z! q3 X8 K$ Z0 N
其余不适感. m5 u8 A& d5 W5 ?
其余部位无疼痛或不适感5 n$ }- l9 c! ?* b" X

* W. i$ o8 P2 F- @9 t& ]$ h) b. r

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