我与癌症的斗争历程

在国外比在中国好，国内很多靶向药都是国外淘汰的，没有办法去国外治疗，英语不好外加经济不行

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周毅老师 发表于 2018-4-2 21:31
加油！饿死癌细胞就是以前多吃的，现在少吃，做以调整。大家还有什么更好的方法。服用多吉美10天，乏力， ...

很多药都有副作用。每个人的副作用也不一样。我这四年半只几次呕吐，但腹泻是一直有，每周几次，一般不吃控制腹泻的药，除非特别严重，一天连续几次腹泻。肝功能一直高，多喝水，多休息，改善饮食。每个人根据自己情况进行调整。乏力是普遍现象，我一直乏力，没有恢复到以前的状况，大约60-70%吧，冬天会差些，夏天好多了。

加油 一切都会好起来的

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我与癌症的斗争历程-2014

2013年底做的第一个CT扫描显示肿瘤缩小到2.5X2厘米, 让我看到了希望。在接下来的半年里都一直稳定。
2014年6月5号,做第五次CT扫描, 显示肿瘤长大了,说明药物已经不太起作用了。由于靶向治疗药是一种抑制剂,主要是控制肿瘤的生长,平均有效期是10-11个月,我只有效了一个平均数。当时第二代药中有一种在美国于4月29号批准了,但在加拿大还没有批准,加拿大的医生还不能开处方。当时肿瘤医生建议用化疗,以等待新药的批准。当时我了解到很多临床实验的参与需要化疗无效后才可以,所以我就答应了化疗。
2014年6月14号开始化疗,每三个星期一个疗程, 第一天先吃防呕吐和减少副作用的药和激素:叶酸,维生素B12等,一个星期才静脉注射Pemetrexed和carbo-platium. 我是自己开车去医院的。病人一般在病床或者沙发上坐着或者躺着输液,大约两个小时就完了,然后病人就回家。由于吃了激素药, 人处于亢奋状态,我是自己开车回家的。第三天才感觉到化疗的厉害,后面4到7天都很疲倦,浑身无力连腰都不能弯,大部分时间是在沙发和床上度过的。随后的10天就慢慢恢复了一些,但刚刚恢复了一些就又要开始下一个化疗疗程。两个疗程以后做CT扫描, 肿瘤在缩小。在这期间我从病友的博客上(inspire.com)发现第二代药在加拿大虽然没有批准,但可以从药厂申请免费的同情使用(compassionate use)。我告诉了我的医生这个信息后她安排医院的药物协调人去申请。在做了4个化疗疗程后的CT检查结果显示有的肿瘤在缩小,有的在长大 。正好这时第二代药申请到了,我于12月10号开始服用新药。结束了化疗的难受历程。
关于化疗: 对于基因突变的肺癌的治疗方案,由于化疗的有效期大约5-6个月,比靶向治疗药的有效期短几个月,所以靶向治疗药是首选方案。化疗通常作为过度到下一个的药物的临时方案。当然有些人化疗有效几年的也存在,但较少。化疗对人的身体的伤害非常大,我至今还没有恢复到化疗前的体力状态。加拿大的化疗药要比中国国产的药可能会好一些,至少副作用在这里会控制得好一些。象呕吐,掉头发的现象我都没有发生, 但还是把我打趴下了。不过我还是挺过来了。如果有其它的靶向治疗药物, 最好不要用化疗。
关于医生: 由于靶向治疗是最近几年才发展起来的,医生也是边治疗边学习,所以病人也要学习,了解最新的发展信息,最好是自己心里有数,适当的时候给医生建议。如果我不知道第二代药的免费的同情使用, 我就得等到2015年的六月才可能用上, 这期间的半年时间会极大地影响我的治疗效果,造成严重的后果。
关于药物: 一般有三期临床实验。在第一期和第二期后会送到美国的食品药物管理局审批, 这时的加入是有一些条件限制的, 批准后就得医生开处方付费了。第三期实验是延升使用( Expanded use), 让其他没有加入第一二期的人参加以便收集更多的实验数据。这些实验是没有国籍限制的,但主要在美国的有临床实验的医院参加，其它国家都会晚一些才有，去网址查看哪儿有: www.clinicaltrials.gov   再有就是同情使用(compassionate use), 有些药厂提供, 有些不提供。
关于病人: 不要整天把自己当成病人, 只要适当注意休息, 饮食, 其它的该干啥就干啥。很多病人是被疾病从精神上打垮的。在我的治疗过程中,我都是自己开车去验血,做CT, MRI,化疗,见医生的。我们这里一般是有预约才去医院，没有住院治疗的，除非非常严重。我不想成为家人的累赘, 我要坚强地做我自己能做的一切。
2014年我熬过来了, 无论前面的道路有多坎坷,我都会想尽办法走过去的。

谢谢楼主把经验写出来给大家参考。 ALK是钻石突变，不幸中的大幸，楼主会长命百岁的。另外请问楼主有家族史吗

jiwen 发表于 2018-4-3 11:32
谢谢楼主把经验写出来给大家参考。 ALK是钻石突变，不幸中的大幸，楼主会长命百岁的。另外请问楼主有家族史 ...

没有家族史

我与癌症的斗争历程-2015年

因为我知道2014年12月10号服用的第二代药Ceritinib (Zykadia)的副作用很大,我就建议医生我从600mg每天开始, 比正常剂量750mg少一颗。由于两个星期的验血结果显示肝功能正常,我于2014年12月24号恢复到正常计量750mg.在2015年的一月份肝功能指标持续上升, 我于一月28号又把剂量降低到600mg. 二月初身体状况一直不好,干咳,低烧, 医生怀疑是肺炎,于2月11号停抗癌药,服用了消炎药10天, 等肝功能正常了才恢复用药450mg.
2015年2月18号的CT结果显示肿瘤明显缩小到0.9X1.5厘米。说明药物的效果很好。
2015.2.24-2015.3.11: 药物剂量450mg.
2015.3.12-2015.3.21: 药物剂量450mg/600mg 交替服用.(一天450mg, 下一天600mg, )
2015.3.22-2015.11.12: 药物剂量600mg.
2015.11.13-2015.12.17: 药物剂量450mg.
病人需要根据验血结果和身体状况及时调整药物的剂量。
2015年5月17号-6月22号 我和老婆和小女儿回中国旅游。主要是想回去看看家人亲戚和朋友, 想告诉他们我一切都好,不用担心。去了九寨沟, 3000-4000米海拔的地方只有一点呼吸困难的感觉。去了北京和大学同学相聚,很快乐的时光。登上了长城, 六岁的小女儿也是她自己登上去的,我们都很不错。在中国的这五个星期也作了验血,肝功能指标是2013年以来最好的,一切正常。
CT检查: 一般每三个月作一次,以便确定治疗效果是否有效。一般使用新药后的第一次检查结果显示肿瘤缩小明显,以后的就基本稳定。其实稳定也是不错的结果,只要维持稳定的时间长就不用担心了。很多人会有CT扫描焦虑症,担心结果不好。其实大可不必。这个药不行就想其它的办法,办法总会有的。我还算不错的, 药物治疗效果好,癌症也没有转移到肝,肾或者大脑。第一代药 Crizotinib (Xalkori)不能穿过大脑的血液系统,一半的病人会有脑转移,这就是为什么要每六个月做一次头部核磁共振,以便及时发现。第二代药能穿透大脑血液系统,起一定的保护作用。对于已经转移到大脑的病人, 如果不是很多的话,一般用头部放疗比如Gamma Knife, Cyber Knife 等。如果肿瘤很多,有的使用全头部放疗, 但要慎重,会造成一定程度的头部损伤比如记忆力下降,有的病人就直接转到第二代药或者第三代的临床实验药,使用效果总的还不错。总之,作为病人,要不断学习,不要完全依靠医生,医生也在学习,病人在网上相互交流信息,会学到很多知识,对于自己的治疗会有很大的帮助。比如如何对付药物引起的副作用,药物不起作用了怎么办,有哪些治疗药物可供选择等等。
我每年冬天的身体状况会差一些,会降低药物的剂量。
适当运动,保持良好的心态很重要。每个人的治疗过程当中总会有各种各样的问题发生, 病人要积级地面对,这样才能战胜疾病。在过去几年中我学会了溜冰,钓鱼,种菜。总之让自己有点事做,让生活过得充实起来。
癌症病人的心理和情绪都会发生很大的变化,需要很长一段时间去调整,家人要有充分的思想准备。不要象以前那样来对待病人, 这样会导致关系紧张,影响病人的康复。
又挺过了一年,信心大增,希望明年有更好的未来。

我与癌症的斗争历程-2016

今天去见了肿瘤医生, CT扫描结果还是稳定,头部核磁共振也正常。今年还算顺利,没有什么坎坷。主要是年初冬天的身体状况不是很好, 浑身没有力气, 肝功能异常, 天气暖和以后就好多了。夏天种种菜,钓鱼,做的最大的一个项目是把家里二楼的地毯换成了木地板,而且把一楼和二楼的楼梯也换成了木地板,历时大约两个月。其实也就是有时间的话每天做几个小时。做之前还担心自己能不能吃得消,但做了以后我觉得自己还行,虽然是第一次做,我对自己的成果挺满意的。总之, 找一些自己力所能及的事情做, 生活就会充实些。
医生说我的情况挺不错的,以后就每两个月去见她,四个月做一次CT检查。我从来没有因为自己得了癌症而悲痛欲绝,也没有因为检查结果稳定而狂喜不已。我永远是很平静地对待一切。我常想可能上帝觉得我以前太忙碌了,想让我休息一下。谁知道呢,放慢生活的节奏,但我的脚步还是那么快,要去跨过下一个坎坷。
2016年即将结束,新的一年马上就要到了。祝朋友们圣诞快乐,新年幸福如意,健康平安永远!

2017年四月11
春天来了
今年的冬天真长,四月初还下了一场雪。总算熬过来了。我们家养了好几年的君子兰在年初第一次开花了,真美。
上个星期去做了头部的核磁共振和头部以下身体的CT扫描,今天去见了医生,一切正常。又可以放心三四个月了。其实也没有什么,已经习惯了这些检查,也没有担心结果会怎样。我知道我能行,走过这漫长的冬天的。不是吗,春天已经来了。让我们珍惜每一天吧!

加油，祝你好运