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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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140802 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
  z" B- ]( J1 l4 r' ]$ x                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
1 ?4 c! v" F0 T+ O              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
$ M- k4 B$ D0 X4 n+ [肝功能:               
& B( X) |- j) l3 h谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
- a( k5 c2 G1 \; x$ M( z3 y( i* Y谷草:                61                    70                     53                  62                    71
' {2 L# n9 e# D( k) R' x9 K碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125( h* U' N9 d+ Q$ t% B7 ]
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74/ f! k$ {" v# W
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
$ M' a1 B& C' b直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
5 S7 @. s( J1 Y# o间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
& i7 K3 K. l# ^; F总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.03 f1 k8 ~. \6 f; @( }
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
! ]8 }* H0 u2 v6 g8 m9 F1 v球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
4 ^8 o/ p9 M, \- S- L白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.489 |) c7 T7 p: ?& \% ~- t+ _$ N; h
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78+ n0 F; ~  d' K* Z- P9 c, k% X3 x
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
( l5 Y3 ^8 d1 g+ ^5 a: N9 g; f0 B肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82* P- J3 R! Z1 M; L3 m
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206# W9 l- L% F8 ]
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
7 a* m! x; N: h5 i1 ]  d3 ^+ l+ u$ X$ d甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.140 O9 K7 r* d3 x6 g* N6 f
血常规:
% T0 x2 |9 a/ I0 G( ~白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
+ Y* _) d; x7 K0 a; x% C红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
; r" f1 g" c  Z  {4 R0 p, E5 [血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117) r" [2 F1 X1 I5 g  [
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
1 P, s- h$ c2 k4 n. oAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
' i% n6 t/ k* \+ y- }6 z6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
$ o+ h6 J9 n. s                 7 X9 w- \; p% ^( {: r5 v
肝功能:               
( ]5 t# c+ l+ U7 @. Y) D) v谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
' A1 G" M5 }& @: L7 ]  Q谷草:               70                     53                  62                    71                  66
/ R. R* u# G# M- x) ]0 m碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
( q9 G( k- w( s6 ~2 @r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76# ^  V7 W5 ~  C
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1" r  ]( r" l, S( L3 g/ Z
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9' q- h. d( T' j& f2 {' j, F
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
7 W3 S! h$ u# r* P总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
0 h6 I* G  W9 u4 E6 U% r白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
$ K: C/ V, Y! S( p8 }9 w球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
7 z, h( v7 i+ R1 ~' O+ g5 D1 }白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
5 r$ ?' m1 [+ Y0 O1 K: k总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
$ ]9 g; c) d' S# n* r* F; F( F尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
9 T5 e" Z( `4 B# z肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
1 k! B, U" D1 Z7 v: g" Y尿酸:              257                  191                 235                   206                  195, L  C/ M' e: f$ |
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
7 q" U7 ^+ n5 j2 Y! h甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81: A* j+ K9 F9 r& Z/ _/ z1 s
血常规:
" q- I( l5 F  O6 L白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
. U5 H; N# o& Q5 E; m红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24* A5 F# Y* v- f" L& j2 R
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
4 {+ E, l4 C: C; \血小板:            106                   87                  93                     101                 119
( t3 A3 |! Z) r0 `AFP:               382                  330                 360                   566                 693+ [1 A( ?! u" q2 ]
) Y1 A# {. J$ g/ c) a
6月23日B超检查结果:
# B9 e; [: Y" E" t& n: g: J6 s7 U& T超声描述:
+ l8 ?2 p+ X, Q& H9 H肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
- X4 G2 g6 e3 M* i* L胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
- {$ n1 O2 ?7 e& ^4 M$ e脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
" R3 k" p2 H  T6 g胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
, Z# e8 u. U. Q2 t, d, K8 K* Z" V双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
# i- j$ P$ M% J* Z* [6 w! F/ `! ^" F超声印象:
" H8 r; ?; B4 V7 g5 `' }肝移植术后,移植肝光点增粗
' F! A. x. F. p- B6 `8 ^脾轻度肿大
; S% p/ R& n) V  L' K5月5日胸部CT平扫
9 z* E. p+ ^. P; f& A( ^# F影像所见:
* `0 O0 O" n9 \0 P% {: f肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。& d# I. T, \1 j) t% t6 {+ s8 u
诊断结论:
$ K7 _. d' P) q1 p3 z9 R; X. K两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
, a; b) T& v6 c: n: V& j5 r两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。8 E( d0 t  p, M$ Z9 j
6月29日胸部平扫:
6 {1 `& @8 t9 F1 @" w  ^% k影像所见:
/ M) C" ]5 e. S0 h0 t7 x) r* f右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
5 a" j, d7 y% x, P# C) @诊断结论:6 {) h: O8 X6 a3 I
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
2 Z: S2 @* D! K7 e% x两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。! z9 S8 K, A- s9 o5 l8 d2 ^1 c
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。0 B+ H7 A- f; _" N" M5 p5 m. k" r- e8 R+ e
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
% G: q8 s3 s+ w                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
$ S/ f) `- b7 w' z' N2 t$ U' k问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
  h6 ^/ w3 U  M& I9 Z    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
6 u6 X; l- W6 p/ P; |    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?1 L9 P" v" ^2 I# v) I3 p5 D1 x9 I
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
. j8 Y$ P2 [- O% m: e' y, k补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
$ K# Z- x  e% U; h0 z+ H1 g请各位前辈指点一下~~5 V7 S; t0 L0 K% s

  \6 y) |# ]* Y$ s: @
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

- ]3 ^7 M" ]$ ?2 e9 O1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
! [7 U* u# m* J" g2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
: d1 F  K" ?$ |: C+ p  e' e3、咳嗽是小问题,没关系。& {* q8 a6 ^, R3 B5 D" R1 k
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。8 j9 C' G8 n- C; ~
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
- R* G9 `) w2 s你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
' e0 B; y& [5 F8 I. b
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
4 O6 t* x4 U8 ?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 1 |$ S) t- T, {$ ?! D$ ?. P
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
; \4 n; ?; a5 f9 ?) a/ ^
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16   v: V& X5 x: F3 \5 }
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
; R8 C: w6 y# S. k) e( d
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
/ X  x1 o8 X8 t7 N增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
. X  L$ ^2 W% L7 _5 y% {3 ]
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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