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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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123500 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:# e6 N+ e! ^+ E' q5 `
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日" Y  E! `2 ~  }$ F) d( k
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)6 w9 h  |4 g2 c3 N  B
肝功能:               
: A4 V, C" h  |4 w谷丙:                39                    41                     34                  39                    43$ h3 _# u/ D7 w1 k/ U
谷草:                61                    70                     53                  62                    71. N4 J' r/ U' g5 k6 o
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
4 w; {! M7 x! t! m& C7 H! a: Gr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
5 }5 y3 }4 H$ j% [& U* {( v总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
/ R5 L, L/ L) R* F& h1 p+ C直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
" n  g: {8 ^; {间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
  H, M, ?4 K' Q1 d7 \# W( |! {总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0# n' L6 T  _9 ~1 C. S( B$ e
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6" _3 ]& {! {$ J) u
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.45 U7 ~' J3 T1 J& F/ \4 K
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.484 i  Q% ^; y0 L6 ~0 z1 x- \( M( T" G% F
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 788 I1 {7 f) h- H: Q5 W' K
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
2 M, t& ]& `1 a6 m2 }8 N肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82$ b2 w5 P6 j7 g" C3 t" k8 S
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
7 s8 d' G7 {' V总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.509 Q. O( W) }4 y) O# w
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.148 ^% q! |- ?- \- @0 I' T
血常规:$ n" `* b) s) Y
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80  l% ^; V/ q9 ^/ ]9 B2 S5 h" q
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28- D. k2 e" B( ]( O1 N. p/ H
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1173 O0 I# }+ D$ t5 x
血小板:                 111                     106                   87                  93                     1017 @5 A# G3 ?, x/ ^9 C; W
AFP:                   352                    382                  330                 360                   5664 [8 r/ b# ], k. A8 W0 V0 Q- g% Z
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日4 O$ m' `+ q5 ]3 l! r. ^2 A
                 + {* F+ ~$ v9 g5 X
肝功能:                ) A: S8 h- ~) N8 K  s" I
谷丙:              41                     34                  39                    43                   422 R, F1 Q$ X8 F, B8 B& ~, I5 y0 r! [4 L3 Q) I
谷草:               70                     53                  62                    71                  667 T# e! i/ c4 d8 u4 a2 r! v
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
: M% f2 N' c( _3 mr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
& ]# e5 ?# x8 ]) r! l) S) K3 F总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
, K" l1 m+ ^  O0 @5 e直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9: }- U/ F9 f% V( K, i& P. ~/ r3 K- _& R
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.22 Z9 M7 h$ v6 F+ G/ o* q6 |" f+ Y: x' y
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
  A) V" \: y% C4 O白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
# c9 c* H. `& M9 Q+ @; ?球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5% P  T' e* R5 Q8 c: j
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.471 j& I: o$ _: x( x' J' ]' r
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
/ l7 b$ }. ^* w5 x: T& X. T尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
5 ~0 A* T; R8 F& N( d肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
2 _8 d4 _4 O  h+ x5 ~尿酸:              257                  191                 235                   206                  1959 j( [0 X: P7 S$ a# a
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
, |) a; _* s. |( R& ]$ i5 q' [甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.819 |, e9 p9 f7 }% [* _4 A
血常规:, u6 Y( ]: [% O2 u
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
/ A  @; J/ S3 p" f; X红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
4 f9 b. T1 g3 K  `血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
. K% p5 ^) e3 ?0 }$ Y% `; n血小板:            106                   87                  93                     101                 119
, J5 d4 s" W6 y" J) C: O6 ]% r" KAFP:               382                  330                 360                   566                 693
/ E/ M9 V, B) c8 w" G) a( x8 H, B+ O7 e
6月23日B超检查结果:
; x$ E8 ]  V5 Q1 l超声描述:7 g4 B. i- i0 W& v0 s6 O2 z1 A- H* B
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
0 x1 v( F; K! q% |5 ~- k' ]7 j胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
6 Z% {! n' q; X- I9 |9 B" ^3 V脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。% h& c2 t, O; `: e2 o" Y7 J
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
% M3 _# m, `6 N" V3 L+ {双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。2 e$ d( B4 L; \7 T$ ^, l9 a. w
超声印象:- a; U8 M! |3 e  ~
肝移植术后,移植肝光点增粗6 Z4 }! S' J# l/ S* {: h2 j
脾轻度肿大
' j/ |  A' n% Z5月5日胸部CT平扫# y0 C  n5 I- `/ f
影像所见:# f2 i6 C4 L% Q4 y) G8 S' b
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
' _/ ]8 F) E8 B, N3 r3 ]2 ^诊断结论:
/ s* C- g5 X/ m7 \5 A  L+ W5 T两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。* g1 V1 }, M7 n
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。! {- J6 P' k9 P! `$ B  c8 v' R+ f) [
6月29日胸部平扫:6 x/ x- i/ M/ h1 ~
影像所见:
2 O3 I) [7 x/ d右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。: H; m& a- B% K9 y: G' ]8 N
诊断结论:) A5 I6 s) j1 _( ]. W- Z. w
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。& n  l" n4 ~, |
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。5 U& e: u$ ~8 L  p  n+ Q3 H0 |
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
7 s5 N: g" }# ?% B! x' i6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm! C! x/ |2 \: @2 `+ w0 A* m
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
4 c1 _: R7 E, d7 S& S2 O2 I$ M* P6 x问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?4 x1 Q  J3 O! F5 M3 v* R
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?2 A3 b/ |0 w6 c0 _
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?& b" ~. |/ U; K+ h; O4 m
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?/ B% s( p: Z( A$ c7 z$ d4 A3 N2 t
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~. |! H" X9 P5 e! l3 ~; g
请各位前辈指点一下~~6 k4 K+ f3 I( V
9 K. i+ t! {# K' W) d$ u
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

; C2 k! s4 I' a5 l/ i1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。! z% O( q/ s3 Q; j- B" ?7 }
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。! S; x. W0 I, Y5 M
3、咳嗽是小问题,没关系。
5 C$ K. ~% ~9 l2 ?" q9 y) O* o5 u4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。. R! |6 H% N/ |1 P/ n* ?/ G' L
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 + f) ]& z( H2 M
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
/ x1 D$ f: v* e- _" j
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
; \  H$ b0 }# U1 W) e+ `% v& c) ~5 K
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
* a0 G! z; a- Z6 V1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
: e' k9 j5 O* n/ a  g' F" j. H
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
7 S4 o$ _7 o- c4 q好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
& F) O2 ~8 `7 \* V3 p5 @0 O
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
  X2 I: l& D( l. n: O增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

+ `7 \0 X& r7 H2 b1 w憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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