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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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430378 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
4 v5 {9 z7 f9 a* D+ Y& U1 U! ]
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子5 T# B. Q4 q+ P( v: U
: j% b! S$ Y% D, E5 Y, e5 F
是的,大姐。* v7 {2 ?7 A* q& N" D6 [; i7 o6 k9 U
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
" v- Z1 J! ]5 |' P8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
" A) `% v6 O5 M4 e+ {5 J7 H- n+ {1 `* O+ |0 ]
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。' {- Z/ H# y- l2 z' E' A
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
8 y8 Q0 M  Z# ?; T- P; t" ~' c% V5 {! O7 X; k9 @0 v( f# {
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!0 A; m1 ^+ m. A" I- y
* s& g& q; d; c- Y7 F
现在的问题是:
* ~8 |3 S8 c2 L2 K# w, A& b+ T1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
, M# u2 N- |+ Y, l) s1 b2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
: M2 i# I( ?# R$ L+ W3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况0 y( N8 i1 j+ P
12-28           620                                                索坦3周
. _  c2 S, x+ a. Q1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)  o8 t- K, x! b. Z
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
& f  W: c; [/ S! b# g5 A" b& U2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)5 g" S' _( A3 f' F9 o1 m
3-26             355              -3%                           索坦3周
- ?) ^4 `4 i  T# w4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
- H; A+ t5 c7 c4-24              273.3          -32%                         索坦21天
! h, ^1 A2 @* E* j5-13              343             +26%                        西地7天& P  p  J# O; d: h
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
. m* ~4 R% L% Z' Q! \2 x1 O" q  ~2 I& M' W! A3 p( Z8 X
6月2日还检查了:
+ {) a6 U- T& {名称                                      结果                                     参考值7 f0 A8 B$ y( X2 G' L  c5 Z
生长激素                              1.90                                      <7.5% K* T# }4 D2 w9 g/ {
铁蛋白                                  31.16                                    <322
9 J& R  x/ n: L0 v( k9 F4 [" D8 G癌胚抗原                               2.84                                      <58 B, ?6 \( }8 X# t
CA125                                   15.94                                    <358 P. v/ \# B# o( V' j2 e0 |
CA19-9                                  18.71                                    <352 F9 h7 @, a7 r
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
* n+ F: E, Z8 R* o& ]+ n) u; M游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
+ A. @- j0 @; C- a6 N0 H2 L# s神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
; l' V. b8 l) ~6 ~) {CA24-2                                  3.19                                       <20
+ [+ |2 o/ L% fAFP                                        206.97                                   <20% ~! L" `6 ~9 _5 o1 K/ D
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
8 A+ m3 R6 ]0 }6 H( d/ z+ E$ n3 o我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 ( x4 c% Z$ ^, v# y* A/ U
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
' n: g* l3 z3 h, @2 Z我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
: v; O/ l  k  E, W$ u6 D; t0 ~* I
5月21日做的骨穿:
  H7 H7 Q8 Y2 g" v" f骨髓取材可,涂片多油,染色良好。* Z' o# u/ S+ ]8 k1 W2 |+ q3 W8 X# {
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:16 H: v4 C9 s/ z
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
* }7 O- v$ |' P' F) Y- g/ W1 v红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
- L! k$ d! @0 p. b成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。6 Q7 ?+ d6 d# p! M
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
0 T6 F; H5 O/ ]  c铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%5 E7 f# ~7 @7 v# {0 P

( {3 Q, ?/ }5 L/ i9 g# y9 w
5 l8 ^  e( N1 m& ^9 c7 X/ ~! G& E意见:: H6 T% }3 e  ^& q7 o1 A: _
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。4 {* |/ F# S. K! T% J& I
; [/ h. V3 x6 Y! B0 p9 k
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。5 h$ N* I1 U0 E
建议:3 u/ k5 [& D0 B" @/ {: _  M: W
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
, |/ s- q9 g  G2 y& y2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。3 ]) L; s4 u4 G- q& b
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
* g& Q9 N+ |8 G0 \2 w. s% k/ Q0 @* C这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。5 O# y+ K8 ^# J; o/ B
建议:
3 s  O* n0 C: S& \  o' n# A1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
' U. `7 l  ?+ L* }- V+ C# o
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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