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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑
1 Y" r5 y6 A* h- X8 a. f2 r$ O- n& S/ @" l& P: z
与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！3 g! H y' J* L: i
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下面表格是我母亲粗略的治疗简介
. i2 |6 x3 {$ }+ b0 `身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。
2 Q6 P, t: g; Z7 H8 X今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。
5 D" N" [; q0 V我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。" h) o% E4 ?0 T6 m! {+ C
目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~
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2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！, A- x6 ?0 ?) [9 n
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时间：2019年11月11日
9 x9 W7 x3 m5 i主题：盲试阿法和卡博的第2天, M7 I q& S2 o' T2 X# _- P
体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。
+ b9 f( o$ }7 I- }' g( K( g2 o其他：无
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时间：2019年11月12日
4 m7 j4 |" ^/ l+ W; ^+ e6 P" N主题：盲试阿法和卡博的第3天7 M$ ]- a% v8 @; ~0 k
体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。
/ p9 X# d! W8 u# W其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。% ?+ ?$ e9 @7 l9 y0 k/ g7 P" G
得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～
) C! J6 Z/ q$ C( S
2 {5 \) e8 V" C8 D. L! C: S时间：2019年11月13日
# X6 q8 O+ Y+ r主题：盲试阿法和卡博的第4天
" g- y, M8 R' j5 Y. {; V' M0 Y体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？; A) A' T3 y3 n8 Y3 S4 i/ M' H3 v
病友提示的腹泻副作用一直没有。
. [0 h: x2 z) J, H M0 R6 H其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？
# K6 N) r: X r* u y: a我们没腹泻难道药不好使？
: [: T' R1 k' F" B又一度陷入迷茫！
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时间：2019年11月14日% \: W, {' K, m% [/ c
主题：盲试阿法和卡博的第5天. s( k( v7 @' o- f) H) }9 t
体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。
6 x1 r- F2 `. T$ {% b7 P妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！
- X; S- s5 |9 h! f血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~7 ~ [. I: Z1 g- u
其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。
& r. F, g- V# x0 E3 U7 F大家有治疗便秘好的方法嘛~( v% f& q' d% v9 N( O8 h/ |
0 L$ h2 Q: a, C0 E, _/ E$ I时间：2019年11月15日
5 Q. M3 K! o4 H2 ]$ T主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）
: Q+ B' ]0 D! p3 B体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。
( R. h% A& I% v3 @其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。
0 _$ y- I, Y6 P7 j0 Q故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！
7 V$ v& x% F( n# z4 T; `6 T' H; C' B B0 C# S' Q8 y
时间：2019年11月16日) o Z6 L( I0 d3 |- a7 T+ G* ^8 @
主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）
a$ `+ z" a2 t, U体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡
* R* H3 D; M$ g其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。
+ G2 r9 ~4 e1 u ]. X6 \) k# R" g% s
时间：2019年11月17日8 E# |2 v1 O: ]- U) `
主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）
2 s) r8 |. q% C7 i, l体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。
3 P" x# e. K# k其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。: h3 f1 n ]4 m( ?) L7 |: ?
5 E4 |9 [( w" e
时间：2019年11月18日) t2 H: L! x! J9 @4 m
主题：盲试阿法和卡博的第9天8 i' s( R7 [1 _! z3 k: C4 I
体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。( ~* s# K! [7 _5 h
其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！9 b" K: ~7 [5 s
4 \8 r: b) C" O Y时间：2019年11月19日
5 J/ m" K7 P# o" A, h% e8 L' |主题：盲试阿法和卡博的第10天
. ^9 L$ L: f' ]; m4 X1 z# p体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。2 p- E. d7 c& a; [ y2 l1 J) ^) `) @& @
其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉
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$ m' \3 Y; \6 y: P$ H5 Z8 Q时间：2019年11月20日
X: B& s1 G' E主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
: O+ _; u* I9 y# O: Y体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。
2 Q- F+ e5 I' Y! G其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。; q! N" j" T! L; q4 |
: s O' i: e$ S6 ^8 @9 J' e9 u6 W3 Y时间：2019年11月21日
- i; k. V3 a* J$ k, y主题：盲试阿法和卡博的第12天
5 |# _ Y* ]; A8 X体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。* ^; t- l- {" r2 S8 G# n
其他：无; V+ E% A- Z3 V( s/ x
2 s3 W# V- z" c) @9 Z( @1 p# _时间：2019年11月22日
& G6 ?* ?: K3 p( D# D5 s主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博） O) y8 H! U! o- z2 X! K% b
体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。! q/ _1 \3 Z# _4 m
其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。. y+ l7 r$ ~0 n2 x
每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。
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时间：2019年11月23日
$ @5 i, c5 h/ {0 ^3 d主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）% ~- ]% [# `2 p1 E* c9 L' ^" h
体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。+ Z+ R- H! G5 H9 W
其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。& S, h r% a1 _4 ^/ C: K
. R6 Q- M; l r" q' e
时间：2019年11月24日
0 T. B0 \0 C& N. ~" s/ W2 k) R主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）
8 j, Q; v+ x$ I9 X/ h# f体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。' O3 c) K8 X! y( W) I) }1 J
其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！/ |* V+ F1 o/ g$ q" l
2 i2 m& d& S6 q9 s+ r时间：2019年11月25日
( S8 M2 m0 N" g; ]- J主题：盲试阿法和卡博的第16天' C% r8 r( b# L* o1 n+ F/ Y0 G" A
体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。
: u9 R# p. X6 p3 L; G8 a2 N其他：184改成早上吃体感变好
& b8 ?" W! g6 o( d( v/ E: P
* f9 k, j4 Y4 u0 T! S6 E- n5 U3 }时间：2019年11月26日4 B, B7 y: e1 N* W3 }3 [9 m
主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）8 N; C$ ?8 j2 W2 p/ L! H4 C
体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。( j5 O0 o8 t7 f* k) u& l. J7 T
其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。
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时间：2019年11月27日
9 ^& Y4 v8 k% a/ C B- A% K5 O主题：盲试阿法和卡博的第18天. p9 c/ ~: p h
体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。
* w8 L* A8 M) ?1 {* w其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点/ P; I: D+ i( a' c1 ]7 @
7 ~3 a' V: M! c- U, E" F; ?* D时间：2019年11月28日; O" y" v9 y3 t5 S# L+ f
主题：盲试阿法和卡博的第19天- t, C t6 r f3 n) V! _
体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。
& K2 U: W! C3 H. x其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？
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时间：2019年11月29日
8 k/ y+ K3 u1 _& f2 R主题：盲试阿法和卡博的第20天7 U$ w/ n$ q1 U# E" R
体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。 t" e+ } b/ ]$ P3 d# E
其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！
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& ~; M, d% O7 T- I时间：2019年11月30日
1 o4 y/ ~3 J% ]+ v6 A" x0 h0 d: I! A主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）
$ W( m4 p1 Y A+ K! }) L体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。5 H0 j5 a2 W" B/ u
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！* D* q3 Z2 G) O. X) O% u4 a
/ d4 f) b8 P' R" T( T时间：2019年12月1日& T3 C+ _# O/ o2 ^- w
主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）
- p7 z4 m. A( E" y( T体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。
' G6 o0 f* X1 m. m" D/ P. ]- c其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。" z% ~0 d7 k$ F4 J" v( ~; ^- s
1 r ^2 |& A3 d$ R z时间：2019年12月3日, X4 U3 J: ^) q2 f! ~5 r T
主题：盲试阿法和卡博的第24天
8 U- N3 c" M3 b* h体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。
- K( G: \" d# Z. S9 \. I其他：整体状态好转，稳定即是胜利& P ?& H9 r1 p/ w- }
$ D" i- F: B6 H4 ?/ m时间：2019年12月4日
/ U& X! `' P) x. m. l# f主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）
- ^: ]& m0 F A+ X6 b, P6 }体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多& _% ^+ i6 B2 ?8 e0 V
其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？6 ]& `3 z+ a8 S6 f w0 P
6 f" f Y1 ?8 s: x3 U$ z5 ?- H" A
时间：2019年12月5日. g5 ~5 I( v# @9 T1 R% y
主题：盲试阿法和卡博的第26天2 r& v* \, p8 r; G2 F/ Q+ q
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多1 @) C; _* j4 I3 N/ m! {9 Z$ }" G) e
其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢
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6 _3 m- i$ x% b% n" p& K& B ]/ e- ?! _% G
时间：2019年12月6日
' ]/ V5 g0 _# G: n" p( x主题：盲试阿法和卡博的第27天$ j4 U7 f2 |( b- o8 w: Y A
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住. x% v" g* y. z1 k7 y* f! k
其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒6 p' x& @% w, U/ r K2 c- e& Q1 R/ W
( l# ~+ ~- p( P, V$ e) d- w
时间：2019年12月7日; D% i- C# h8 T- b
主题：盲试阿法和卡博的第28天
$ E( E* c! j/ T体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼
9 K% R( S3 y( B其他：
- p) S H D& S8 W" [2 Y# T: T
- ]3 R y P1 X8 ` l) W时间：2019年12月8日
) F9 |: Q! E& C4 H! x1 U( `$ C4 X主题：盲试阿法和卡博的第29天
1 h& M" M/ l. Q: {9 A/ ^, g$ N体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定
' K. M" u7 t% {7 S其他：
/ |. i( g c2 r6 R" S+ x9 M& D+ @
; z* c0 g) _9 o2 o
& y9 c E5 Z5 w6 d) T+ Y8 k: q9 N时间：2019年12月12日
! ?+ v# w9 J" P) a0 S主题：盲试阿法和卡博的第31天
! w# n; B& j/ X3 V# ]4 e' d! J3 c7 f复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药- C' N, F. |; G& P& e7 P1 F9 P) u
3 v+ L' g) g: m* d _9 P3 f肿瘤缩小3-4mm胜利 |
6 \5 |9 ?* r% @( l
% y7 F& b+ ^& M
! M+ Q3 f6 X: k. v) c) j: f+ P/ W
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
