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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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47998 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
- w2 c& I) U' B' }副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
7 Y2 r1 |# D* `; u1 P0 @% G7 C. e& ~加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
0 Z% D- A5 F9 @/ q, D
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。7 w$ ?9 K* S8 S' A$ D; h! h
& [; s. D* f2 a4 E) J- T5 {
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。: f- f) A) v. }7 H; v; U2 i7 j7 {
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
. W7 y5 d/ T$ \' C老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
* R$ p( |. W& ^! y我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
3 ]4 d5 b* p& D+ i# C憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。. Y8 Q! [0 o. p
) \# u- ?5 q: m0 e4 }
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
9 T: l0 g; J3 y* u% W( _- r
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 0 g5 ?# c0 t+ ]  H: k
5 U, U: x  Z0 c) m0 c3 Y& ~
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。! j9 z) K* a  v& \+ ^0 E
祝福.0 ^/ f( H: d, d0 j
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
; x! R4 @+ ~# L) Y: ~不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
/ G  J6 i  a7 W* G/ j祝福.
, Y2 A: u0 d5 N; |- G' l楼主你是以什么来做判断换药的?

* p- d& p- G) {7 B% S/ o! G& V( @是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!: P  c# u7 E" C9 Y1 y% G$ g
2 U( a7 c' Q6 {- F, b0 j( `
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
1 g* F0 A2 n& q* F: s9 ]是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!  `4 I( M, l! P0 I- ?2 D$ b! x
" t. L* z2 r: {- ^8 C
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
. L& S" W5 t2 w
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?& r: ?: P; E: \! ]8 R9 I; m6 ~
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。) J$ N/ H9 ~, @9 v; r, \  p2 `3 H
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
9 y: n+ O' v+ }, t0 F# x( m, U$ j2 D所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 - c1 i5 H# C  Z+ p4 q" M
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

6 t  F! R/ Y) e6 {+ L( B 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
$ A+ j7 ?- h6 e7 H
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
* K+ M" I' t) h7 c
2 S: U9 p0 k. O, _$ j10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
: H5 u% U2 _& L7 z: ~
# {/ `9 g: f5 U, B10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
; a4 B# n+ p7 a0 ~% d' S8 N- S0 k6 q6 U

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