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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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456192 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
; X1 T0 t, {$ D! A& f
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子, g5 q# t4 S! I
2 M3 a% B- I# m0 g: i, `
是的,大姐。
- h; ^5 A/ W3 N2 r( p* j+ t昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
+ @, Y: E( D. Z/ _& S0 M3 K( i8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。( E  w* m" R$ F* C: @: ]$ b

2 O+ T$ Y$ z. E$ p# j中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
7 ~( t3 f$ h% x9 x% ]然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。! F& r* U/ |8 |# {6 Q
5 Q& I# c3 x3 v: k- t) ]5 d- Q& {
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
" v/ @5 G+ R& l4 m/ }( e6 c5 M9 Z! J+ V$ [" t' W
现在的问题是:
8 x+ Q$ s* d0 P- Z1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
. i" E# F( L9 r$ j+ S, N* N2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
. V0 K- [- m2 d% F' m3 I3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
, c1 J# O+ L  P2 e4 Z12-28           620                                                索坦3周/ c' E& f$ H# q0 q
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药), J& L$ `+ W/ F
2--12            216.3           +26%                        阿西20天$ `1 e7 I6 E: F% h
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)! ?! Y, Z; u; _4 \1 ?: I7 O
3-26             355              -3%                           索坦3周
# U( e4 a/ M+ b- Q* G7 K( e4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
7 e  J. ^- G- Z" `$ K* Y9 E( T4-24              273.3          -32%                         索坦21天
* n8 X& W1 \2 s8 B5-13              343             +26%                        西地7天
% s2 |$ g% A$ o, S1 J  o# S6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
. O0 E6 S. ?; F
6 r7 W3 Y5 f1 z/ ^6月2日还检查了:0 x; \, x6 C, g
名称                                      结果                                     参考值2 X$ W0 k* u1 W8 e% T3 C3 z0 R) o
生长激素                              1.90                                      <7.5! \  I) p& U* f7 U8 d# @  r1 O$ E
铁蛋白                                  31.16                                    <3225 a1 B+ Y1 W) a# w- s/ f
癌胚抗原                               2.84                                      <51 w5 w0 }7 n3 {; H
CA125                                   15.94                                    <35' A. R$ e* a; Q8 y6 I6 _8 g5 m4 R: t
CA19-9                                  18.71                                    <358 v1 Y" \, N3 U% X
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
/ |8 `7 B  n: a: T! j5 p游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
3 y( D' p4 D# p& \神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
. D. r, y- C( o9 y% gCA24-2                                  3.19                                       <20
7 u# F5 M, x6 F$ h! Q, W" a# aAFP                                        206.97                                   <20
* O8 c- R; S0 D3 e6 L% B
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?2 u( Q3 {  `  ]* V8 w! E' Q6 {
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
7 s5 j  [. {2 F情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
; L5 [2 h9 {/ o, {1 {# g0 e我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
1 N2 k& g# U$ k" L  T8 h
5月21日做的骨穿:3 L- Y) n' S0 z9 M+ b
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
4 e% D/ c2 t) w' R有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1& a  B- l5 z4 o4 D" |
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。) T& Q9 a% K, V" O( H3 ]4 t
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
7 d$ p2 Y4 B) m: Y- _$ Y' x成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
+ w! d6 c  d& x0 R全片巨核细胞及散在血小板较易见。
, H; ]! P8 v3 d. ^铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%2 R8 g# ?) _6 t6 c# x

# P* V$ t: V- u" f+ b; u
/ `% }  Q/ b4 t意见:
1 l9 Z5 g1 f- W1 z2 L7 o; i骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。( e; W9 N$ D2 g) [6 T/ a

3 P  N- h. d: R, n+ h/ R所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
1 e: v2 c6 ]+ r1 ^: z9 W建议:
: L5 ^/ F+ y1 Q) R1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
- D( j% a& n6 W0 W0 \- k) V" |2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。7 e4 l+ b" f3 v# C: l" f
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 8 e* ^1 P/ C" e: i. l* s' J
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。/ G, l+ M; Z% Z+ P& C9 K
建议:
+ J1 F- P0 w) C5 S" S' k1 c  a1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
" v/ e& A3 A2 F
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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