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南山——父亲,骨转、脑膜转、腹腔分流术已完成,做个治疗贴。

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11400 32 yeti119 发表于 2014-2-11 23:56:01 |
奇迹的诞生  初中二年级 发表于 2014-2-19 07:18:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
yeti119  小学六年级 发表于 2014-2-19 16:09:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
今天早晨做了骨扫描,发现胸部的骨转进展,难怪爸爸最近老是觉得胸口疼,医生建议做锶89治疗骨转,在网上查了一下资料发现锶89主要针对成骨性骨转,得到了老么、果酱、牧马的建议,最后决定先给爸爸做个CT确定下骨转性质,如果是成骨性的就立刻上锶89.
因为锶89半衰期要50天,我在孕期还有20天的样子就生产了,爸爸做了锶89就不方便住我这里,联系了在南京的大姑姑,大姑姑很给力,说可以住他家。
我和妈妈商量后,最后决定让爸爸锶89后住大姑姑家,正好可以趁这段时间让姑姑帮忙给爸爸做做针灸,调理下脾胃。感谢大姑姑的帮助,感谢上天让我能如此顺利的安排下来。
半衰期后正好我月子也差不多了,我也方便照顾爸爸,爸爸看到健康的外孙会更开心。爸爸,你是女儿的骄傲,加油!
骨扫描.jpg
yeti119  小学六年级 发表于 2014-2-20 12:27:37 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
姑姑找到放射科的医生帮忙看片子,医生说应该是成骨性骨转,决定明天上锶89.
目前看来肺部和脑部稳定,就是骨头进展。
锶89希望别辜负我的期望,起码把骨头控制住,看了茉莉花香的帖子,他家用完锶89CEA还有一个下降过程,如果爸爸也可以这样就最好了。
准备爸爸继续吃804+4002,一个月后再检查,希望在我待产和月子这段时间别发生意外。
漫天的神明,不管谁听到,求你们保佑爸爸锶89效果卓越。
期待春天  初中三年级 发表于 2014-2-20 14:00:24 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
本帖最后由 期待春天 于 2014-2-20 14:02 编辑

看到你父亲的帖子,可谓:惊心动魄。无能力提供帮助,致以深深地祝福。
上帝赐予我的礼物,我是不会放弃的,以马内利。
yeti119  小学六年级 发表于 2014-2-20 14:12:46 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
期待春天 发表于 2014-2-20 14:00
看到你父亲的帖子,可谓:惊心动魄。无能力提供帮助,致以深深地祝福。

谢谢以马,还记得一次接触论坛就是奇迹,你们在准备了支教授的讲座。是论坛给了我新的希望。
yeti119  小学六年级 发表于 2014-2-22 21:40:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
昨天爸爸做了锶89,爸爸反应疼痛有所加重,符合锶89治疗说明。看来锶89应该有效果。
当天晚上爸爸腹泻加重,之前虽然腹泻但是拉出来的都是残渣,昨天开始腹泻出的东西很多未消化的食物。

到底是为什么?804副作用?锶89副作用?还是南京那边饮食不好造成的?
804从在宁波的时候一直在用无邪未到如此严重,应该能排除。
南京那边饮食从周一就开始,并未反映腹泻严重,可能性不大。
锶89代谢需要48小时,继续再观察一天看看,已经关照妈妈如果明天晚上还这么拉就上一颗易蒙停。

昨天晚上开始,让爸爸尝试服用健胃消食片,今天早上给爸爸打电话说有所好转,但是妈妈说没有好转。很着急,因为我不在现场,看不到具体情况。
下午和爸爸打电话,爸爸说午觉过后有种害怕的感觉,畏首畏尾的,看来爸爸真的不适合在南京,起码我要陪着他,时机真是太为难,等生完孩子我一定每次都陪爸爸去复查。
还是尽快让爸爸查完血象,确定锶89未产生骨髓抑制的副作用后就立即回宁波。

老爸加油!祈福!
幸福的泡泡  小学六年级 发表于 2014-2-22 22:08:59 | 显示全部楼层 来自: 天津河西区
加油,你父亲看到外孙一定会很开心的
yeti119  小学六年级 发表于 2014-3-1 14:03:27 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
今天锶89后一周,做血常规检查骨髓抑制情况,血常规结果不错,白细胞还有轻微上涨,之前血红细胞偏低的情况也稍有改善。
但是CEA从2月17日的183上涨到200,短短2周时间,上涨了8.5%。很担忧。咨询了牧马、HOM等,结论依然是涨幅不高,且刚做过锶89可能有一部分影响,建议维持。纠结。到底该怎么做?
目前看来有如下选择:
1、维持804+4002,等2周后再查CEA
2、804+184,脑部这次检查看来控制还不错,骨头进展,将4002换成184控制骨头。
3、特+184,爸爸生病到现在只用过1个月特,而且是在易耐药后立刻用的,没效果,现在4002已经用了2个月,T790M应该被清扫一部分了,是否能尝试下特?如果特有效,那太幸福了。
草船借箭  超级版主 发表于 2014-3-1 22:39:56 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
本帖最后由 草船借箭 于 2014-3-1 22:44 编辑

南山的帖子记录的很详细,而且总结的很多东西很值得学习,谢谢。
我谈谈个人的看法
一、现在最危险的还是脑膜转带来的危险,299804是不应该也不敢停的;
二、对肺部的CT结果说的不太清楚,感觉肺部还不算严重,锶89后不知道对骨转控制的效果如何,有没有做骨扫描看看结果,最保险的办法是目前的4002联299804再联184,当然这样联的副作用大,而且也不会坚持太久;
三、现在这种情况我比较同意你的第二种看法,不可逆EGFR酪氨酸激酶抑制剂,如BIBW299、PF00299804等对T790M突变的细胞仍有效,T790M 突变多见于肺组织/胸膜和淋巴结,进展缓慢,较少发生于远处转移。按照这个理论依据停4002,然后用184对付骨转,299804对付脑转,然后寄希望这两个药对于肺部又能起到控制作用。
四、还有VP16联合BKM120的方案,如果无药可用的时候可以提前了解下;
五、抗血管生成药在病情趋于稳定的时候,看看是否有机会用用阿西替尼等对付下肺部。
你帖子写的是基因检测阴性,但很像EGFR的突变,难道也是基因检测的结果假阴性吗?当然这个结果现在并不那么重要了。
yeti119  小学六年级 发表于 2014-3-1 23:50:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
草船借箭 发表于 2014-3-1 22:39
南山的帖子记录的很详细,而且总结的很多东西很值得学习,谢谢。
我谈谈个人的看法
一、现在最危险的还是 ...

谢谢草船。
我家做过2次基因检测,第二次是19和T790M突变。
锶89刚做完第8天,做之前刚做完骨扫,目前应该不好再做骨扫。
我家804已经2个月了,我担心再用下去不知道多久会耐药,到时候会更被动。是否可以先试试特?2周后如果没有效再回804?

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