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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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116581 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
% j2 n' p! ^6 R$ ~. y' }3 e. P; j- J: N7 f7 @9 ]3 S) j
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
4 U. d) N5 l& _$ v                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日# z' o: b1 k9 F+ r: G3 E
                 
' f/ y  A7 Y9 y; e肝功能:                , ?  k4 Q; [; Q  j4 j) m
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
2 Z7 K+ z9 g9 g1 M; \* F0 c谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
; C* b2 ~' e/ m0 `2 a2 q2 b7 m9 o碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
1 @4 X" X& V9 H! S5 W1 Er谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
0 n) U, o7 T' c& |2 P总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
$ v' |9 E5 B% E) e3 F2 v% R直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3- h* X. ?7 O7 t  f  C5 ~
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3' N$ ?7 H6 n3 |7 H, b# }
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
" U4 f! H' Y+ P, o" C1 G6 A9 ]白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.24 ?) }/ v; ~/ Q
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
, y3 R* p/ d, ]/ ^4 B' _2 ^白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
* P+ X2 b- M7 l+ U总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                6 I# ~8 g1 [- E4 n; t1 M& F
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
2 c7 E# }0 Q0 L. t$ a3 P肌酐:                 90                  86                     82                    80                   884 r! K' V8 X( J% H6 D, `' r2 n" ^
尿酸:                191                 235                   206                  195                  1946 \* O' A$ l" Q6 g. y, g
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
6 G5 M+ g6 ~0 Z+ `  q; q4 M甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.024 O' p: o# j* `* h, x
血常规:
, `8 v0 l4 s7 |8 B! q+ d; ]% P3 u白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80( C  j+ j! x) U3 C  V4 L; l
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
% ~% x; {2 u& y4 i, h血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
8 y; W8 L2 C5 w# J血小板:                 87                  93                     101                 119                  96& I7 I- F5 B( E
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405. p  u: L% @7 a  X1 d5 b3 h
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
# r0 C. d9 r0 K8 \这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
, ~3 ~5 b8 `8 g革命尚未成功,还得继续努力呀~7 h  @4 R: b8 L9 Q. K
期待这次加量后的效果~
' A) ]7 J. i- E4 K( @3 z& u% x( s! K

% D9 T; b& ~) j/ F- t, h/ ~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
5 m* y) }' A* E& f$ }! S9 [
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!% h8 O$ |: \- R9 G4 |/ ?$ F8 a* f4 D
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

+ A( v. N4 T9 u4 U2 `大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
/ c# w8 ~- I# u5 d
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
* R( T4 L' V& y# H# f* p* b9 D            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日9 `3 v+ o7 J5 K4 h$ r' ]" S
                   K' ^: y3 V1 e5 B/ l4 u5 u  N, B
肝功能:                $ h6 @+ ]+ I( i2 }" S2 b* I
谷丙:         39           43           42           34         38' L- r! E" n4 U9 r
谷草:        62            71           66           58         61" U; N/ Z* a7 c0 b
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
# Y. ^' `* i, [  j5 t7 K' @! Z4 ~r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
( _6 d3 x' W: {/ {+ Q总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0. ?* E, R& m/ L! z0 \
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2+ j( @/ t+ r/ c* I: E1 W
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8+ v; \% Z  G8 ]  `& D2 ?
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9" Q' Q! ]3 F5 m7 |! ~! t
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8! M' N, d* I( ^2 u+ g
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
/ \: l# Y( L0 F% C8 x* S5 x白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44/ z- J: W/ @- I) r
总胆汁酸                        61.5           48.4  
8 p" q- ?' R+ z0 f: w1 l尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.29 N7 O) a4 T- K) D9 |) ~
肌酐:        86              82             80           88      90* I9 F! \- b! Q9 [, S0 w8 a4 |
尿酸:       235             206           195          194    203
# s, C; D7 k' s; g- z: D; W$ I总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
' d; l5 `4 v" a4 q# Q1 u甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
4 p, P, w1 E0 ^: a7 c# K( ?$ B血常规:
" A) N% z9 Q, t+ W% b! |白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
$ N+ H7 u. V8 n) ^+ x& N红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.879 ]( N3 f8 D- Z& D% H  m
血红蛋白:  115               117           111        120      1412 P/ X% \% F$ D' O$ B
血小板:     93               101           119          96       82, F8 H, }" ^: s0 `2 C
AFP:       360              566           693         405      210% N% Q- g/ @3 b: v$ m9 _
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~% T( t' w$ R$ ?: j- _0 `
这次检查后,做了如下调整:8 P0 t- i4 X% A( [( i
1、阿西的量降到每天8mg
( y' N4 t! {# a: e- h, p" x/ u9 R" M2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
+ ]  M& B7 d0 _3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用3 d- {* y, P4 k. i/ p# R; F
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
' B+ l1 m, ]$ i$ R9 P1 G# G
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14   w; U5 d8 M. S8 k, h9 |: U
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
7 T4 R3 q& ^; q1 ]
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
  [9 I$ p: N/ t6 Q
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
$ W# u/ [: k: b9 L) M$ W3 j5 `8 d再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
  U# s) p; a4 S因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
" z7 \/ L4 \+ ]) {8 I再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

" S# N, _; }( K  L1 z+ X- L恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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