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两口子一起努力(感恩!)

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1244300 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
爱姐姐 发表于 2010-10-9 01:07
1 n) u# l9 u' H; q. `4 s" E% C- i  A回复 never_land 的帖子
5 ^2 X3 d" E) p9 i6 L$ y$ @! O, A& P  m0 b* K, F. R
为什么Alimta和Tarceva一起上呢?不常见这样的组合。
7 B  Q( j# z2 H4 j# S0 W3 i
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
$ C) P" l: R4 B7 [0 n3 r他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
3 e0 q1 m, l" O( a3 i+ D$ U* t* X4 [' }2 r* l/ \
我们没!: ?- X* h" d7 D3 v6 ?, R
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子: x7 x" j4 ^, Y+ W
# R4 ^7 |3 H% K2 Y. ?- _8 b( v3 a* a
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
7 a6 m) v  e, u, a' a0 j+ b5 ?1 J8 ~9 c' J
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
3 C' D+ {" x! d. R+ |  f& ]$ w
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 : n$ \' v. s8 B- v) d& D! M
回复 憨豆精神 的帖子+ n! I: H$ u3 Z. D$ G, w- p( I
6 r" Q# ]5 d- T) L  |. Q
我们没!

5 \: J9 M6 W: Z: z1 ]不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 ! X8 s. a3 D7 ~7 S7 T

1 c- |6 v- l: L) K5 s" u3 g; o回复 never_land 的帖子5 n5 o+ S2 G6 C# g3 O- {7 H! m

: v; g7 p6 T* L当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
1 y8 U- n; R7 x% g) O0 c0 x4 b. }8 `
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies9 D4 O& L& d& O9 b, [
5 B0 v9 _4 R1 G5 R8 a0 ^

4 n% i2 Z( V3 Dhttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies& Y( r& S( n  M' l8 `
2 I) H2 t  z  W& |6 Z& b' m
5 c1 S6 ^/ ~- k, W; b+ O2 w1 |
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
0 @+ @9 Z3 D3 g" g' `. S, j$ |& r- v- r3 p+ u1 `
9 n8 g' W$ M# L! M+ `
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/2 J* o$ h7 q5 u$ W5 n* |5 I
0 I4 \0 I# `/ c' C" g% Q1 k! l
+ w1 N  H; w4 O2 n
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/2 J1 Z9 W; z0 P$ m
9 U. K' ?( V4 T* l

  |1 A' E0 q6 Mhttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
( g5 G; f. P; o" ~$ B
" H; D- f: _0 F( s+ P
! \! N  `* M% t& R/ w/ F* chttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子2 U. j# u, P# j- n7 w$ c0 z

, o2 k! o5 J+ E& c! [6 a谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
, B' b6 [* B" s6 j) q
( w( n' x3 E6 f6 B( T4 z我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
9 n: A1 |3 s& W8 f" h; [" L- ~
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子- E3 b$ P# a; O* @( V
8 C! Y8 P, J: A" u
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。2 J& M4 ]9 C) e# C" v) |0 M" y
, l( E9 ~$ f: j: u5 G+ b6 a
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。: Q& v/ P, s' C2 G3 @7 `, d# T. k
" u7 }; C( [+ y& x  J- g
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
9 z. d+ D" W$ o9 E! `. B
# {: v) g& @# n  k/ J这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。
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检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。8 f5 _" L; S' \' u
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晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
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老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。1 i+ z2 b* [5 h# c
+ @6 _- v7 ]9 m, H
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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