求助：母亲被确诊胆管癌 - 母亲已仙逝，感谢所有人！

bluest 发表于 2012-7-9 11:34

                               
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你们发现的不算太晚，如果能少走弯路，长期生存的希望很大。

因为昨天肿瘤科医生没空，约的今天会诊，会诊单内容如下：

得出几个主要的信息：
1）手术后一个月就要开始治疗；（也就是说我得在一个月内告诉他们真相，很残忍）
2）目前没有针对胆管癌的靶向药，也就是说使用别的靶向药，效果非常有限；
3）目前有两种方案，无法给出确切效果等，因为目前属于局部晚期，变数很多；
   -化疗 + 放疗； 先做化疗，看效果再决定，一个疗程可能1.5万左右；
   -直接放疗+口服希罗达；一个疗程可能2万左右；
4）无需做基因突变检测，也没有必要针对切下的病理组织做EGFR,HERZ等检测，因为放化疗是很成熟的治疗路线，没有必要做。
5）因为此家医院是我们地区最好的综合医院（不知道武汉市是否有很好的此类专科医院！！），因此询问关于不同医院放化疗效果的时候，他强调了此医院在设备，人员以及教授水平上都略好一些。 （关于放化疗程序和效果，我不知道不同的医院是否有很大的差异？）

另外，今天有一个同事，法国人（40岁）现身说法，他5年前查出有癌症，听不懂说的是哪个位置，大概在肚脐左边哪个区域，5年前在法国做的姑息性切除之后在法国做化疗+放疗，之后未做任何治疗或者吃什么靶向药，只是每6个月回法国复查一次，5年来都是如此，医生说他再复查一年如果还没有复发就说明他已痊愈！！另外癌症是有遗传性的，因为他有5个姐妹，有4个得了乳腺癌，其中有一个去世，其他几个都健在，且已经活了超过20年！！！！

我相信奇迹是存在的！！希望大家也不要灰心！！

gprs111 发表于 2012-7-11 19:45

                               
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因为昨天肿瘤科医生没空，约的今天会诊，会诊单内容如下：

得出几个主要的信息：

癌与癌的差别很大，有些癌是可以治愈，乳腺癌长期生存也非常普遍。恶性程度最高的癌就是胰腺癌胆管癌和肝癌。尤其前两者，现有的有效治疗手段非常少，对很多药都不敏感。论坛里什么癌都有，你看多了就会有所比较。我也相信奇迹存在，在认清局势，和对自己的癌有充分了解的前提下，咱们才能离奇迹越来越近。

你们发现的比较早，医院有很多治疗手段可以用，我也认为现在还没有到尝试靶向药的时候。（关于医生有关靶向药的说法，我帖子里已经说的很清楚，就不再说了）放化疗都可以考虑，但是治疗顺序，采取哪种放疗方式，和化疗药物的选择都有讲究。不同的治疗方案会有不同的结果。

bluest 发表于 2012-7-11 20:17

                               
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癌与癌的差别很大，有些癌是可以治愈，乳腺癌长期生存也非常普遍。恶性程度最高的癌就是胰腺癌胆管癌和 ...

今天碰见一人肝癌3年前根切化疗放疗，到现在才出现骨转移的，目前在用B超做消融，不知道是不是你们说的介入？（63岁男）

不知道我妈妈这种肝门淋巴肿大的是不是已经转移了？是不是要立即开始化疗放疗？

消融指的是射频  不是介入

gprs111 发表于 2012-7-11 23:30

                               
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今天碰见一人肝癌3年前根切化疗放疗，到现在才出现骨转移的，目前在用B超做消融，不知道是不是你们说的介 ...

我知道的肝癌术后没有用任何药物，六年，三年没复发的都有，但像深蓝说的癌与癌差别很大，人与人差异也很大，六年没复发的病友给我介绍的成功经验是吃灵芝孢子粉，我想吃灵芝孢子粉的人大有人在，他们都好吗？六年没复发决定性的作用是灵芝孢子粉吗？
不要急于做治疗，除非是抢救性的，癌症本身迟几天不会有太大的变化，定方案要慎重，许多治疗之后的后遗症都是无法逆转的，有的副作用同样是致命的，不同的医院，不同的科室，不同的医生，都会有不同的说法，权衡利弊！

山水 发表于 2012-7-12 08:24

                               
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我知道的肝癌术后没有用任何药物，六年，三年没复发的都有，但像深蓝说的癌与癌差别很大，人与人差异也很 ...

谢谢，我这就去买些灵芝孢子粉，为后续治疗做准备。

我想知道我妈妈这种情况是不是就是淋巴转移了？淋巴转移有什么特点吗？这种转移多久以后会转移到其他的淋巴？我想立刻让她开始后续治疗，但是又怕她手术未恢复好，但是又担心如果等她恢复好又会错过最佳的治疗时机！真是矛盾！！

gprs111 发表于 2012-7-12 14:01

                               
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谢谢，我这就去买些灵芝孢子粉，为后续治疗做准备。

我想知道我妈妈这种情况是不是就是淋巴转移了？淋 ...

一旦得癌症，大家的心情都是一样的，想尽快去杀死癌细胞，非得你死我活，往往会有过度的治疗，适得其反。身体恢复的时间是必需的，如果急于求成，病人不能承受后续的治疗，那是更致命的。
医生那里可以多问，这是自己的一个学习过程，但不要太迷恋医生，有些医生说话极不负责任。

山水 发表于 2012-7-12 14:34

                               
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一旦得癌症，大家的心情都是一样的，想尽快去杀死癌细胞，非得你死我活，往往会有过度的治疗，适得其反。 ...

昨天开始母亲开始发烧，39°C多，医生给用了退烧栓，一天衣服床单都汗湿了3-4次，今天主治医生建议去做B超，不知道为什么，还没来得及问。

B超发现肝附近有积水，下午准备做穿刺引流，B超标好位置后我们就在病床上做，但是医生扎了几下都没发现积水，不得不停下来喊B超医生带设备到病房里来复检，后来复检发现积水在心和肝附近，病房里做穿刺很危险，医生建议放在下周一到B超那边专门的穿刺的地方有专门的固定设备，再做。

母亲白挨了几扎，她非常伤心，觉得老天对她不公平，这么大岁数还开刀拿结石（我真的很难过，妈妈还不知道自己的病情，我相信大家能体会瞒着亲人的那种心情），还要让他受那么大的磨难，因为她病了，孙子我们也没让她带，放在老婆家去了，她很难过。

此刻，写着写着我的眼睛已经完全被泪水蒙住了。

刚才一直陪着妈妈聊天，我得珍惜和她在一起的每一分钟，她说她做了一个梦，梦里迷路了，差点走进一片泥巴路里，幸得一个陌生人指点，他才找到公汽站回家，她说是阎王还不收留她，所以给她指路。我听到这里我实在忍不住在她面前留眼泪了。我不知道我是应该感激老天还是应该咒骂它！

我才30岁，我真的没有做好失去她的准备，你为什么要这么残忍！！！！！！！！！！

gprs111 发表于 2012-7-13 23:16

                               
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B超发现肝附近有积水，下午准备做穿刺引流，B超标好位置后我们就在病床上做，但是医生扎了几下都没发现积水 ...

一年半以前我和你的心境一样。快化悲痛为动力吧。