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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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727468 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
$ h* Z. \# }2 v' r4 p8 {& X/ A" c0 }0 s& e7 q4 ~) q- ]& T1 V
" ^3 U! |, k; C
今年以来的药物疗效:
8 f3 ^6 j: `: P% f! e       1.易瑞沙(短暂控制耐药);4 P3 ]* c1 X3 \
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
3 ]3 t* e  ?3 a, I7 `       3. 索坦(1个月缓慢);, ~' A# V/ T  M  [! u
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);" S- m4 Z% K' G& q$ P
       5. 阿帕(缓慢?);) a( Q1 \1 m0 {& U5 ]" {5 a
       6. 184(加快增长?)5 a0 F) _4 w1 n1 i0 i
       7. 阿昔(未知,无效);# d% i) a" v' b; P) w+ }% b/ z, x
        8. 凡德(未知,无效);% M# z# Q% n- H6 x! u
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
/ d5 U1 x. a& h& }* I1 r        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);: T& G, e# s2 n# R
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
, x- d4 i& z6 W% r' M        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
. A' B- A: E) q# k. G6 c1 C: a, k! Y( n
    上面是我前几天贴的内容。
5 G, R2 G% `0 Z( P9 V- {, b/ E      我把榄香烯排在了第四位。, h3 z9 n/ \" g& a
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
+ U1 k7 N( G6 e" q% g( H3 a      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。: r" d5 q! {2 ^; c+ h# [; `
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
9 q2 l! F! H% y, G% @# \) p      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。  o% V- |8 o- ^8 t" H
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)* i" W. v% a2 R7 e7 U6 Y' y
$ T* b/ {; z' v3 Y
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
5 w( Z' o  V% k      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。% X& c8 b$ m" Z* d0 r2 n( V4 l/ u
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短. q5 }* h0 E8 v, f
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 6 G+ ^% D! v" a" g: b% _% D
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

; l* K; e6 m& Y6 Z( C- |! x易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过5 B) }) T: m8 n+ W2 v
看来我们都要注意的
6 N8 @- Z( y7 M5 K+ ^. L  V谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 ; G/ g- V3 t8 T- ^1 G0 Y$ h# t
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
4 [$ Y7 Q7 s1 z" N: g. {* ^很有参考价值,我现在也 ...

0 B. F" {3 a6 ?& D  ~: K如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 6 l3 I2 v! N( I
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

- @' ~0 K$ F' z/ e" Q) _8 b" z推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
4 U4 y1 x6 l& O叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
  F& {1 j' g7 S1 H肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
: K/ p( }' j: C/ H) f* J脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
: P2 Z8 e5 ^  e* n8 B4 x0 m  o& |2 H
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
: l! C( H; U# i/ o2 d, ]3 i
6 x8 w2 I# g* T$ K2 ]( }6 {11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。1 q7 t1 K+ Q, {. _* ]( z* R# Z7 q4 _5 q
我还以为能吃到昨天呢。) x9 }5 X0 O9 y! i' C/ U
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。" c1 I6 R# G0 C9 R# P$ V. D: {
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
% h5 j' g0 p( X! B3 h1 i
" k) q' p, \3 B+ n6 a5 V刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
# V) e6 G7 f2 ?4 C( g5 c; F我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
3 Q+ q2 ~& D: D" a- ]" O$ o
4 x  u( L$ [" K; O* O( b以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。5 F6 \8 B4 s1 D) B3 p
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。9 f- c  X& l, ]! b: I0 G9 W1 \

2 ?4 v/ Y) k) t+ Q# s8 F9 u3 R9 b
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
/ z9 |0 i5 G) \1 b1 X$ r& M( f11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
0 U5 Q1 s* g  q7 c4 c0 h我还以为能吃到昨天呢 ...

: B& \/ a4 m( i靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
- s* y- Q+ }; H  H' E& T靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

' D  E7 ~! J1 _谢谢爱姐姐的建议。0 e% K2 x  J7 J. H  K4 S4 |7 u* O
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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