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靶向药阶段性胜利!及相关问题

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125731 259 朱小药 发表于 2017-2-6 12:07:04 |
waggingboy  小学五年级 发表于 2017-2-22 15:17:53 | 显示全部楼层 来自: 重庆江北区
朱小药 发表于 2017-2-22 13:41
你们一个药吃10个月好幸运啊!一直是吃5停3吗?这种断断续续的吃法有什么依据吗?E点用药很久产生TM790突 ...

吃5停3没什么依据,但是我觉得也是不容易耐药的原因,之前我在论坛上面看的,我们基因检测和免疫组化都没做过,纯粹盲吃,所以下一步也不知道该上什么药所以很迷茫,只有走一步算一步了,2992+184换药15天如果没效果我就另外换9291+184了,期待有效果吧,也祝愿你家病情有好转
朱小药  初中二年级 发表于 2017-2-22 16:07:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
考虑换药问题。有人说如果担心副作用大,184单药可以只上50MG。不知道这样小的计量是否会有效果呢?有人单药184  50毫克过吗?
前方坦途  初中一年级 发表于 2017-2-23 11:21:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
请问你妈妈在腹水严重的时候,很爱睡觉,有排尿困难的情况吗
朱小药  初中二年级 发表于 2017-2-23 13:41:16 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
前方坦途 发表于 2017-2-23 11:21
请问你妈妈在腹水严重的时候,很爱睡觉,有排尿困难的情况吗

有的,最近腹水又恢复靶向药前的水平。今天去医院验血拍腹部CT看看,担心耐药,准备换184。。据唐朝指点,靶向药期间有腹水,利尿药不能停,速尿太厉害的话可以换成氢氯噻嗪,电解质问题通过口服补液盐纠正。恶病质反复是个很严重的问题,我们太疏忽了。
朱小药  初中二年级 发表于 2017-2-24 11:59:09 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 朱小药 于 2017-2-24 13:06 编辑

      昨天复查结果出来,医生竟然忘了测肝功,三个重要的指标碱性磷酸酶、谷氨酰转肽酶和谷草居然没法比较是否持续下降!从肿标和CT平扫来看应该控制的不错,12月份增强CT最大的肿瘤有十公分,这次平扫如果误差不是很大的话,肿瘤是小了将近一半了,对这个结果本应该很高兴,但是腹水回来那么多的现状真的让人高兴不起来,(最深处14)心里非常不安。
      关于大量腹水的原因,感觉不像是低白蛋白引起。因为在2月10日的时候白蛋白有38.9,但从那之后腹水鼓胀的速度更明显了,22日白蛋白掉到35.4应该是腹水引起的白蛋白流失。年前住院时白蛋白加利尿对腹水并没有效果,后来还是吃了2992以后,服药最初的那几天腹水消退最为明显。住院期间曾经穿刺腹水没有找到癌细胞,由此是否可以判断是门静脉高压引起的腹水?但胆管并未扩张,也可能有高压吗?
      因为有几个指标的缺失,以及两次影像不是同一种检查手段,更因为出现大量腹水,2992到底是否耐药成了一个疑问。也许抑制到了头?无法控制腹水就说明效力减弱了。但有一点是我们自己大意造成的,年前出院回家后看服靶向药腹水明显减少,就一直没有服用利尿药,以致造成现在的后果。
      打算还是暂停2992,如果利尿药没什么效果,住院抽一次腹水,然后挂点白蛋白,让身体调整几天,换184试试。
      目前肿标控制的不错,CT结果也有所缩小,说明腹腔里面应该没有转移,12月份腹水穿刺没有找到癌细胞的结果放到现在应该也适用,是否可以抽水后再会输?会不会引发什么不好的后果?(比如转移风险?)如果能回输最好,不然这段时间在家补充的营养都白补了。
      心里乱糟糟以至于写的东一条西一条,盼望有人可以帮忙出出主意,叩谢!@憨豆精神 @bluest @greg2015 @平安!@唐朝
      怎么往上贴表格呢?

                         20161227        20170122            20170210              20170222           参考区间
                                           (2992服用5天)(2992服用23天)(2992服用35天)

总胆红素                         14.3              22.1                         20.5                20.4                   2-25
直接胆红素                 3.6                      9.1                         7                        9.9                          <10
间接胆红素                 10.7              13.1                          13.5                10.5       
白蛋白                         35.6              31.9                          38.9                35.4                    40-55
谷丙                                 42.7              39                          30.8                38                           7-40
谷草                                 121.7               90                          56                   ?                           13-35
总蛋白                          62.8               55                          70.7                 61.8                    65-85
尿酸                                  224.8               471                                            311                         90-420
碱性磷酸酶                  359               449                          332                 ?                            50-135
r-谷氨酰转肽酶                  454.3               406                     217.3                 ?                            7-45
                                       
白细胞                                               6.7                           5.8                    7                             3.5-9.5
嗜中性粒细胞                                        74.9                           76.7               77.9                   40-75
淋巴细胞                                               12.6                           14                       11                     20-50
红细胞                                               3.41                           3.77                   3.68                    3.8-5.1
钾                                                       3.7                           3.02                   3.18                    3.5-5.3
钠                                                       136.4                   134.7                   138.5                    137-147
                                       
CA199                         201.67              124.8                          26.9                   26.6                    <37
CA125                         476.6                                                                                                                       

直接胆红素快接近临界值了,代表什么?跟腹水压力有关吗?白蛋白这个值要说低也不算很低,但可以预见在腹水情况没有得到解决的情况下接下来会更低,因此也需要挂点白蛋白吧?每天鱼汤够吗?
mmexport1487905108785.jpg
d6J52817Ho  小学二年级 发表于 2017-2-24 19:50:47 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄

你用的2992是德国的还是的?
朱小药  初中二年级 发表于 2017-2-24 22:13:05 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
d6J52817Ho 发表于 2017-2-24 19:50
你用的2992是德国的还是的?

我们吃德版
小脏米  初中二年级 发表于 2017-2-25 00:54:23 | 显示全部楼层 来自: 上海虹口区
朱小药 发表于 2017-2-24 11:59
昨天复查结果出来,医生竟然忘了测肝功,三个重要的指标碱性磷酸酶、谷氨酰转肽酶和谷草居然没法比较 ...

上次看到你在微信群里说的误差的事情对我打击其实蛮大的,我们家也没小多少等会这个误差那个误差搞一个等于没小。所以现在也不敢开心太早,最主要后面的路怎么走 ,靶向说句难听点的胆系这里好像都是好好坏坏都有但是靠这个CR的还真没有,现在就是迷茫如果手上的药耐药了后面怎么走。
qidanxiaoman  小学三年级 发表于 2017-2-25 07:03:38 | 显示全部楼层 来自: 辽宁丹东
我妈妈初五开始有黄疸,在沈阳医大一院检查后认定无法手术,做了支架缓解症状。作为文科出身的人,看了几天的靶向药,还是不太懂,希望跟着大家好好学习学习。另外,我在天涯社区的五色星月老师那里看到很多信息,做了笔记,我不知道自己理解的对不对,对你有没有帮助,你也可以自己去看看。他有几个与腹水相关的提示:高蛋白才能治腹水,利尿药螺内酯可以,但要防止利尿后电解质紊乱,平常吃低钠盐,用药的话是潘南金。腹水尽量不抽,找感染科会诊,耐药可联合使用抗生素,不要用沙星类,用头孢类,必要时联合厌氧类,洛赛克尽量不用。
朱小药  初中二年级 发表于 2017-2-25 13:31:00 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
小脏米 发表于 2017-2-25 00:54
上次看到你在微信群里说的误差的事情对我打击其实蛮大的,我们家也没小多少等会这个误差那个误差搞一个等 ...

是的,妈妈大量腹水人又瘦又干,比之前更加难看了,这种情况虽说血项指标控制的不错,肿瘤也可能在缩小,但是等于年后在家补的营养全部流失,之后的路更不好走。

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