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[咨询交流] 注册了几天,终于能发贴问止痛的了

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68622 32 无限可能 发表于 2012-3-17 14:06:43 |
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-19 02:26:16 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
也许是我从来没清楚交待过病情,从复发感到痛开始,奥施康定就在80亳克才能止痛,是原发部位痛感特强,而不是不作为导至药量增加
- t! [" a7 N/ L& Q; r0 R8 P* y0 s( [% F2 |
我及我的家人从来没放弃过他,我来朮助止痛是因个人觉得止痛是治疗的一部分,家里汤药是从来没少过一天,遭罪啊6 ~" H$ Z. v9 `: [0 h" B7 f* ]

. _  x9 v5 {- ]  O. @/ }6 I- _关于靶向药,很多靶向药都是多靶点,主靶点外常提及对肉瘤有效,但对于临床数据往往是不确切的,肉瘤在癌症里仅占很少的一部分,而瘤下分类下来有个别更是少之又少,像我家的,自国内有统计以来广东省内未足20例,全国不足200例,靶向药对我家来说仅能说是尝试,连找个曾经试过的都找不着
1 w* A" ?& Q# d; |2 ]2 X
. N! H" W& x4 P4 r6 P+ F& z& }尝试我觉得应量力而行,要综合自身身体素质能否承受副作用……! l4 ?/ }! ~7 K1 Q, t$ ^

  T; n3 T# `7 U& y$ C# p' p9 S有不少病友尝透各种治疗方法得到的是比中位生存短得多,而有的不作为却相安无事十几年,这是某肉瘤的生物特性,这是真实发生在那群里,于我们现实中的统计医学,看到这些要说没想法那是不可能的……% n" g; C6 p% k  k3 @6 A

9 Z% \) T9 ?) f3 U选择当时只能选一个,没有回头路,每个选择的出发点都是爱,只是表达的方式不一样+ \- Y3 s& b! j+ Z! ~: Z: p/ {' ?

3 p' S3 n1 B( I! [! _( o多吉美会是我最后的一个尝试,看身体条件了。谢谢憨叔的建议,字字铿锵,让我熄灭了的那把火又燃烧了起来
平安!  退休老干部 发表于 2012-3-19 09:37:51 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
试索坦!而不是多吉美。
# \8 H2 V' O" U; m0 n- [" R每月一次瑞士诺华的择泰(唑来膦酸)。
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-19 11:51:57 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
是多吉美,恶黑类的
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-19 17:00:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
用没少过一天的汤药来治肉瘤,是开玩笑,因为是玩笑,就等于放弃,只是好听一点,让病人和家属心安一点,毕竟吃着“药”。: I" x8 u* J6 {# F: G: m
你先入为主很厉害,也不知道肉瘤为什么会转移,你一下子把最有希望的靶向药治疗这条路堵死,甚至得出用靶向药死得更快的结论。# c- ?7 ]/ f9 g, L8 K
肉瘤的转移全是血道转移,每一块肿块从无到有从小到大,无不靠新生血管的生成并良好地供血,而靶向药恰恰是抑制新生血管的生成。
* X. \' f& e$ ]- ~" k# R) V你所知道的病人实际尝试过哪几种靶向药?索坦试过没有?西地尼布试过没有?还有多达十几种的在中国大陆根本没有上市的药物试过没有?& ]8 Q1 d$ e7 K5 e; H2 C- ]+ i1 M
还有局部治疗,哪一种最有效,最安全……研究透了没有?
. G  B  I# \( d' }% A8 }7 n奉劝一句,有心在这论坛获得可能的益处,必须谦虚好学,这论坛藏龙卧虎,他们喜欢帮助别人,但前提是被帮助的人乐意接受帮助。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-19 19:08:48 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
本帖最后由 无限可能 于 2012-3-19 19:24 编辑
3 z8 n& Z3 ^( O+ x- j; o9 S! v* f! \* {
+ J( E7 ~% Z7 P3 }
好吧,那请你指点一下一种没有色素的黑色素瘤的靶向药吧,几年前还归类在分类未明那项,后才分进去的,而生物学行径却大不相同5 M- P- G/ R; Z
: J. g6 ]# Z- J# u; }) N! P( r
多吉美对黑色素瘤,索坦对腺泡状,我是不敢把一堆靶向药在胡乱试
+ i6 E3 l. m, K! M1 @+ _8 ~& N9 d0 E8 v
对,在你眼中病人没死就应该积极治疗,哪怕死后拔下来的管子其中一条就得是打着治癌的,奄奄一息半昏迷状态了还得往嘴里塞一把药,不然那样的家属就是不合格是放弃的,不过在我眼中那叫过度治疗
$ ~; U- F  w6 U8 b
! _2 w. b( e0 U, Q3 N6 c% N( [- U/ L我不知道你靶向药是化前吃还是化后吃,只是你时机对了一切就是对了,你的路100个人效彷也许有99个表现,也就是传说中的命
! z7 S5 j3 d; V, _; u5 L" ?  Z5 G4 E! H7 E7 z5 V
也许你是病人,你能操控你的一切,而作为我,每做一个决定可能得到的是埋怨
1 I7 {2 T3 M: x1 S: Q- n: k; U. U$ l. A; }6 M4 |
关于中药,我多是用来扶正,也许在你眼中那是伪科学,是放弃,在我家的实践中,效果还行+ N) O* H; x) C% e. K

+ D' {) g) o, g, X0 C: c" k5 b4 G
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-19 19:22:02 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
本帖最后由 无限可能 于 2012-3-19 19:27 编辑 ( }  H! K' y1 E
* ^+ \* ~' [3 E( Y9 y: U& `
另你上面提问的种种除了黑色素瘤能试的哪几种靶向药我答不出外,其它我都还能回答,我不是想标榜自已有多高,而是想告诉你没你看的那么不负责任,而且知道了所谓种种也没见得有多么强大,知道血行转移照样血行转移,病情要发展照样难以控制
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-19 20:49:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
无限可能 发表于 2012-3-19 19:08
/ K; m) O9 W0 ]$ p8 i8 K7 S' m' T+ r好吧,那请你指点一下一种没有色素的黑色素瘤的靶向药吧,几年前还归类在分类未明那项,后才分进去的, ...
5 {. {" Q( k& U( q+ P! g
好吧,我们该结束这种毫无意义的对话了。
- D& E+ r: t6 e2 m- ^: Y你的观点可能是全对的,这就行了。! |. L. h- {# X/ t/ e
我的观点可能是全错的,这就行了。
% B/ ?$ u8 i. A我之前说的全是多余的,算我多嘴吧,再见!
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-19 20:50:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
无限可能 发表于 2012-3-19 19:08 # a: V/ I' g( R. I3 v' i5 q8 A( g
好吧,那请你指点一下一种没有色素的黑色素瘤的靶向药吧,几年前还归类在分类未明那项,后才分进去的, ...

# c8 U; ?& i# [$ A8 q( w9 ]憨叔是觉得能帮到你并且想帮你所以才和你说这么多,可能你觉得论坛的人不懂瘤所以帮不了你,万一是你错了呢?
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-19 21:10:23 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
bluest 发表于 2012-3-19 20:50 4 h: R/ c* j( [( k+ p: i, v8 [
憨叔是觉得能帮到你并且想帮你所以才和你说这么多,可能你觉得论坛的人不懂瘤所以帮不了你,万一是你错了 ...
! H- t; k6 s5 E) W8 I
不是的,只是现在身体状况很差,恶质液了
, ^+ U2 r  z$ N1 I. p7 J
% j+ q1 I0 d: `, y7 l! D! u憨叔绝对是善意,我懂,恨铁不成钢/ Z: D1 e0 H7 j% t
& W5 W( Q! c# a- G& j$ l  p3 o
手机码字,一直很懒打上病历,瘤全称软组织透明细胞肉瘤又名软组织恶黑(ccs),复发后进展极快,此瘤有个生物学特性是受刺激后会报复性生长,又却有自限性(就是瘤长到一定后自已会停止生长),又跟免疫密切相关,是能自行消退的其中一种(还是万中无一的可能啊)
/ U$ A0 d: T& K& ]: r' B
! i/ m# h8 f1 W" {9 f9 p7 P其它特性就不说了,主题维绕还是治疗的积极性,我只能说身体很差了,尝试很有难度了
. i/ g& B$ b2 ?( b$ `) L
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-19 21:19:50 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
憨豆精神 发表于 2012-3-19 20:49 + w7 B2 |, k1 w  i! j* G! m
好吧,我们该结束这种毫无意义的对话了。
2 X1 [3 h& ?5 l6 S# q你的观点可能是全对的,这就行了。6 ^( p  C8 p& K% C6 K! G8 ]! i
我的观点可能是全错的,这 ...

' b5 D5 a' h( x9 ~% v, H叔,你可否别这么意气?我一直在说的身体状态能否接受问题
, `' o( B, D; e: k* v9 u  V2 D" J! y2 C/ b. q" j" N8 r. ]! T7 N0 |
而你却总在维绕试不试的问题* ]( v% v4 E- ?, t3 K' A
& @7 e1 N2 M* M# E
别气我了,我只是没说清目前的身体状况,但我真说不出,想像满目苍夷吧,奄奄一息吧

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