• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

[复制链接]
45260 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

2 f" u6 {9 ]4 d; x- Q3 b! m问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
3 r; A; c& `* n# I% t0 o3 n3 v
6 o, @7 C* D9 B4 j, e- x& N& U根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
5 @5 i2 D, t) `3 s& WKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。  L& m6 k) `. U
9 ~( L) o% z& ~" p# v" N( o
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
: }1 X( h& d" M2 N4 i$ p
7 X' Y7 ?0 T0 t) I/ c另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。; d& G1 Q1 s* T- m1 H0 G  C

$ M  N! C) g- ]那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 ) a2 M2 l9 x9 V  W# z# s

, p2 z! J0 D( p今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
: @9 J5 Z/ M5 \2 m/ y; g8 [/ ?- V0 m8 T9 _9 C
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
( A( t2 W0 R& M* ]& ]& X' O' {明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。6 w2 ?1 R: i1 t8 t
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。) l( M3 i0 B/ f6 T4 y5 q3 |9 J3 z5 p, ?
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
1 m  Y+ ]- C" z  j/ |继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙% _  m- [3 T' ?  n$ ]
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊1 Z; ]: `, t5 s* B- N
! T0 V2 D) a% b( p! `  o
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
: Y+ c/ z5 \; p' r% p7 ~& o8 k目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
) {# Q! b& O% S4 k第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。9 Z& t" S; m* {% M7 F: G
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
1 R4 P0 C3 c. S! k+ ^+ h
! `/ R7 f/ S# r! T/ c+ G6 U# a既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
; g+ R% C; p* t6 a, j; w我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
! l2 T: `$ a( `) w; g$ O此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。$ A- b) q0 D/ Q( V6 B

4 @; w; P7 R" i" r3 H+ m1 f3 e针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。* A6 v9 y: P! y8 u; {% Y
3 U1 p6 G4 N, ]* @  J4 P
以EGFR位点突变的患者为例:
8 v- C! Y  A- |1 ~" G: h4 w可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
, D) ]+ x5 c% b9 e1 l, U+ m
. O. G) t# }% Q" Q7 X1 L  O9 w以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
$ b4 M3 F" s5 r" T) @& a& P# u7 S' a4 x1 I
但是这个想法还有一些问题:" `  N& L( D# K0 j0 B
2 `5 b' k6 F- k$ U( z6 Y6 g6 }' s
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
+ Q% Y9 X% m% B8 P8 }! U5 z9 j" e) Q; @5 ?5 t  I8 B
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。& J- c: N7 r. q2 m: c4 v4 a
% M$ z7 ]+ s: D! R6 I( f/ r
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
9 ^( V' r- Y2 W& I0 y: [, M, o
; r* y# e& h3 c7 ^祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。: M) l; K7 w! j" M

5 C0 y# l; S3 z) c

. _' Z' V+ \7 i1 `9 N( w3 u" o
1175 a7 h/ q) y' K" c# @; q5 Z$ s
2+ O" M" x0 F3 C' `) q* ~
体重(公斤)0 v: u, ^+ N; Z
75' @* G  P. a5 b" Z

9 l3 I* L' E$ |* s: G+ A
血压
' [7 R, m. Y" a+ P* G" N
正常0 a( T2 o2 ]. x* M! W
/ h1 B3 N: l4 A/ x: J- m1 T
心率
  m5 D. `: t+ }6 x( ~
正常
. [) t% }. x( o* Z9 `) j

: I$ S7 p2 s" g7 m8 S4 U) b: n
胸部
( B8 V) w% T4 o; [' v4 _
无胸闷,无胸痛
; G: G* _5 l! ]7 n
" q7 g* v2 H8 ]2 F
呼吸系统
$ X! G8 n2 D+ T6 z% Y9 r
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
# ?' |: p( D; y& H( n2 h8 o' F: G
) J- i) n4 |) X1 Q
疼痛感( G/ p' q, J, r8 V) F
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感8 w: ]5 j+ ?' L# M7 T

9 u: m  ?3 T# i) {3 N7 O- C
排便
0 X% O, L7 D: z: Z+ q! R) |
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
$ S% P, g, J5 u9 p. _/ x
& k7 E9 U) H. R) F+ J- k
排尿
' {5 M! c: j2 I+ A5 A9 F+ }
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
( l3 ]5 _2 e3 \: L" H) {0 Y
+ Z7 Q" c7 P5 l: G6 ~5 f1 i5 d
睡眠
+ Z' V7 i' B+ X
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
0 o( ~5 x( W- V2 J: |7 c  V
, A. o+ ~& l$ I9 F, n* h
饮食1 P! {' Z: A4 p3 W4 Y
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感: @# f8 h) X. x9 k: r! t' z
! n& O5 w; {: _) q6 e
心脏
( u/ g# @+ M! N8 n
无憋闷; t9 T% j+ C7 D, O  c. i
) |+ ?' s( @$ q

2 W  R+ Y9 u) Q. V) K
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀* x3 i, v( [2 X" ]0 Y* u& N" L5 m

7 E  A( e0 G% l8 e/ D7 v* D$ f6 {
肌肉0 r9 n, J% r8 K3 T% B
无肌肉酸痛,无抽筋症状5 i, v* b3 N8 Y+ W* Y& {
8 {9 H- J, w; K% o4 F  ?+ M9 R
头部
+ Z) c0 K; Z9 t: F( N. n
无头晕,无晕眩,无疼痛
1 @9 K& d9 o1 v" _! t7 {

5 P+ L1 t$ _* a; \
头发
; ?  X3 `( c$ I+ U* |
无掉发: M6 J8 j% D7 y# Y

: M0 X; k$ C6 E3 l. k. d2 W5 l! Q
皮肤
) A7 Q" A  w: _0 `  W0 T
面部皮疹较上月好转1 X5 O8 h8 F+ V& {: }3 A( U

9 ~4 w7 ]: u4 C1 e1 @0 t. k
口腔0 c) R: N: B7 N/ f" [6 h8 t, ^
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感6 a+ v* j6 J& s( B& w8 ?) c

  Y5 {3 J, \7 A) c2 a& t
声音; a) i$ q! a8 x5 j
略嘶哑, y, F" W4 |# w3 q+ v

' S+ ~( q4 l+ q  {

/ J6 n' c$ J9 S5 M
清水鼻涕
# E. Z. k& C5 p- v- t" b

: }6 R$ T' b/ t% V* Q3 n
耳朵: M4 |3 s% n/ p. H1 z4 z
无耳鸣
/ R1 t1 Y. e8 g8 {

: Q+ h7 l( f, A1 u( h) O+ b7 C  p
眼睛5 _, j6 A; s( x
视力正常,无重影,无飞蚊状! M  I  B3 g/ S0 ?/ W' C( r
% v& u% K( l2 W: W2 I

% [4 l/ Q* D; o& R6 r4 E
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状) z0 }+ K! z* j" {  W, G. j

! A# d% O; ^! G% d6 ]1 c

- Q0 ]6 S! f" b# v
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感; X. F+ j) v1 i2 v0 I7 \* g/ N
/ `- g9 p% Q9 `5 r6 X4 `

4 y6 Q  h' V1 B, v6 B( `5 `$ v# |
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
. A4 j8 `1 M7 h9 s; I; |

- j! J) F; X6 _6 z
其余不适感
: k- [* `4 S- T% F, S
其余部位无疼痛或不适感; P* c. }( x3 x) l1 j9 T$ Q

: |( q: ]* K2 q0 s* m

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表