南山——父亲，骨转、脑膜转、腹腔分流术已完成，做个治疗贴。

1月3日，爸爸的神智还是和昨天差不多，没有完全清醒，血压药一停还是会有所上升。
早上大姑姑跑去ICU看爸爸，看到爸爸在那边叫口渴，赶紧喂了爸爸2杯水，其中一杯混合了60mg剂量的2992。这是爸爸第一次吃2992，期待效果。

昨天一直到傍晚中大医院的肿瘤主任架子太大，两个科室主任等他一下午都没有出面参加会诊。最终，在肿瘤科主任缺席的情况下，要求爸爸再拍一次脑部核磁共振，理由是前一天拍的切面太厚，看不清。

今天脑部CT的结果出来，医生还是说CT是正常的，没有异常情况。要求爸爸做腰穿检查脱落细胞。不过昨天其中一个主任说，爸爸这个症状综合看不像是脑膜转移。希望能托他吉言。

爸爸还在ICU中，继续等待结果。爸爸加油！

  楼主| 发表于 2014-1-3 15:44:46 | 显示全部楼层
刚才和爸爸通上了电话，感觉思维明显比昨天清晰多了，说话也比昨天有力气。上午做了腰穿，颅压很高，立刻上了甘露醇，明显缓解。医院的医生太谨慎了，从前天开始我们想试用甘露醇，医生不让，一直到今天测出颅压高才给用。

  楼主| 发表于 2014-1-3 22:36:47 | 显示全部楼层
脑膜转移

今天是黑色星期五么？晚饭时间，姑姑发来短信，说爸爸的脊髓液检测结果出来了，发现成团的癌细胞。爸爸，脑膜转移了。
新进的2992刚吃了1天而已，我还以为可以吃上很长一段时间，美好的希望就这么被撕碎。
爸爸，后面该怎么办？
尽快入手299804准备于4002连用，804入脑，4002打T790M希望能有效果。
漫天的神明，求求你们保佑爸爸，保佑我们能控制住病情别再恶化。

这几天爸爸突发脑膜转进ICU，一直很忙，没时间来更新进度。

爸爸脑膜转移突发的症状：
初期有些像感冒的头疼持续两天左右，第三天开始头疼明显加重，血压升高。直至1月1日凌晨，开始突发癫痫症状，爸爸扯着自己头发说头疼，血压持续在170左右，硝酸甘油都降不下去。然后神智逐渐不清醒说胡话，有幻觉，进入昏迷。直接被转进了ICU.

ICU得到的经验：
在ICU住了7天，我到处找科室，希望能解决爸爸的现状。因为爸爸脑膜转移，颅压非常高，头疼的难以想象。虽然每天甘露醇，还是难以缓解。这里需要时候一点我吸取到的经验，ICU毕竟是用来维持治疗和对症治疗的，他们只能尽量让人不死，但是治不了病，也改善不了病情。而且ICU一般非常贵。所以一定要尽快找到能够解决当前重点问题部位的科室。千万别耗在ICU里，那是等死。

爸爸脑膜转移，起初我找的是肿瘤科，但是肿瘤科见惯了生死和晚期肿瘤，我爸爸已经脑膜转，他们压根不收。虽然姑姑是医院职工，肿瘤科主任当面就说我可以给你面子收下病人，但是我怎么治不保证，还反复的强调这个没几天能活。听了这个话，我也就放弃了将爸爸转到肿瘤科的想法。

然后去了呼吸科，因为爸爸以前一直在呼吸科治疗，呼吸科的主治医生很和蔼，随时可以接受床位，但是我明白，爸爸是颅压的问题，去呼吸科是不行的。所以呼吸科只是我最后无路可走时候的选择。

然后找到ICU的老大，也是这个医院的院长，是个很慈祥的长者，他自己也有癌症但是很乐观，还劝导我和鼓励我选择，帮我打电话去问了肿瘤科的真实意见。然后我说不去肿瘤科，他推荐我带爸爸去神经内科。1月5日，我和大姑姑商量后决定第二天把爸爸转去NICU。因为觉得神经内科可以帮忙更好的控制爸爸的颅压。

1月6日，本来早上已经和NICU约好转科，爸爸突发癫痫，血压心跳骤降，紧急抢救，幸亏是在ICU，不然爸爸可能就……虽然后来生命体征基本维持，但是爸爸的颅压毕竟越来越高，疼痛让爸爸不停的呻吟，即使在用瑞芬和佑美爸爸依然疼的狂躁。家里的亲戚一个个都来了，我不喜欢这个感觉，我知道他们以为爸爸要走了。连在医院工作的大姑姑都问我要不要把爸爸接回家。全家都陷入了一片绝望的氛围。

只好找到在医院工作的大姑姑提及果酱告诉我的脑积水分流术，然后指名ICU毕竟是用来抢救的，颅压方面还是脑科的人比ICU专业些。以前爸爸的治疗都是大姑姑定的主意，一来因为她在医院工作对爸爸也是极为关心，二来大姑姑的脾气极为倔强不听我的建议有时还会责备我多说。三来我怀孕近8个月身体也不太能支持。这次事情进展到这个地步，还好大姑姑在没有主意的情况下能及时采纳我的意见，可见大姑姑对爸爸的关心。

由这段时间对爸爸病情和家里很多亲戚的交流观察，得出以下经验：
1、家里的亲戚愿意帮你的已经是极为难得的事情，人情冷暖这是基本常识，但是帮忙并不是越多越好，一般在爸爸清醒能自理的时候保持1个人看护就够，不清醒的时候2个人就可以。我爸爸在ICU的时候因为有熟人，所以让我们进去看爸爸，结果亲戚太多得寸进尺，把ICU病房弄的热火朝天和普通病房似的，惹得ICU的人很反感，尤其是ICU查房的时候也不知道收敛导致帮我们通融的人也收到牵连。来的又都是关心爸爸的长辈们，我无法请他们走，请了也不听。这样，其实对于爸爸是很不利的事情，一来得罪了医生，二来来的人多爸爸还要一个个兴奋的说话打手势精力本来就虚弱的爸爸更难以休养。
2、不要太过依赖在医院工作的人，因为他们也有他们的局限性，他们可以帮忙通融医院的关系，但是不能完全依赖他们制定医疗方案，因为现在分科如此厉害，他们只对自己的专业科室了解，跨了科他们也只是稍微多懂一点医疗常识而已。这些我们只要认真努力的阅读下论坛的资料也是可以补充道的知识。
3、癌症是个综合性的病，因为癌症转移等等很多并发症，必须自己多跑几个分科一个个部位请教自己多看看论坛里的病例才能把握住病情，说实话，分科的主治医生还不如论坛里经验丰富的老人。而亲戚长辈们因为很多历史原因都很相信医生，殊不知，癌症这条路如果完全听信医生只能越走越窄，越来越难。

太晚了，明天还要早起陪爸爸手术，今天先写到这里。希望爸爸手术成功！

  楼主| 发表于 2014-1-10 21:42:31 | 显示全部楼层
今天爸爸脑积水分流术，8点进的手术室，下午一点顺利结束回来病房。很开心，医生说手术很成功，之前因为爸爸的肺部损伤很重，几乎整个左肺都坏了，麻醉师不断强调说爸爸可能因为肺部复苏不行而……。
还好，出来的是好消息，神外的医生很给力，很负责，每天来看爸爸，手术完第一时间就来通知我们。
我终于可以睡个好觉了，今天偷个懒，暂时不更新了，我要先睡个觉。

好久没有更新爸爸的近况了，今天晚上要迎财神，在宁波会很热闹，就借着热闹劲更新一下爸爸的治疗贴吧，希望爸爸能沾上喜气，情况越来越好。

1月1日，爸爸急发脑膜转（1月3日才确诊脑膜转），凌晨时分医生还无法确认病因，爸爸已经持续三天高血压无法控制，硝酸甘油也无法控制，陷入昏迷。早上7天转入ICU。

1月2日，2992第一天，虽然当时怀疑爸爸是脑转了，手里却只有2992预备所以就先吃了2992，然后立即准备804.持续昏迷，神智不清，头疼。头部核磁共振三天内做了3次，均无异常。

1月3日，继续2992，ICU邀请几位专家会诊后做了腰穿，抽取脊髓液做病理，发现颅压很高，开始用甘露醇125ML/次*3次/天，但是爸爸头疼缓解不明显。

1月4日，继续2992，脊髓液病理发现大量癌细胞，确诊脑膜转移，加输地米。

1月5日，4002+2992，从南京病友刘老师处转来6颗4002，只够用3天，她家剩的也不多，能周转几颗给我不胜感激了。

1月6日，804+4002,804终于到货了，立即给爸爸用上，有腹泻症状。

1月7日，从南京的病友阿德处急转来几颗4002，给爸爸续用上，阿德给我送药的时候，爸爸正在紧急抢救，全家人都泣不成声，真是谢谢阿德，当时立即就给了我4002，解了燃眉之急。
CEA结果如下：
甲胎蛋白：6.46IU/ML （参考范围:0-5.8）
癌胚抗原：272NG/ML（参考范围：0-5）
糖类抗原125:393.8U/ML(参考范围：0-35)
神经元特异性烯醇化酶：22.7NG/ML（参考范围：0-16.3）
细胞角质蛋白19片段：3.64NG/ML（参考范围：0-3.3）
总前列腺特异性抗原：3.01NG/ML（参考范围：0-4）
有力前列腺特异性抗原：0.169NG/ML（参考范围：0-1）
1月8日，从ICU转入神经外科，804+4002第三天，出现轻微胃酸感觉，用手掌热敷胃部缓解。由于全身在用瑞芬、佑美等镇静剂无法看出其他不良症状。进ICU至今很少进食，大部分靠肠内营养素+氨基酸输液维持，偶尔清醒的时候给爸爸吃保康速。上午，神外的医生到ICU抽了约100ML的脑脊液，感觉头疼缓解不少。ICU转出后因为镇静剂都停掉了，爸爸开始出现烦躁以及失眠现象，非常强烈，整晚整晚的不睡。

1月9日，4002+804第四天，神智明显清晰，幻觉时间减少，头痛减轻，可能是因为昨天抽了脊髓液，人的精神好上一些，甚至有些兴奋。晚上服用4002后轻微胃酸后呕吐三次，给爸爸吃了达喜1片，打了胃复安，缓解。

1月10日，4002+804第五天，爸爸上午做了脑积水腹腔分流术，手术成功，完成后头疼明显缓解，只有头皮和腹部的刀口疼。
1月11日，4002+804第六天，爸爸开始出现皮疹，说话比前几天清晰一些。
1月12日，4002+804第七天，爸爸又开始断续出现幻觉，，眼睛看东西还是重影，偶尔还会反复的问同一问题，有神智不清楚的迹象，我怀疑过是不是804药量不足，但是已经加到50毫克了，再等几天看看。
1月13日，4002+804第八天，皮疹持续出现，可能是前几天困的太厉害，今天终于睡着了一会。爸爸住院这几天，发现来探病的人太多了，而且人多口杂对爸爸的静养极为不利，决定出院后把爸爸从南京接到宁波养病。父亲是爷爷最得意的儿子，198几年一个在农村考入本科的孩子，爷爷常挂在嘴边炫耀，今天爷爷从乡下赶过来看爸爸，我不喜欢他眼里的那股不是怕失去儿子而是怕失去养老金的眼神，让我想起我孩提时期看到他那张不停张合着的要钱的嘴。
1月17日，4002+804第12天，依然在神经外科住院，准备明天出院，实在忍不住了，今天给爸爸查了CEA。
CEA结果如下：
甲胎蛋白：5.02IU/ML （参考范围:0-5.8）
癌胚抗原：175.7NG/ML（参考范围：0-5）
糖类抗原199:21.73U/ML(参考范围：0-39)
神经元特异性烯醇化酶：19.85NG/ML（参考范围：0-16.3）
细胞角质蛋白19片段：4.42NG/ML（参考范围：0-3.3）
总前列腺特异性抗原：3.61NG/ML（参考范围：0-4）
CEA降了近30%，看来4002+804是有效了，看了肺部B超，胸水也没有快速增长。
1月18日，4002+804第13天，和预期一样出院。
1月19日，4002+804第14天，因为大雾天气，经过6小时车程到达宁波，爸爸有些许疲倦，晚饭吃的还不错。
1月20日，4002+804第15天，带爸爸到宁波第一医院去拆线，伤口愈合的不错，从医院回来后，爸爸问及自己的病情是不是癌症，我告诉他真相，爸爸有些许恍惚。看来需要一段时间适应接受。
1月21日，4002+804第16天，身体明显看出每天都在好转，睡眠情况也有所改善，就是心情还处于刚知道病情的焦虑期，总体来说老爸的表现比我预期的好。
1月22日，4002+804第17天，好吧，我和老公都感冒了，我还发烧到38.3度。老爸就是咳嗽几声，还好没被传染上。免疫力看来还不错。
1月23日，4002+804第18天，持续吃了几天弥可保，爸爸反应手指不麻了，眼睛重影有所缓解，体力比三天前好很多，但是爸爸对自己的期望是能够爬山，好吧，现阶段我们要继续努力了。
1月31日，爸爸的手指尖透出颇有活力的粉红色，爸爸从ICU出来后指甲逐渐由白色转成粉红色，今天连指腹也透出粉红，小太阳也出来了，希望爸爸身体越来越好。给出更多的健康信号。
2月1日，大年初二，带爸爸妈妈去了宁波的天童寺祈福，爸爸精神好了很多，有了精神寄托，似乎人更有力量了。感谢天上的各位神灵，希望你们能保佑爸爸身体健康。

1月25日，因为家里我和老公都感冒了，爸爸有轻微咳嗽，担心有炎症带爸爸去拍了一个胸部CT。结果如下：
左肺上叶舌段可见云雾状、小斑片状阴影，边界模糊，余所见两肺野清晰，未见明显异常密度影；气管及两侧主支气管、肺叶支气管及肺段支气管未见明显狭窄、阻塞。肺门及纵膈区各组淋巴结未见肿大，心包腔内可见少量积液影。左侧胸腔可见积液影，胸膜未见明显增厚，所见右前胸壁见一条形致密影插入右肝内。（条形致密影为腹腔分流术的管子）

2月6日在宁波市第一医院查了下CEA，相较南京查的数值高很多（参考范围都是0-5）.很担心耐药，但是爸爸自己觉得是状态越来越好的。
2月7日，将联合804用的4002量加至每天300毫克，早中晚各100毫克。爸爸反应胸口疼痛缓解。

爸爸胸口一直有疼痛感，尤其是晚上平躺睡觉的时候，一挪动就嫌胸口扯着疼，不知道具体原因，难道是胸水？还是胸膜变厚？还是骨转？等待复查消息。。
2月16日，爸爸妈妈坐上了去南京复查的火车，希望能带回来好消息。

楼主，你父亲做分流数前颅压多高？脑脊液中的蛋白和CEA高吗？尤其是蛋白，我父亲当时因为蛋白高，下了会很快堵管，所以没做这个手术

ifcanfly2u 发表于 2014-2-16 17:52
楼主，你父亲做分流数前颅压多高？脑脊液中的蛋白和CEA高吗？尤其是蛋白，我父亲当时因为蛋白高，下了会很 ...

脊髓液里是大团的癌细胞，颅压有400+，具体数值我没带着，但是当时医生说基本上不会堵。

补充记录：2月6日，爸爸一直在宁波考虑以后可能需要对比检查就去测了一个CEA，结果吓了一跳，结果如下：
CEA:262.2(参考范围：0-5)
CA125：67(参考范围：0-35)
CA199：21.4(参考范围：0-25)
甲胎蛋白：3.4(参考范围：0-9)
因为参考范围和南京是一样的，所以对比1月17日南京的检查结果上升了100多，当场吓坏了，后来才知道虚惊一场。

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2月6日查完CEA，也许是心理原因，爸爸觉得胸口越来越疼，我很近，把果酱、阿德一帮人骚扰了一圈，觉得不会那么快耐药的，所以继续使用。
只是从2月7日开始，4002加量由每天的200MG，提升至300MG。分早中晚三天顿吃。老爸反应有所缓解。

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2月18日复查各项结果：





大生化里的各种箭头，还有上升了8个点的CEA，我把牧马、果酱、雪龙又是骚扰一番。结论总体来说还算稳定。
爸爸的C反有点偏高，4.8（参考范围：0-3）
可喜的是CEA不是像宁波那么高，看来两家医院的检测基数还是差很大的，以后还是要对比同一家医院的数据比较好。

血红细胞各项偏低，反应营养不太好，但是爸爸吃饭还挺多的，可能因为每天腹泻的原因，造成营养问题。准备明天带爸爸去找中医调理一下。
C反高，但是白细胞各项还好，炎症暂时未处理，每天坚持吃大蒜素，看是否可以改善。

明天做骨扫描。做完以后和主治商量下怎么解决爸爸胸口疼这个问题。
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爸爸的精神影响还是很重的，在医院有点低落，下午我告诉他各项坚持都很好，很满意，等他回宁波再带他去天童寺拜拜。他晚上很开心，说要吃2碗饭。爸爸现在的脾气真像个孩子。希望可以一直这样稳定下去。等宝宝下个月出生，爸爸看到外孙也许会更开心点。爸爸加油！祈福！