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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136594 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
6 E# Y/ @: G( J* u% T* ~. a5 H* m: N& c4 M# p: b: W  w# b" O

3 h8 y& \/ @* s2 T! ~一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
: c- j) [( Q: ?( M* m& O
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~# \0 {1 r  _' }* l: c! Z
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
6 k6 r" T: f6 U         (索坦两周)                  
9 i, Z  T& p. t9 `$ E- @肝功能:                 4 P$ z$ J1 K9 v6 G+ ]
谷丙:         47               38          40           30         32/ \3 R8 L: }( Z& `+ ]$ \% y1 {
谷草:         70               63           69           62         571 v, y7 {0 Q% l. d2 N, ]; U- |
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
2 z" z7 \% q, ^' \+ jr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
' ~7 n7 o3 R2 ^总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3  P, ~- G3 x( Y( I+ D' e' B
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
& K+ y/ h5 ~  V& C+ w间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6$ z8 m; b: q* v; }" M, d; ^
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0& E, X/ v. Z3 S) ~! w. g
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2) t, ?. h2 i9 `- _9 k; g3 w/ e
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
4 ?: }2 ~6 L) I白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46) W' {6 m/ m, n3 {6 V, L9 e
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
1 G4 j  j6 f9 Z; m8 E尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.93 W4 c8 z$ Z' J( V8 Q" r
肌酐:         79                87          88            81           91% \) f& I" Z8 N. A" S1 z" N, X6 j! q
尿酸:        165              213         161          179          171( g7 o( Y8 T/ b! O7 p3 X, k5 R
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
) ^/ H/ d% s/ q/ J; S7 w. a, w甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
; z0 j' n4 K* n血常规:        
+ Y* X! \. V& U9 }' t3 ?+ G白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
) {* Z7 X8 h6 M+ u- L2 n! a& e红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24: U0 h9 C" i: Q$ q$ r: E
血红蛋白:    125              124          117          113          120
: V' J; p; D1 @: F6 y血小板:      105              106           108          89            90
; a/ Q5 D+ ^; ]' n  a$ sAFP:        1754             1706        1706         1706         1560
0 v! T9 I" R. `  Z5 @1 i  q总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
* }% x9 I; q& {8 s关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
, F4 P8 H# _% {. ^6 ~4 K! X, |, \% o- J  e2 {$ N
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
5 o  n) O! l# i4 N* g          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日4 B2 E" d% g& d- W& c, b
         (索坦两周)         
2 q; Q& [5 ]9 g6 d5 k/ I1 M肝功能:                 & |1 l- z, n  d1 I/ Q
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
. V( ~# }5 k. L1 G3 ^9 @0 Q谷草:         70               63           69           62        57       54         67
- h) |8 M& x9 {; v. y碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
% Z. K. Q# Z1 A! K& [5 ]! t, G- X. Wr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
$ @$ H2 v/ c- x, x0 w总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9! C+ U! r3 I; v+ z. q1 g
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
' V" B" q8 B& i+ f3 O  T) O1 k间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
4 X- i( P/ ]. y# i. {9 ^  Q总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
  H) i$ R  _; b3 u白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
8 |6 ]8 [7 ?" l% Z球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
. m; C; B6 l; y' U# j白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37& Y! ]+ t( y2 ]( [/ L2 c. u9 E0 O
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.40 T0 r: Y% q; t) c) A
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6; Z8 A4 O; b" U7 o8 @% P4 Z$ I4 d
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104& S; F0 ?% ?9 C6 {$ ~; Z
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
, `4 I/ H: r: t/ J3 F9 Y' ^: P总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
0 [% y: K% q- X% N9 O: y甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
/ O6 z: K+ ?  W血常规:        ! z( z6 h6 s0 X4 I/ `2 B8 F5 {
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
9 y) @8 ]- D9 a9 }9 M- L$ I红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32" V4 ~6 s5 C4 }" A8 ~5 s
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
! ?# q0 A$ j" S血小板:      105              106         108          89          90      86         99
! j" u+ m+ t' L  jAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
$ {* o, x* Z, a' M; D/ _, t2 S目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?  x  l7 T8 g) o) J' v9 J
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
% u' h. ~, t0 }' {! v" ~接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 : h& W) L% ?% Q" y
汇报一下老爸的最新检查结果:6 p, Z4 t8 |( h( D# ~
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
3 q) @7 l, T# m, N; _
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 & g' F4 z  A* b% m4 P
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
! N+ `+ N2 J4 v. q. Q9 L& Q
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
$ z7 H, g; ]" g0 i1 Q
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
$ A6 e0 a) R0 Q2 ^; R* F5 ~' z肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
: r' p# [, u1 d( `9 Q3 y
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
6 v3 S/ @, D  d) c. {最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
( s$ H5 m4 ?6 g+ a1 w4 y, J              11月14日 ...
1 r3 w0 N1 ]# Z
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
# k- C6 W. n) _5 f1 p: e6 L你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
9 q+ t; @- u3 P, \5 t% K* l. I" ?
加油
& R: s, _* o3 `8 _. W1 ~( m- Z5 C
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 ( W4 k) P) Q$ j# F
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
* ~* M7 @. {' p8 x9 F; Y
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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