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新长征:晚期高分化腺癌,双肺转、骨转,脑膜转,2年7个月,2014/7/6掉队

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611737 703 活着 发表于 2012-4-4 23:24:16 | 置顶 |
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2012-5-29 23:02:49 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
    真心替你弟弟高兴,有你这么个好哥哥,这个慢性病会控制得很好的。

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谢谢茉莉!你才是我们学习的好榜样!大家都在为亲人的生命而奋斗,可以说是呕心沥血;珍惜生命的每一天,一起努力,加油!  发表于 2012-5-30 17:34
阿梅  高中三年级 发表于 2012-5-30 09:53:22 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
* R% r8 h% Y( j' e8 Z
我老公也是肺泡癌,看了您的治疗贴,收获较多,多谢了,祝您弟弟好!

点评

谢谢你的祝福!若有需要可以多联系!  发表于 2012-5-30 17:35
打硬仗  高中三年级 发表于 2012-5-30 17:24:35 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
祝贺楼主的弟弟特罗凯有效。加油,希望把肿瘤缩小再缩小,直到消失。

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呵呵。。。希望大家都一样!老马的签名:做最坏的打算,往最好的努力!  发表于 2012-5-30 17:41
helpU  高中三年级 发表于 2012-5-31 17:26:35 | 显示全部楼层 来自: 北京
活着 发表于 2012-5-29 20:48
9 E0 ~: T- _' o4 {这次检查,事先提醒小弟不要做CT,可是急躁的他还是先斩后奏去做了CT,一个月内两次(上次4/26号),又多一 ...

8 B! A5 C/ Q/ y看了这样的好消息,心情也跟着好。; x  d9 i$ U* ^. T" j4 Y  e

# `1 A: _/ T. ?0 {祝福!

点评

谢谢!也希望你弟弟的化疗有效,平安!稳定期间,准备说服小弟去远方修行了!  发表于 2012-5-31 17:39
活着  大学二年级 发表于 2012-6-4 16:22:08 | 显示全部楼层 来自: 台湾
关于晚期癌症的治疗,我很同意翰豆兄的意见:不管基因有没有突变,先试靶向药,靶向药“江郎才尽”了,才来考虑化疗!而在一种靶向有效期稳定间,必须停药,去尝试其它靶向药,“挖掘”多一些抗癌武器;通过很多药及不同药的轮番使用,以怀柔的心态与癌共舞,达成长期带瘤生存之目的。我觉得这是目前最有效、最有智慧的治疗方法,希望大家特别是新到病友不要迟疑,至于用什么药,如何应付各种副作用,我们可以做一个“拿来主义者”直接多问这里的憨豆兄,“蒙古大夫”老马、平安姐,BLUEST及各位爱心版主还有睿智的病友或家属(有他/她们在这里,的确是我们的福气)。' I4 b1 |% X" I4 P  U+ l

6 Y5 H( \- Q7 z/ x至于几种药轮番使用是否可以部分解决耐药的问题(靶点不同攻击和缓和),对我们这些不懂详细原理的人来说有点复杂,但我宁愿信其有!但我认为在稳定期间必须换药,尝试其它药物最大的理由是:如果用药用到耐药,通常病情反弹很厉害,那个时候往往措手不及,恐怕连试药的机会都没有,即使还能试药,但由于身体器官等条件很差,药物的效果一定大打折扣。。。1 w0 m  ^* i9 ~& ^9 g: I  r
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
活着  大学二年级 发表于 2012-6-5 13:12:10 | 显示全部楼层 来自: 台湾
本帖最后由 活着 于 2012-6-5 13:13 编辑
/ Q; h* d7 z( j, J' L* v5 ?: H0 V1 c) B$ I+ u7 B' g$ g7 T
                                         生命的感悟(悼远去的父亲,2006年9月20号)/ m' U. l1 v7 r1 b

  v# \0 k9 q5 E8 W八月十八日,回美的途中,突闻父亲转入加护(ICU)病房。。。立马折返, 一路心急如焚,凌晨三点,回到故乡;一进医院病房,全家大小已经围在父亲身边,看到他带着插管呼吸系统的氧气面罩,艰难地一起一伏。。。我强忍着悲伤,牵出那揪心的思绪。。。' @$ @4 y# r  w

$ s# j( c) z9 k6 g2005年春节刚过,爸爸被确诊为肺癌晚期,一年多来,在亲人、朋友的陪伴下父亲走过人生最后一段路。父亲最大的感慨就是人生苦短,一不小心就来到了生命的尽头,而对苦字的体会更加深刻,他感叹:人生真苦,没想到通向死亡的路都这么难走。。。到现在经历了十八个月与病魔的搏斗,心灵上,肉体里,承受着巨大的折磨和痛楚,对他来说,就像凝聚着一辈子的煎熬!然而,怀着对生命的无限尊重及热爱,他以顽强的意志,执着的心态,让生命跌跌撞撞的持续到现在。。。感受着父亲此刻的折磨,心里在默默的祈祷,希望他可以走得安心,平静。。。望着他偶然睁开眼睛,感受到所有亲人晚辈的在他身边带来的抚慰,流露出对生命的依恋,仿佛能呼吸着就是人生的完美。。。就这样又坚持着,不吃不喝,靠着药物及亲人的精神支持,又顽强地支撑了三十天,终不敌病魔的折磨,于九月十六号下午撒手离去。。。临终的一刻,紧握父亲的手,悲痛的凝视着父亲恋恋不舍而又绝望的目光,急促的呼吸突然变成最后几次长长的深深的吸气。。。我的心被巨大的痛楚撞击着,脑海被茫然地震撼,虽然一直告诉自己这一刻始终会来到,要勇敢坚强地面对,然而父亲松手的那一刻,自己压抑的情绪却再也无法控制,悲伤的心情就如山洪倾泻,痛哭如撕心裂肺般而出。。。的确:他人的生死从耳边过,朋友的生死在脑里念,亲人的生死刻在心头!真切地演绎着悲凄的生离死别。* v5 _# c( |4 K5 }! l
4 ~+ p- p( ]/ C/ ?1 P" t
日夜陪护着父亲的这三十天里,每天都在这生死最频繁的地方逗留,感受着生命的降临和逝去,这一时还在听着婴儿哇哇哭声伴随着亲人们欢笑来到世界;下一刻就看到病魔将病人毫不留情地带走。。。是啊,生便是死的开始,从生到死,便也自然;生命的长短,不是我们能够控制;生命的素质,却是值得我们好好去把握,去珍惜,去经营的。这一年半照料病中的父亲,一路走来,感受着他老人家对生命的尊重,热爱和依恋,不由想到一部由巩利,葛优主演的电影《活着》:描写普通的一家人从解放前夕到解放,三反五反,大跃进,文化大革命,打倒四人帮。。。在艰难的时代,经历着千辛万苦,凄丽的生存,平淡的活着;演绎着生存是一种尊严,活着是无比神圣的。, i/ H& H5 E2 X' c2 X5 f/ K

8 \& _  `/ j! D2 D' M1 h' w6 c* n陪伴父亲人生的最后一段时光,我对生命的涵义变得更加的豁达,但我不是宿命论者;正是因为生命是神圣的,我们要活出他的尊严,绝不能无病呻吟,顾盼自怜;生命是可贵的,我们要把他活得淋漓尽致,由不得自己看不起自己;生命就是一首“甜酸苦辣,悲欢离合”的交响曲,我们要以“宠辱不惊,看庭前花开花落;去留无意,望天上云卷云舒”的心态,踏实地走着生命的旅程;末了,当我们离开这个世界,我们才会对自己说:无悔今生!3 T- p* \$ a8 d3 a; K9 y

% B( ]$ C  O3 [9 ?. Z0 V. A- v家父的离去,心里一片空白、悲伤和不舍,作为对父亲的尊敬,也为平复心情和整理思绪,我决定前往山西五台山碧山寺静思和缅怀7*7=49天,希望父亲的在天之灵平安,快乐;也让自己感悟更多的禅法,弘扬生命的真谛。
1 a4 ^+ u% D4 H! }, c+ Y
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
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[LV.1]初来乍到
Alice  大学二年级 发表于 2012-6-6 13:01:46 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
活着 发表于 2012-6-5 13:12
$ z# ~/ u- k& r7 @生命的感悟(悼远去的父亲,2006年9月20号)) f. W2 c- @9 B3 C' {: {- C$ S3 c

2 d" m' D: J& u0 [八月十八日,回 ...

# d( c! n! ^' I家人的疾病让我们更深地体会了生命是需要珍惜的,( W! ?8 I, z7 ]4 o$ S8 K/ f( A
人生是短暂的,且不可做浪费生命的事。( P  K" G+ `/ F: j; O& m  C' g3 U
家人的疾病告诉了我们要更多地去思考,
6 H& f8 ^# i/ U1 u+ f( W有很多事情可不在意的时候就不要在意,可放手的时候就要放手。! q  p8 G. T* a; c: v
拼了性命去换取的东西是否真的是我们一定要得到的?3 x) J" y/ z! F) K
家人的疾病让我们知道了家是有多么重要!3 v- X4 @8 b% ]7 E( q
好好的一张桌子,少了一个腿将怎么平稳?
9 B& K" O3 m4 t1 n. }! s  Z, I4 _# Q. ?( x! ~. x1 @3 d
家人的疾病让我们成长。。。。。。

点评

是啊,2006年老爸因晚期肺癌离世,妈妈过去多年做了三个大手术,小弟去年12月罹患肺癌,真让人觉得人生是一场苦旅,但既然命运选择了“远方”,那就风雨兼程吧!  发表于 2012-6-9 19:04
是的,珍惜生命,活在当下!  发表于 2012-6-6 17:44
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-6-9 11:30:19 | 显示全部楼层 来自: 北京
活着的理论论述也是越来越有章节了,. v: [& |9 \7 \0 K' m3 |4 _7 Z
祝福你弟弟。

点评

谢谢英雄武松!有你这样孝顺、勇于钻研、积极治疗的子女,是你妈妈的福气,祝福她!也愿她治疗顺利、平安!  发表于 2012-6-9 19:01
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[LV.1]初来乍到
Alice  大学二年级 发表于 2012-6-9 19:25:03 | 显示全部楼层 来自: 中国
Alice 发表于 2012-6-6 13:01 7 E- D+ S5 V. d
家人的疾病让我们更深地体会了生命是需要珍惜的,' c, H* B6 l/ G7 \7 Y! e" G
人生是短暂的,且不可做浪费生命的事。& q) L/ t$ f. I' z
家人的疾病告 ...

& H6 P# Q3 H, K! `8 ~" P“风雨兼程”,是的“风雨兼程”!
活着  大学二年级 发表于 2012-6-15 08:12:23 | 显示全部楼层 来自: 广东
我们是草根非主流治疗,如果能总结一些普遍性出来的话,但也可能成为未来的主流治疗;所以我觉得,首先论坛理清了思路,也不断建立起观念,很多在执行实施,现在是总结经验的时候:/ p7 b/ L2 ^" \" U; p7 Z8 X; _

" t3 u0 l/ T: @% w1、基因野生型的癌症吃靶向药(特和易)有效(定位为一个月以上吧)的概率多大,这些中位生存期多长?
& s, X  f/ a8 ~9 ]% e! |2、能否从基因野生型对TKI有效案例里总结出几种有效的机理(或普遍性);就是说,这些基因野生对TKI有效的案例,他们有没有哪些共同点。
8 g$ O  g* T. L' G5 j3、能不能总结出基因突变对特或易的中位生存期?" o2 J; I5 _" v, ?+ S
4、坛里设了不同口服靶向的试药帖,能不能总结出来这些靶向药的中位生存期。4 D! _& T' r* i: y4 \; A; |! R, R/ D
5、化疗也是不断在试,但形成了一线、二线或三线所谓的标准;我们靶向试药,也能不能总结出一个吃药的贯序出来,特别是针对不同的免疫组化表达,先吃什么,后吃什么?: B1 Y" _' i3 i* t; k
6、关于特和易稳定期间停药试其它药的问题,能否理出什么情况下(肿瘤指标或CT影像。。。)停药比较合适。
# j# r+ o7 o, x4 h7 N0 M& H4 i/ i/ Q4 G0 P" g* f( `, \  c$ b
如果能对以上总结出一些经验并不断完善的话,对所有新病友是一个大大的福音,也减少了在这里重复查帐及询问的麻烦;同时对世界癌症研究将会是一个很大的贡献。
0 `4 ^7 d0 Z& x+ [% m  h5 o

点评

对这个很感兴趣,力比泰耐药后,我们基因检测也是阴性,刚刚全脑放,还没有尝试易和特,现在CEA已经上涨,想先用化疗打压一下,不知道这个基因检测阴性服易或者特的有效率有多少  发表于 2012-6-27 11:47
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹

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