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两口子一起努力(感恩!)

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1179683 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-19 03:13:56 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2011-6-19 03:43 编辑
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终于贴好了,做表格真麻烦,贴完我都累得不想写了。0 e, c! c9 D6 u5 d/ b
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不用说看了这结果我又找医生谈,这次是个好说话的医生,他也一直关注我们,不过比主治级别低。他说虽然白细胞等继续上升,不能排除感染,但也不能说明什么。。我直接问他,要怎样的指标你们才认为有感染?他说,有发烧,或白细胞要2万以上,血清降钙素原要0.2还是2以上,反正我已经晕倒,听不下去了。我只想请教憨叔和平安,你们认为到了这样的指标再控制下来容易吗?# u! W0 z) _) n' O
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鉴于此医生也说白细胞高和甲强龙有关,我又问,要多高才能认为不是甲强龙的影响?再次说是要2万以上。好,那就停甲强龙看看怎样变化。医生同意了。
$ K: }1 ^) \7 G+ |7 i
8 u: ~: u2 B! Y. m$ Y' N左氧氟沙星尽管我签了责任状要打,如我估计的那样,他们果然用的很对付,竟用来立信!因为医生认为强大的广谱的泰能都没用,上沙星类没必要了。我不这样想,我认为就像治癌一样,细菌也有不同类型,把青霉素类换成沙星类,就像把EGFR靶点换成VEGF靶点一样,是攻击不同的靶点,不能直接作强弱比较。我再次要求用可乐必妥,把来立信换掉,医生说要主任签,现在周末签不了。我要他周一申请。9 d3 P$ V4 e: ]0 r
8 ?5 }; `$ R) A9 {3 c
速碧林减成一支一个星期后,血小板从276升到398,纤维蛋白原从4.99升到6.19,D2聚体不给我验,不消说也在升。我又签下抗凝责任状,只求他们给我把速碧林用回两支。
8 |# N% m/ V1 u, B
) ]5 E( E$ V" g3 s3 n0 ?由于谷丙升,昨天今天停了两天的BIBW2992,看看有无好转。医生加了易善复输液和口服优思福,易善复我知道没问题的,优思弗是肝区病友的常用药,请教,我老公有必要用吗?
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: G$ l- _2 ?" p昨晚我还有点开心,多希望真的是无菌炎症,至少那样我们又少了一个大问题,现在看来还是得继续监测继续斗争。明天再打一次白介素就拔引流管,两侧插管已经两周多,我要减少感染风险。明天拍胸片,B超,既然指标扯不清楚,那就看看影像学到底有什么变化,变化究竟是在肿瘤还是在炎症。反正是什么都行,我就是要知道现在要针对什么做治疗。经历了这么多我们也没有以前那么慌了,有针对治疗就行,像现在这样稀里糊涂还怎么针对治疗呢。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-19 03:29:57 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
对了我老公这几天左颈部出现一肿块,除了CT,有什么办法分辨到底是什么性质肿了么?; U) l. K3 K% [7 A  s
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我就是想再间隔一两个月再用力+阿瓦就比较理想了,血管也恢复一些了,出血风险也减少了,人的状态也调整了。我觉得BIBW应该可以抵挡一段的,但如果真的有必要再调整抗癌药,现在的体质可以用力+阿瓦么?还是换凡德?如果凡德的话,我更倾向于特罗凯+易瑞沙。
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-6-19 09:24:17 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2011-6-19 10:00 编辑
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never_land 发表于 2011-6-19 01:58 ! \( S2 P4 Z( `4 `8 N! X: h% X1 ^; s8 Z9 d
6月17日:
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) A. f6 n4 w% s1 Y8 y主治停了泰能,却没有上其他消炎药。我又去找主治医生详谈了。主治表明既不赞成我,也不赞成女 ...
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. t: G, [" }% R! Y7 k你老公的炎症是肺炎么?如果是肺炎,我查了一下,你的主治说的有菌性和无菌性是对的(当然我不是说他对你老公的诊断是对的)。如果不是在说肺炎的事,我就不知道了,还得去查。4 k+ I1 i* `. R; F9 \" B  P
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这是Mayo Clinic 工作人员写的# l$ e$ q! D4 t) o; x$ E

( ]( [! a+ G$ {* |肺炎定义: http://www.mayoclinic.com/health ... 135/DSECTION=causes
5 Q# G8 @5 d* k! N6 M; @: l2 u& N! m. w; [* y5 T( z: S
肺炎症状: http://www.mayoclinic.com/health ... 5/DSECTION=symptoms
8 [1 e0 O! P+ l/ L1 W
! w$ J$ K/ B& x/ K4 F6 k肺炎原因:http://www.mayoclinic.com/health ... 135/DSECTION=causes
8 o; [7 H' x, z4 x" T1 `4 p/ k& t! q3 A9 R( h& f! {# R
得肺炎的危险因素:http://www.mayoclinic.com/health ... ECTION=risk-factors' X+ c( l6 m$ a5 O8 `! x5 ?) p
, Q# M; u1 c9 Y2 j; Q8 H) B0 e
检查和诊断:http://www.mayoclinic.com/health ... tests-and-diagnosis& }" Q; H3 k7 C. }# h8 r
& \+ A3 I. d0 Y3 i
治疗和用药:http://www.mayoclinic.com/health ... reatments-and-drugs$ @! Z  _0 p3 |7 u! N
0 S6 u" q5 r/ r3 X
总之: 最常见的两种是由病毒和细菌引起的,如果是病菌引起的,就用抗生素(anitbiotics), 细菌有多种,所以抗生素也有多种,如果没搞清,没用对抗生素,那么也是不管用的,如果医生判断不准,会试着换抗生素的。如果是病毒引起的,就用antiviral药,抗生素不管用。但是这两种不容易区分,所以通常上来就用抗生素。
1 a0 i* Z, i; m: \. c6 j5 _4 R6 P7 g% K
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-6-19 11:03:41 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
我觉得你们的主治没有掌握第一手的信息,http://www.yuaigongwu.com/forum. ... page%3D1&page=5     49楼
& S* g# K5 {3 ]3 H
  N) B  \- r( Q" T. U
- r0 W) U6 I6 BBIBW+爱必妥,理由,爱必妥抑制外部EGFR蛋白,而BIBW抑制内部,一内一外有效率大大提升。而另一组试验中,爱必妥+特完全无效。 说明BIBW和特根本不存在同一靶向之说
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-19 11:43:01 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-6-19 03:13
- X, {% g2 i. H0 R* X" t终于贴好了,做表格真麻烦,贴完我都累得不想写了。
% K. }2 u  y! O2 V
4 a. [8 U* C# p) q* s$ i不用说看了这结果我又找医生谈,这次是个好说话的医 ...
7 `! V2 b, T" u  h+ x
不同的背景不同的角度确实很难找到双方都可接受的共同点。医生在医院拥有话语权,而病家的话语权只局限于这里。
, _! A2 o+ Q3 E尽管我知道说的不会改变什么,但我还是得说说,尽管白说。1 f9 w( M4 X$ N5 ]
1、医生判断是无菌炎症,是拿不出任何证明来的,“不发烧”不是证明,那是很低级的理由,病人极度虚弱,淋巴细胞百分比不足正常值下限的1/4,如何能发烧?发烧是淋巴细胞与细菌打仗产生的热,不是常识,但没有热不等于感染不存在。既然拿不出无菌炎症的证据,就得按有菌炎症来治疗;如果是无菌而当有菌治疗,虽然人会因此更虚弱,一切症状不改变;但如果有菌感染当无菌感染来对付,不抗感染,那么后果不堪设想,这个错比把无菌当有菌的错更要命。有菌感染的证据是:高白细胞、高D-二聚体、高纤维蛋白原和高血清降钙素原。
( s" {: }! e/ z/ a& A4 [7 Y. @# @2、不重视抗凝治疗是不对的。现在高凝状态不但不缓解,而且加剧。从这也可反映炎症的严重,是因为严重的炎症造成高凝状态。实际,仅高血小板一项,就将会带来很多严重的问题。消除炎症后,高凝可能会缓解一些,但就怕在尚未消除炎症之前已经因高凝造成不可挽回的事故。0 @% Q5 _, ^9 p, h; Q
3、肿瘤问题。肿瘤的进展也会造成高凝,但吃着较强的BIBW2992,起码拖拖肿瘤发展有后腿。如果医院不肯当有菌感染来消炎,也不肯抗凝治疗,认为抗肿瘤是唯一的出路,那也是可接受或不得不接受的,可上阿瓦斯汀+2992,或阿瓦+易瑞沙。但特+易不合理,不看好。$ a3 V% D6 F$ \# T% A# q. c) L
% b0 k, W% n7 {, {
如果没办法让医生接受你的意见,就只有接受医生的意见了,因为你没有选择余地。与其纠缠,各样的问题都解决不了,拖延了时间,不如先上阿瓦,或许是个突破口,也未可知。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-19 11:49:16 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2011-6-19 11:50 编辑 1 G+ ?- C: _/ K3 Z3 U8 E6 v0 s, @( s% o
0 S* \- u2 Y7 v" M6 s
关于肝功问题,暴升的谷丙是个迷,即使谷草也暴升,也是个迷。一定要检查谷草的,这是分辨药物损害还是肝脏受病毒感染的指标。- A- u9 C9 t8 {1 Q
建议检查巨细胞病毒、乙肝病毒DNA、丙肝病毒、EB病毒。因为用着激素,免疫非常低下,恐怕会引发肝脏的感染,要排除。8 _- b( N7 w* V3 z4 d3 @: g
使用优思弗绝对是错误的,风马牛不相及,况且现在的胆系指标很好。优思弗只是稀释分泌的胆汁让胆汁容易排出不至堵塞胆管,与肝细胞损害毫无关系。谷丙和谷草是肝细胞坏死的表现,但这是可逆的。优思弗会升高总胆汁酸,让人皮肤痒。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-6-19 12:09:05 | 显示全部楼层 来自: 美国
为什么不转到其他科先把炎消了再转回肿瘤科?
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-19 23:40:16 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
爱姐姐 发表于 2011-6-19 09:24 $ G/ Z7 s" F7 S6 O
你老公的炎症是肺炎么?如果是肺炎,我查了一下,你的主治说的有菌性和无菌性是对的(当然我不是说他对 ...
* K( Q" f3 Q1 t  e
谢谢姐姐,肺炎肯定有,除了肺炎不知道还有没有别的炎症。不是不想转院,是得找到接收的地方,如果随便挂个呼吸科,又会把我们推到肿瘤科去。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-19 23:42:56 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
痛恨癌症 发表于 2011-6-19 11:03
  N% S2 F% C9 |+ q: c我觉得你们的主治没有掌握第一手的信息,http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=640&ext ...

" x% V' s* V1 i5 d9 a! {  ?谢谢痛恨。爱必妥对于我们来说不太现实。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-20 00:01:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2011-6-20 00:22 编辑
$ J% a4 M% K5 D6 a$ y9 D( z( N* Y* ~: f

/ E& W0 v. S+ G) g; i) w) B谢谢憨叔。优思弗不知道是17还是18日开始吃的,用了一天还是两天,看了您的话今天就没吃了。0 N, M0 P* L" j+ Q  n; o1 |2 U7 P, w

. x. X0 r# @, B* ~痛恨癌症找到特+易的试验(http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=640&extra=page%3D1&page=3,23楼),我觉得非常好。我老公特对脑很有效,易对肺很有效,两者在一起正好。9 l% L; u; i1 d6 K4 J6 w

1 y& l! E% e- G" {8 Q# J* ?
意大利学者斯卡廖蒂(Scagliotti)报告的一项Ⅲ期临床研究表明,对于晚期/转移性NSCLC患者,舒尼替尼+厄洛替尼治疗与安慰剂+厄洛替尼相比能显著延长患者的PFS期(15.5周对8.7周,P=0.0023),提高ORR(6.9%对0.6%,P=0.0471),且安全性与耐受性良好。两组OS无显著差异,尚需进一步亚组分析。 

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