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妈妈治疗贴 :肺腺,骨转脑转脑膜转,妈妈走了,坚持了35个月

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199807 421 简单的微笑 发表于 2013-11-5 19:04:59 |

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本帖最后由 简单的微笑 于 2015-10-16 09:51 编辑

    妈妈走了,还差一个月满三年,这三年,妈妈生活质量一直很好,体力也很好,靶向一般副作用也不大,但是就是心情折磨,抑郁了快三年,妈妈和别人说,这三年,只有一共一周时间感觉心情很好,这三年,没有一天晚上睡一个好觉,每天就合计自己的病,妈妈真好可怜。最后阶段,进展太快了,瘫痪,看不到,听不到,还记得妈妈大声说让我点灯,让我把电视开到最大声,可是她什么也看不到,听不到,经常睡觉,不吃东西;清醒一直让我给她打针,说让她舒服点,有时候说,让妈死吧,有时候说她要吃药,要站起来,说不要让她死;现在回想起来,心都碎,太痛苦了,妈妈后来糊涂一天,会说胡话,但是我把脸贴妈妈脸上,妈妈就会笑,像孩子一样,妈妈最后走的时候,昏迷了,所以没有太痛苦,我老姨在妈妈身边说,姐你放心吧,我会照顾好你女儿,妈妈就慢慢呼吸减弱,平静走了,我知道,妈妈最放心不下我;妈妈,如果真有下辈子,您要投胎到一个幸福的家庭,找一个爱你的老公,生个聪明能事的孩子,不要生我这么笨的女儿,健康快乐活到100岁,您的苦这辈子都受了,眼泪止不住了,妈妈,我会好好的


妈妈今年56,2012年下半年开始 就一直消瘦,并且骨关节疼痛,当时去医院检查也没有查出来什么,后来一次看电视,讲肺癌会带来骨关节疼痛,去医院要求拍CT,片子出来后,小地方医院怀疑肺癌,让我们马上转院,那天晚上回家一晚上没睡,哭了一个晚上,具体的心酸不用说了,相信大家都经历过。第二天去沈阳医大二院,还一丝希望想着会不会是良性,但是医生看完片子,基本确定是肺癌,位置不好取病理,要直接手术。
      
手术
2012年11月22日手术,手术六个小时,手术的时候我就站了六个小时,一直一直祈祷,还好手术很顺利。 手术后 病理 肺腺3A,CEA   24      
化疗
2012年12月24日 一次化疗,紫杉醇 ,   顺铂    CEA 7.56  正常0-5  副作用太大,换方案
2013年1月 26日 二次化疗  多西它赛  顺铂    CEA 7.8
2013年2 月18日  三次化疗  多西它赛  顺铂   CEA  7.49
2013年3月11日  四次化疗  多西它赛  顺铂    CEA 7.56
空窗
2013年3月11日到2013年8月  
8月9日做骨扫描,第四胸椎代谢异常,CT显示部分胸椎骨质密度不均匀,局部呈囊状低密度改变或呈磨玻璃样高密度改变,周围软组织未见异常。
骨转移;8月22日打了唑来膦酸
今天拿到妈妈的基因检测报告:检测结果 EGFR基因外显子21中L858R位点突变阳性  
易(印)
日期        CEA               升降幅度        用药天数       
2013.8.8       80                                    开始印易
2013.9.8       30              下降62.5%      印易一个月
2013.10.8      14              下降53%        印易两个月
2013.11.4      10.26         下降26.7%      印易三个月
2013.12.4      8.72           下降15%        印易四个月
2014.1.7        9.53           上升9%          印易五个月
2014.2.8        10.32         上升8%          印易六个月
2992
2014.3.8        11.57         上升12%        2992  60mg 一个月
2992联合4002
2014.4.11       13.29        上升15%        2992 70mg+4002 150mg/d 一个月
2014.5.5         15.86         上升19%        2992 70mg+4002 300mg/d 一个月
CEA一直缓慢上升,2992和4002没有抑制CEA上升趋势,2014.5.15日做全面检查
结果
5月15日做了全面复查,
      肺CT显示:右肺部分缺失,右肺上叶支气管截断,呈术后改变,局部未见确实实质性密度影,双侧肺叶内可见条索状致密影,局部胸膜受牵拉,纵膈内未见明显增大淋巴结,T4椎体可见骨质密度不均匀增高,正常骨小梁结构消失。
     诊断提示: 右肺术后   双肺陈旧性病兆
                      T4椎体骨质改变,-考虑骨转移瘤
      胸椎磁共振:胸三椎体出现片状异常信号,呈短T2,长T1,压脂呈低信号,部分椎体边缘出现点状长T1短T2信号,脊髓信号正常,椎管无狭窄。
      诊断提示:胸3椎体异常信号,建议MR增强
颅脑NR增强扫描:
     左侧枕叶区以及双顶叶区结节状异常信号,增强后不均匀强化,部分病兆与硬脑膜牵连。左顶叶病兆大小 8.6MM* 9.3MM,右顶叶病兆大小9.7MM*10.2MM,脑室池裂大小未见异常,
     诊断提示:脑内以及脑膜多发病兆---考虑转移
CEA缓慢上升,结果转移到,以及是脑转中凶险的脑膜转移
特联合184
2014.6.23        17.23                         特 联合184
2014.9.25        16                              特联合184
现在吃特联合184三个月,开始头疼症状减轻,最近几天出现面部抽,脚趾头抽的症状,不知道是不是脑部进展,因为瞒着妈妈脑转,所以没有全脑放疗;
特联合184四个月,总体上症状耐受,头不疼;

9月25日 颅脑增强:
左侧枕叶区以及双顶叶区结节状混杂信号影,增强后不均匀强化,部分病灶与硬脑膜牵连,病灶周围可见轻度水肿影。左顶叶病灶大小 10MM* 14MM,右顶叶病灶大小17MM*11MM,脑室池裂大小未见异常
诊断提示:
脑内及脑膜多发转移,部分病灶伴有出血。
对比上次的脑增强核磁,病灶增大,进展,看来特联合184耐药,妈妈的症状是头部有时疼痛,脚趾头会抽筋一样的表现;
单药804
9月27日--10月5日 804 45mg,
804联合9291
10月5日开始 804联合9291  60mg   头疼  脖子硬难受
10月8日     804联合 9291  80 mg   头疼加重  甚至晚上无法入睡,脖子依然发硬
10 月10日   804联合9291  100 mg   头疼骨痛全面好转,基本不疼,9291真是好效果联合
单药9291
11月10日  9291 单药 100mg            妈妈症状持续不错,头疼基本没有,真的太开心了
最近出现头疼症状
12月9日   9291   110mg  头痛继续缓解
12月22日   9291    120mg  
1月9日     9291   130mg
1月9291    135mg
基本头疼出现就会加量9291,加量后头疼就好了;
9291联合120
2月6日     9291  联合 120  60mg (副作用大, 而且症状没有缓解,120无效 停120)
9291
2月15日    9291    140mg
3月8日     9291联合 804 (804依然无效)
3月15日    9291   150mg

最近妈妈头疼严重,而且脖子很难受,估计是脑膜转移带来的副作用,9291已经耐药, 除了V靶点的药,基本都已经用过了
9291联合184
3月 21日 9291 150毫克 联合184   妈妈说脖子不那么难受,头疼也好些
联合184 症状好转,但是副作用太大,停184 打算试试280
3月29日 9291 单药 150
9291联合280
4月6日 9291 联合280  200*2
妈妈联合280以来,头疼基本消失,280有效
特联合280
5月3日  特联合280
9291联合280 ,妈妈又开始不舒服,感觉是不是280快耐药了,因为9291没有药了,我用特联合280 有效,妈妈说不疼了
9291联合280
最近妈妈几天一直有癫痫,症状较轻,而且是半边身子发硬,也不会说话,不知道是不是癫痫,几分钟就好,妈妈心情比较低落。我把9291加量试试。不知道还能再试试什么药
9291 180毫克联合特
最近妈妈脖子硬,疼,头也疼,今天感觉双腿没有力气,不知道是不是肿瘤压迫,
接下来还能怎么用药
6月5日 复查
头部增强CT
与1月15日对比 双侧顶叶区病灶略有缩小,强化程度下降,左侧枕叶皮质区新出现常环形强化结节影,大小约5.97*6.02MM,左侧枕部硬脑膜大小无明显变化,脑中线结构居中。
诊断提示;
脑内多发转移瘤后(局部脑膜受侵)

还是9291联合280
妈妈8月13日做了伽玛刀,基本没有副作用,但是住院期间 因为着凉,让一直不好的感冒更重些,这么热的天气,要穿两个背心,还有我冬天给买的毛衬衣,估计体质弱,免疫力太低了,现在还是9291联合280,而且280加量,希望对腿部骨痛有缓解
妈妈由于腿部疼痛加重,走路不舒服,以为骨转,入院检查,拍了ECT, 腰椎核磁,结果:
1 L4椎体上缘许谟式结节
2 L3/4~4/5 间盘膨出,压迫硬膜囊和神经根。
骨科会诊,就是腰间盘突出和椎管狭窄,让回家好好养,
但是没有想到,回家十几天,越来越严重,现在已经无法走路,无法坐着,不能站着,只能躺着,而且每天压迫腿部很疼,疼得一身汗,腿部已经木得没有感觉了,最严重的是,大小便排不出来,去医院,医生说只能手术,但是我妈的体制,医生不愿意手术,现在每天我卧床,大小便解不出,真是不知道怎么办了
接下来
妈妈现在的状态,卧床,耳朵重听,脑袋里有时候感觉嗡嗡的,不知道还能试试什么药,
1 化疗  妈妈现在状态不适合化疗,医生说只有脑部有,不太给化
2 9291联合 克
3 9291 联合 阿西或者6244
4 9291联合 司莫司汀  (有用的吗 效果如何)
妈妈现在状态很不好,卧床,而且已经完全看不到,听不到,不吃东西已经一周多,每天就喝点水,靠打营养针,大部分时间睡觉,一清醒就要求打针吃止痛药,但是妈妈今天说,她要吃靶向药,她要站起来,好心酸好难过,妈妈我应该怎样救你,我还能试试什么药呢

点评

伽马刀还是可以做的  发表于 2015-8-9 12:45
后期 9291加量为什么这么快?是看症状决定的吗?  发表于 2015-3-12 20:10
恭喜!  发表于 2015-3-9 11:03

447条精彩回复,最后回复于 2022-1-25 22:37

我的内心太脆弱  初中二年级 发表于 2013-11-5 20:51:29 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
CEA还是在下降啊,还是建议不要妈妈盲目换药。

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简单的微笑  高中三年级 发表于 2013-11-8 17:47:07 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
如果凡德应该是多少剂量呢  300是不是多了

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青雪  高中一年级 发表于 2013-11-8 18:12:08 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
我也不懂,但我觉得CEA越向下降,幅度应该逐渐小了啊。我母亲化疗前480,化疗3次分别是480--180--120,第四次不知道怎么样,我也准备了印易,准备停止化疗。

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简单的微笑  高中三年级 发表于 2013-11-8 20:08:00 | 显示全部楼层 来自: 辽宁

你家化疗挺有效的  下降很多  

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简单的微笑  高中三年级 发表于 2013-11-16 19:52:32 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
吃易 原来还有副作用,脸上起皮疹,脚会裂,现在脸也不起皮疹了  是不是代表耐药了呢

点评

我父亲也是第二个月特罗凯中,上个月出现的皮疹、腹泻都没有了,略微有些痒,心里也很忐忑。  发表于 2013-11-17 10:55

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简单的微笑  高中三年级 发表于 2013-11-17 14:50:25 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
简单的微笑 发表于 2013-11-16 19:52
吃易 原来还有副作用,脸上起皮疹,脚会裂,现在脸也不起皮疹了  是不是代表耐药了呢

好像说越往后副作用相对会减轻的

点评

请问楼主你的那些药从哪里买的?!  发表于 2015-5-26 09:29

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嘉木英  初中三年级 发表于 2013-11-21 21:11:04 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
你家现在换药了吗?
副作用可能会减轻吧.我家第二次吃易, 基本上没啥副作用.

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简单的微笑  高中三年级 发表于 2013-12-2 18:49:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
最近几天发现妈妈有点瘦了,右手又感到无力,妈妈在没有知道病之前就是这个症状,人消瘦,脸色不好,手臂无力,结果去医院检查,发现这个病,难道是哪里有问题,刚一个月前做的肺CT,没问题  真担心

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mary  高中三年级 发表于 2013-12-3 18:00:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
让老太太多吃饭,粗茶淡饭的就行,增加身体抵抗力。人胖点才禁得起折腾。

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