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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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130255 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
' f$ k: A" k/ b/ }+ P( \, t2 |9 ]8 `9 z5 E
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  0 [! ~2 I1 T  S& ^
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日" o2 X6 Y1 g! A
                 6 z  G' W( D+ }' y" U+ O, R! W! {
肝功能:                ( ]5 O4 ]3 t  x+ I2 |
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34; ]% @, A' E/ i
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
! a( I, B! C  p* y碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
: S2 \7 ?) L1 N4 Pr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
9 d+ K  ^2 I% D! R! v% a4 o总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5" r' N3 Y. W& C: H1 @3 P+ B2 Y
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
, l6 n) y' F* _间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
. F; j: ~- ~+ m9 U总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
* m/ B+ Z5 z. O  K# T白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.24 \+ ~5 j' U2 [6 I
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
5 {1 b( x# U. `白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48; B  y* L' s, _; N$ a. @
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                ' z: L7 Y1 r5 b# ~! V( ~$ J8 s
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8. A% T, F" l& l( W: T+ |
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88- ]; D. o0 D" w7 v. L
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194( F7 [+ h8 X0 }7 n5 q/ R
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.031 N1 T  R3 H) E2 O
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.026 g2 `9 v3 q" T: P! K* H
血常规:4 [0 V  W" j& I
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80* @5 ?, ^; t% G
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
0 a' k1 S* }3 T血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120/ f( a' H- l/ ?  H( G
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
3 p+ D- |( ]- e; f9 ?AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
! V* h3 H) @* ?7 C* z注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
/ \: ?6 c% U$ d- x3 U这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
3 `- D2 Z$ w1 T3 p! k革命尚未成功,还得继续努力呀~
+ c# U$ [/ L! g1 i0 w; ]期待这次加量后的效果~
' U  Z" n, ]0 c3 c2 x' ~" ]& f. ^) Z& K* ~4 m" J% Y6 M

4 J$ H! N1 x" L; M) p
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
1 ^4 Y1 V  g9 H! R. ]: D
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
% o6 ^/ P/ a' f) [4 D如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
8 F8 j' j9 |9 k8 ]/ c( e6 v
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
/ O$ t0 O% B# V- |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
2 W  h6 j1 U) f2 Z! a/ W& `. f! E            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日4 P! O# ]3 k4 `! V" M9 g: ]; \3 M9 |
                 5 ?  v; J2 s& ^( l% q
肝功能:                0 U4 a4 x' o" K
谷丙:         39           43           42           34         38
- G! L& B7 [% f9 u! z! U, s谷草:        62            71           66           58         61+ ^5 X, U, C9 B2 Q$ S
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
- b% Y; V, Z$ |  j; Y( u' ?r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
, l, _! l- y; H- y$ P) f- s总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
& U/ k2 Z; L0 Y* j$ M  M直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
6 ?- s+ f/ `8 b. {# F0 c" @间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
& X5 p! Y3 k" U* E, P1 ^总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9( i7 c$ _1 b8 V# G: T2 Z) @
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
7 v, e" R! ~1 p) u; G) z+ U球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
' E/ ^# J- |$ x' `) q+ J5 y4 T白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44+ c+ a  _) I4 I- r$ c! T. w
总胆汁酸                        61.5           48.4  9 {( V% s3 F/ D+ K( L* B- \! m
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
6 n& |7 G5 j: P, l5 q5 W* `肌酐:        86              82             80           88      90* V. o+ X# K1 \( c6 I% ]  ~9 w
尿酸:       235             206           195          194    203* U: y' B0 u. O7 G6 W
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
- k/ |8 S8 C$ a6 K9 w+ l. P甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
1 T6 E8 O6 ^3 t$ l血常规:
' p' m/ N; \& E6 d白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.306 F) G( l$ J& {1 ?7 F
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
$ x+ z* ]7 A% E. u! B% t- ?血红蛋白:  115               117           111        120      141
9 T; j! k6 H1 N$ h2 R7 |血小板:     93               101           119          96       82
& L: D% \2 l/ x; m$ AAFP:       360              566           693         405      210
- [4 Z+ T& b  J5 O总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~3 t; h+ ?# ]/ v6 J
这次检查后,做了如下调整:! v9 ~" w9 v; T, ]
1、阿西的量降到每天8mg
( j! w( f3 l9 t2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
, k4 U( _" i5 H& j( V( U3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
/ v1 u. d) @0 d* k不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~: O' T- p% A/ {6 @7 `1 q
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
3 ~1 m4 w7 i, V3 h, J/ H) t1 @0 Z为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
/ j) A0 l( r( y8 |8 @8 [7 O- U- P
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
1 t1 w3 k$ A0 B' y7 A
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
9 {, J& b) _) f2 v再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
, [0 G  V8 A7 v. `! k( o2 S' ]) c. j: V因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。$ u5 k  ^6 q) ?8 k' J  P9 C/ T
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

8 l" G' Y0 W+ b* L恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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