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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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440378 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
& {1 o0 N% [: X# P
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
1 E3 {; V5 K. v# _# _: ~' R
1 f6 l6 |& Z9 N9 v+ u0 P是的,大姐。6 E& H6 p( _' K; K/ ?# U  M+ |; y9 Q
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:& X) d6 E# |! }3 i+ s5 b
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。! t: u7 X. g4 ^& Y! B" ^/ I

+ f$ K# `" J7 l中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。* o* t4 N/ S( R( J$ T
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。* T7 y" U; M- p  Q  N
0 _  T7 f9 H4 H- Z! \
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!7 X4 L9 R+ q5 ?3 B: K. d
/ F, F3 k. X* k
现在的问题是:
: C) Z/ Q7 G2 U; y& c/ _1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)% c( z: T! Y; W7 U; }
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!+ W7 _* p+ g% x' N6 C
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况  q# l8 ?  ]( U: y/ o' U( }; F8 A
12-28           620                                                索坦3周; Q2 ~+ ]" ?7 ^6 x6 W
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
- f9 L$ t$ p% y* K2--12            216.3           +26%                        阿西20天# v9 H5 X% V7 B. g+ I
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效). a) v; L7 |$ D7 t' K4 I
3-26             355              -3%                           索坦3周
$ w6 K1 s6 m1 W6 O4 x7 M4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)$ D, N8 v" l! x7 o& g
4-24              273.3          -32%                         索坦21天5 x$ t. C; a, c9 r
5-13              343             +26%                        西地7天. Z. x0 i: Z- w; {
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
# L' K4 U# ]) S9 o
# m7 D; }. A1 P4 S( U# n* p1 h6月2日还检查了:; N2 @1 ^2 m" V! I" @
名称                                      结果                                     参考值
$ D* B; H. q9 ]" k" W+ j! ]% S生长激素                              1.90                                      <7.5  s, C( {! V" ^# \
铁蛋白                                  31.16                                    <3227 C3 G8 y$ [& w0 S! t" L
癌胚抗原                               2.84                                      <5
0 x" p9 L: `% P$ D! r( f# N7 XCA125                                   15.94                                    <35
! S9 p6 z$ q$ G- N; n& _CA19-9                                  18.71                                    <35
+ p; F& Z3 Z% Q$ q% p# `总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
5 T8 [6 Q- i8 R1 y+ o# C9 w游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <18 ?0 v+ [) s+ O% j+ U' y
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
9 T8 F+ Z3 u  ^+ JCA24-2                                  3.19                                       <20: i5 c$ W* Y+ {2 @: R- w
AFP                                        206.97                                   <20
# j8 e1 V9 e0 A! ?2 Y- d
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?# }5 U; a# T9 a% X# @) `4 v
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
5 u9 d% v; J- n情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?( m: i0 b2 x3 Q& g+ _1 y
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

, z' i) {  X6 ?+ X5月21日做的骨穿:
) r! j$ \! [% p  ]% w, o, |- f) e骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
. U/ G8 ?7 e; h* e, v有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1; x, s6 ?4 o% Z& l) ^; ~
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
0 B1 R/ f' u, L1 M/ _. Y* H* ^红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
% z0 Q* Y7 `+ M" N成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。3 v% d, E/ k( v, Y5 `9 I+ _
全片巨核细胞及散在血小板较易见。% }- E4 f; a# G" [3 |
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
3 Z$ h+ d6 n  x1 R1 {# F& Z. k# B. ]6 G# O: m0 M

- P7 F2 S7 ?1 J9 q8 Y意见:
; Z8 d8 l- Q& @) f骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
' G, ^% ?5 R4 u% b, T
6 _6 H, Z8 h) o7 q! i+ Z- B7 M所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
. B' P8 G/ ], _% l% v) N2 q建议:
6 a: z. w$ Y$ K0 q  M1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
9 _  l, V! z3 L: i& w2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
/ @( V/ D" w' B' \5 p3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
& c% g( p: q: L" Y这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。* _$ J2 ?; N; ~; F- I7 }' `+ i9 G
建议:. K# a3 R, R; y
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

# z. y7 Y+ g. W3 K+ J( y0 ?好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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