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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑 6 u P1 P y0 ^ W) H% z
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与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！" J% Y- C! r3 D, ^$ I+ w
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下面表格是我母亲粗略的治疗简介
6 a; q9 F1 L) r身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。
) p# t9 h0 {' c( R4 U$ K. V# g! }今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。
: K, n" {! P4 e* n+ P" i我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。+ P6 |! }+ r. D2 H
目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~ y7 f" b5 A) S# z) d, z
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- _" q6 K9 h8 c8 c2 R* ?# Y7 Y+ m3 w2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！* I7 I* c6 R% x0 n% p. ?
9 k$ t/ Y. F6 h ^时间：2019年11月11日2 v& n- N3 ]. ?0 o* }
主题：盲试阿法和卡博的第2天& h& c8 Q4 K& F* x- S6 Y2 y
体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。
: ]) N' C: f8 k5 W* o其他：无
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* Z+ g( ?' z( E/ W时间：2019年11月12日
( p# S! t4 `+ A5 s' _主题：盲试阿法和卡博的第3天7 \# e5 S6 i/ @! N
体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。
/ ?! T) D' X# { `' |其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。
8 k; b( O# ^ Q6 r4 i得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～; F R p- T' r F$ u
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时间：2019年11月13日3 P& _ a, t3 K" l, z
主题：盲试阿法和卡博的第4天
/ J& S9 ]5 H1 ~, @( p8 ~1 d! v体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？
; g$ U+ N' y; @4 Y病友提示的腹泻副作用一直没有。$ r/ n: z- n H2 Z
其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？8 A# Z: d1 I& _ _; K1 ?
我们没腹泻难道药不好使？+ V; m, Y' B* Q+ `1 t6 R; k
又一度陷入迷茫！4 s: ~" |$ G* [" H9 V
7 u5 D+ j1 a0 K6 ~时间：2019年11月14日9 d, }4 q0 {+ F/ M
主题：盲试阿法和卡博的第5天3 ?0 O4 b) l) f+ }+ i# q5 V
体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。4 p7 P& f0 u4 b# O3 O
妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！9 C! ?, L! Y2 t) X' C
血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~
) O U. T, X# M7 o其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。; o' S; f' ^7 ]' M$ r$ h
大家有治疗便秘好的方法嘛~
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时间：2019年11月15日
$ |! q" r0 J3 B6 y主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）1 C) u0 x3 d- d* i
体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。
1 B* ?7 d) r0 l( h% p$ [其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。! F2 c3 H8 v0 v
故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！# a1 ` k4 [* i; [& [9 j
8 |; w2 a% A- I: I. b7 l时间：2019年11月16日% S0 y& Y# A$ L9 {3 |
主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）
! b" r, l; G4 m! {2 y) f" Q8 w体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡
( M& ]2 Z% [- q: W" E3 H6 G其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。
: S7 \/ E: o8 \/ ^
6 n% D( I( X- S0 M- k$ P时间：2019年11月17日
; D: D) W+ u" }. u) @& u# a主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）8 Z6 d) ]/ h' O- `3 Y) r: Q
体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。
$ P: J: D) g, {/ L! P/ w6 S其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。
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& n* i. J1 |0 `: z9 C时间：2019年11月18日; X) z0 N" D1 Z
主题：盲试阿法和卡博的第9天
k/ Q0 K' A1 \* f" `/ s体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。& Q/ l- R# M# w* d2 ?0 D
其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！6 X1 C% O1 f/ K
% d9 _+ I H0 u Y$ H时间：2019年11月19日0 @' e* m2 s. m7 b
主题：盲试阿法和卡博的第10天
3 t, L3 W0 I' W& Z3 x# W& \体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。
4 c5 C0 V$ \% `$ u" g Y其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉
3 v$ S! p, K2 {; M! M: J R) A
4 E8 o/ X4 a1 w时间：2019年11月20日& D* E6 I0 I( E* K# |
主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）% M1 U1 z) Z. ?/ a. C
体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。7 {4 g1 ?$ A, P9 b
其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。* c0 E6 B8 T2 \- M) A$ e: }. f* B" e
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时间：2019年11月21日: m# F' I7 X' E! x- S4 C1 h
主题：盲试阿法和卡博的第12天% h! C: h5 C' G+ D# [& {% c( c
体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。 l5 [! {5 \& v; S
其他：无
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时间：2019年11月22日
( k, S5 j* ^# ~5 }4 G) ~( k% g l主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）, L! F3 ^5 X* N, c9 L Q1 B( c1 Z
体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。- o4 t9 r) l& p. x7 m) V0 f4 I% y0 H7 O
其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。
+ @3 w2 m6 }' E1 M* h每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。
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时间：2019年11月23日+ H8 D, q* c2 \. X* _* Q" {6 z8 j
主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）
0 x1 H5 m5 g' \3 Z" ~+ d1 f* f q, F体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。5 r2 H4 S, w3 A
其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。* m$ a' _0 I4 `* o3 u
0 k' S4 M2 d* e8 e时间：2019年11月24日# s. H% ?! N$ _
主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）
, e* ~ F& r" n: A/ m& h体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。: x: F$ W$ k' f6 r$ `5 h6 c* j* q
其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！$ ~: P5 i- [! k. W. b7 r) K
4 c7 t6 W# H8 U时间：2019年11月25日
( Y& {) Q: j. F# k% ?% k/ F, T8 T* y主题：盲试阿法和卡博的第16天: Q# c1 V+ A6 o, d V8 @. b: g
体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。
# |7 o9 @9 ?/ J$ \0 S0 q. R1 u1 E其他：184改成早上吃体感变好; h+ w6 o" Q6 ?- W
- g2 c O, i# C. O2 I. Q时间：2019年11月26日$ P6 @! [3 q& q3 {. v
主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）
( n/ D% \# t0 [: ~: ?体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。7 G: Q" L k$ n4 ^. b) {4 j5 O8 L/ A0 i
其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。0 Y' r$ ^5 z( v7 c% s! V. Z
) J1 \3 H' J: _; y1 M/ U* I3 r. }
时间：2019年11月27日, a: |4 }* J0 Y2 {
主题：盲试阿法和卡博的第18天
: W% Q( y0 n3 f. @! `4 m& C3 S体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。 Z6 o: u7 i- i4 T* d' A2 Z9 y, S) j
其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点
0 `( s( `9 u" D. Q2 N( o7 P- m. U' @5 g- o2 G+ O; f
时间：2019年11月28日: U7 _$ w; I; l8 W4 f
主题：盲试阿法和卡博的第19天
- h4 ^+ q8 c, P. t$ h4 ~9 W体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。
& C3 N2 w* W' D. V' E其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？4 `& h+ y% P, p
6 v$ Y. R' I z4 N l' ?
时间：2019年11月29日3 H; Q0 N3 ^) M8 e R
主题：盲试阿法和卡博的第20天
. l7 @ p5 Q$ o体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。! Q4 y+ n4 d3 Z2 X
其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！. K8 u# Z9 u" D6 Q6 z
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时间：2019年11月30日
: k( \: t4 U6 K" y' @主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）
3 @; L% }( i8 ?体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。$ r2 r# q, Y6 v; Z3 ~, x g/ {
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！
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; n" Y- Y& Q. h( O时间：2019年12月1日
, U7 c& T8 d3 ~% `* M* n& \! E主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）
/ S) i0 M6 Y) C' b5 t% N体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。
, O; l% \! V. m" c1 @$ z其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。. r6 J1 g3 T; A0 d% L) b
* }; U8 _0 D; b2 j$ r时间：2019年12月3日
r( {6 Y* X+ c, S主题：盲试阿法和卡博的第24天
- s5 ?6 X+ F8 g2 ?体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。8 c' n2 w# x% ~/ U' S. C r' w
其他：整体状态好转，稳定即是胜利
2 S% W( y& P; R# y0 G
' f+ o: |1 W0 c时间：2019年12月4日
9 k7 f: `/ f9 |8 h+ Z+ @) p主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）( E1 }9 M$ }! ~3 B9 m' C
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多' ]' v( l% M' x8 E) o1 z |
其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？
3 A( S9 t% C! |9 p" e) b2 a/ @& f1 x
时间：2019年12月5日
4 ]1 A. z+ c9 H主题：盲试阿法和卡博的第26天$ J# t2 B3 B8 @5 t3 F! r$ H: A+ h
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多
2 q5 ~8 b8 k& j2 ^! |7 @* L其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢
5 Y+ H' X9 a5 [) `8 v$ p+ y8 K" ]# g+ d) Q. S% z/ v
! q9 g, o2 D8 x1 e时间：2019年12月6日- Q" a# {; M% `
主题：盲试阿法和卡博的第27天3 x) O4 _+ q2 X
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住1 p9 O4 v- R2 G1 j% A; N' b
其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒
3 {3 X% O7 ?' e; J; T
5 u. D, l6 k4 r ]时间：2019年12月7日; D- Y" T& e7 j! y; p
主题：盲试阿法和卡博的第28天
3 _) ~, J6 j& x2 e体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼1 ?- t3 S) z# g) x& V" d$ S
其他：! c1 Y7 y u0 s8 T
- L: A) T$ {' d, `! f时间：2019年12月8日
9 ^' ], w6 H2 |9 O; e8 v主题：盲试阿法和卡博的第29天
" l. @! Y; ?/ k5 y. \- P( o$ M体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定
1 k% J7 [* _ {: V1 \其他：3 O4 [" u3 g0 ?2 {0 ], @2 D
; U. u* g% _6 Z) a* Q
, S) f1 _# H. r0 s0 D+ L时间：2019年12月12日
. T9 ]* ]2 q9 I/ s2 I主题：盲试阿法和卡博的第31天
5 E# J5 ~* Z; D复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药
% C: w$ ~: B% m2 X+ i
! V9 Z9 p/ ~( D& l. H肿瘤缩小3-4mm胜利 |
3 b0 p- }. |6 u" X, @, k5 u( z: _
. {# d: I" L; I; R3 Y& {" F2 b9 |
, c5 b, V V1 D9 H
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
