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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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38586 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
% F2 X  Y" H. [6 P/ U副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!' z; _- ]2 b, i% j* `) o3 H
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。! Z1 V9 l6 R  s6 p
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
0 L9 A7 F2 J: D; a0 E& a2 [* T9 F. F, y8 `
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
' I+ ^& }5 F% Q3 |% H3 R8 M头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
- t1 l0 ?0 ]* t% d; I老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
" T# k3 c$ D5 n/ b! e我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。2 {2 G) Q0 Z: y( K- t8 J. r" z# D
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
6 B( o9 Z6 J) t9 r( r5 y' d, E
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
- q. m0 E. W$ W4 g" K3 ^# U
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 5 \+ `+ v7 W) `! c6 r# U# Y3 Z7 C
# w3 [6 N/ \7 C" L- x
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。1 Z5 n3 o3 O. A6 V
祝福.- A' a0 V8 C5 d( J8 c
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 . q2 t1 n9 u8 L
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。; y. [' K+ ]& I" S% ]
祝福.
$ c6 q! E( p8 N8 i  i! ^楼主你是以什么来做判断换药的?
: l0 H0 E/ v4 S; s4 g
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
& p: B% v" t) p) G
3 M* x" ~6 ]- D' f+ u; Z9 a其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 % [$ F0 n: y' u: ~# ~8 O2 D% f
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
! g- F( Y; Q( {* e/ S1 n. `
" Q  L/ Q: R) @7 h8 u) b0 H其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
+ w% n7 A$ ~3 ]2 j
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?) x1 w) E: S0 q' Q1 ^
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
# p# B! {# G, `6 n我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。' D. T. C) r. m7 A7 }* Y
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
! |8 r* @% E7 f我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

1 U7 B1 v& [* h0 u# c0 r4 |1 _ 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

9 w. y7 W8 a" b- p5 B做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。' Z# T4 o5 g" d1 ?
- B. ?  ~8 f, B* t$ W  a# V% M4 p  \
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
' ?0 w6 _" k. S$ O- x& E
% F# R, ~: J! q' r10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
+ T2 ^) B/ G' R+ Q* a% F; b8 s+ J- F& C

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