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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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116583 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:0 [; {% ?/ Q( p2 {; \& ~
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日- M, p% n" k( H: _$ O7 Y7 C
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)+ P2 N" i! ]$ s8 ~7 t7 s. a( V
肝功能:                3 r  @: J) U: t4 G
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43$ m6 l" L& f0 g% i5 ]# x) [
谷草:                61                    70                     53                  62                    71* P+ S, E- w8 ]6 m& `. `
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
$ S( p; q+ r, p& cr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    743 P" L4 y3 J) G- p9 \' Y
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5$ P/ a  `+ r6 D# E) ?- {: {7 Q5 k
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
( ~7 ~- \" d- J& D6 l间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
/ F1 K6 j. F) o! r* F总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0) V# d' w9 ]% ]- b" u% I) ~
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6- `4 E  _$ |8 c0 W2 Q( S
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
2 W. ^" H0 l; @# r$ j7 C7 r% W白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48# t' ?, M, h. y- ~9 F; A9 }
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 787 Z4 S- ?  s/ _' b2 e
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3; _% |9 h  A) F, f( J: {, {
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82* G: L# ?6 [# d% x
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
  F  H, q. y$ D: [! B3 }总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
5 m1 e* J" c$ ~6 r8 Q2 |8 [# b# x& Y甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
* f; w* t0 o. S* h血常规:
0 i( `# F: i+ Z7 H4 m白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
" \. S# x3 w, {2 f红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
( C' _3 y" ]9 y4 F% }血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
9 c6 q' e/ N4 d# V血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
& F% F2 f! F+ B/ WAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
( x4 _: b  v" B8 q- U6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日9 x. J. B* D/ I8 i
                 - b, K' Q* Q! ]5 C6 L0 x1 u
肝功能:                0 {# G" B# k' K  r9 w
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
) V  V7 o3 K! U, P% K谷草:               70                     53                  62                    71                  66. W7 W) |' o4 H( k% i5 h9 W4 p8 P
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118+ D6 i3 x: i; {/ u; [
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76; V& g) @( E% y' m7 J  U
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
" |0 r7 U- D# D2 X1 l8 ]- }% c直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
. z# s: f; `6 d  Q+ V, u0 s( t间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2% z' ~' b+ p/ p5 U, d# z
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.49 E8 `8 v3 T0 _; d3 ]6 @
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9. W% }4 i1 _8 {+ `9 [
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.56 {7 u3 m3 s' G  u$ m% j1 a! P  Z+ g
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.479 N( Y& A8 G, X6 `# n4 W- S
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
1 O% Z# Y, e2 L尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9% F4 o7 @) L5 t9 z3 j7 k% M$ F
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
! Z5 @5 o: n, s0 o尿酸:              257                  191                 235                   206                  195- t2 u! ~: D) v/ ^: C/ d* F: n+ }
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13$ r+ s6 X* N; A2 |- P
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
6 ~- Q+ Q3 U3 {6 N血常规:- f7 h3 @1 v4 r4 U/ @  L( o/ _
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90/ Z4 {" }5 Y$ _7 h7 w" p
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24  T! ^8 T) d- r1 w4 J
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
; N" ]; h& i. h" ^血小板:            106                   87                  93                     101                 119
) G" P3 F1 e5 e9 g! G/ MAFP:               382                  330                 360                   566                 6938 P' n7 j/ S! m% j, ~5 W
6 A# o& c% g! o) z
6月23日B超检查结果:% a$ \" U' V1 Y2 L0 `: x& r+ i3 i
超声描述:  i: @. b8 Q: a1 d$ i/ b
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
. `5 i* C: W/ K胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
" Z, ?, |6 ~) Q; s" ~脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。, C) z: H$ ^3 u4 V4 V; m
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
' ^" b6 [, G1 L/ z双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。5 o4 T1 F8 ]9 `
超声印象:7 ]5 l/ i' v9 }1 i# k5 H3 e
肝移植术后,移植肝光点增粗% D" V# t) B" o# f5 X9 T% y
脾轻度肿大1 p! T" s" O2 u& r, f" ]1 J4 @* y& u
5月5日胸部CT平扫
9 W; ~) b" y' t0 l影像所见:
6 K' ~' Q' c, d* `/ [: r肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
! n% V6 y# ~8 V, l$ p3 x8 H0 m' e/ c- U诊断结论:
7 H* N: A  r! I两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。) K0 ?, ?1 y! S
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
2 i! e( `# y; Q. ~; }6月29日胸部平扫:, \$ Q4 T3 r! B8 d) i6 X  o  [
影像所见:( y) Z. J4 \* X! @
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。2 P3 i/ U; K7 x( u$ h
诊断结论:
. a, q) C$ j! a: f3 G- n右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
, v4 V, m' k, X, r4 j5 _两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
2 I2 h( X7 U& B) N/ t6 t注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
! s, i! x! c! Q/ R3 O6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm! K& o/ k2 _* b6 q! g2 C
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影/ R! [# t" }" r3 V+ l
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?. m1 _# j) j4 Q/ X# d  ^, T
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?& ?' m0 E; J3 o# S, ~
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?+ @! H; b" k5 O5 D' }
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
& s$ Y( |" T# H  e  s1 x3 }5 m. i( E补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
& m& y4 @7 B+ ?( ]9 M请各位前辈指点一下~~. A* X# g# u5 j- a% |6 @

* b: P5 ]' L" a" p. x9 @
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

& E% t8 O8 N& o$ Y4 [- k# X1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。  [; Q1 c7 |' P3 M" o- S
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
; f8 e1 \( X% H2 S4 b; z+ h6 @- o3、咳嗽是小问题,没关系。9 K( e2 t% y6 T% Y
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。" X7 Q( v) u  x
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 6 p6 ^  c( ?/ l9 K
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
8 r4 i6 @' X, `. s# B0 |6 v
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
3 m4 b* u( f/ [+ E: o
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
, X, _% l0 L& H3 c6 U/ l1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
3 B# t9 G  @1 L0 L6 H! Q
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 3 J$ m2 G5 {4 I+ k2 z
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
* ]; x/ @9 I, k3 a9 R0 E. g* C1 Z
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 % `2 P( I6 }& X) b
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

# ~5 L7 q. w& t7 Z9 Q憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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