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坚强的母亲继续战斗【肺腺癌IV期未手术,13年整!】

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3032139 499 不怕辣椒 发表于 2016-9-18 10:22:20 | 置顶 |
不怕辣椒  大学二年级 发表于 2019-3-8 09:43:04 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
本帖最后由 不怕辣椒 于 2019-3-8 09:45 编辑
admin 发表于 2019-3-7 15:24
11年注册的老用户了,把你的所有治疗经过整理到第一个帖子里吧,我想作为经典治疗案例给大家推荐,这么多年 ...


你是瓶子?

嗯,是的,我家的治疗历程也应该分享一下。鹰也曾建议我在五年版块开个贴分享一下经验,我就各种事情拖到现在也没写 呢。

我自己去年发生了很大的变故,各种琐事奔忙忙活了大半年。然后去年十二月份各种生病,我妈妈的情况也是每个月都在变化/进展,所以也没心思详细记录(这两个月的情况还欠着没写)。最近十天右手大拇指根部腱鞘炎严重,所以在尽量避免写字,打字,手机键盘输入。我会记得这件事的,把老帖里的第一页还有我几年前录大表格看看能不能复制粘贴过来到新帖里。或者 整理 开新帖后的治疗历程,做个表格,两边都放上。

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[LV.1]初来乍到
shilly_79  初中二年级 发表于 2019-3-8 16:56:02 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
不怕辣椒 发表于 2019-3-8 09:43
你是瓶子?

嗯,是的,我家的治疗历程也应该分享一下。鹰也曾建议我在五年版块开个贴分享一下经验, ...

家里有癌症病人,肯定也影响到自己健康的,保重。

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可恨的肿瘤  大学二年级 发表于 2019-3-17 15:31:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主,非常感谢您给我们带来这么精彩的抗癌经历。我非常想知道您2015.2.24--2016.夏的用药过程及检查结果。楼主,您母亲没有手术吧!如果没有手术可以非常鼓舞我们这些晚期的家属。我现在看的轮换成功或者生存期较长的都是偏于体内没有实体瘤的。

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不怕辣椒  大学二年级 发表于 2019-3-18 11:55:03 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
可恨的肿瘤 发表于 2019-3-17 15:31
楼主,非常感谢您给我们带来这么精彩的抗癌经历。我非常想知道您2015.2.24--2016.夏的用药过程及检查结果。 ...

我右手大拇指严重腱鞘炎不能打字太多。。。你的问题,一请看标题,二请看老帖从33页开始后面都有详细记录。

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可恨的肿瘤  大学二年级 发表于 2019-3-18 12:53:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 贵州贵阳
不怕辣椒 发表于 2019-03-18 11:55
我右手大拇指严重腱鞘炎不能打字太多。。。你的问题,一请看标题,二请看老帖从33页开始后面都有详细记录。

谢谢您的回复!我会去细细阅读您家的治疗帖的!希望可以从中吸取经验。再次感谢您!
不怕辣椒  大学二年级 发表于 2019-4-8 11:49:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
本帖最后由 不怕辣椒 于 2019-8-1 10:49 编辑

七年半!

稳定中。。。。。。

开始冒险尝试一个新联合方案,希望有效。

我右手大拇指腱鞘炎一个月了还没好,极其缓慢恢复中,不能多打字,以后来补详细治疗方案。


--------------------------------补记----------------------------------------------------------
4月2日,最后一天阿西替尼吃完。效果很好,于是奢侈地给老妈放两天假,一粒药都不吃,彻底放松一下。

4月5日开始,大胆尝试184(75-80mg)联合2992(70mg)方案。以前用过两三次50-60mg 184联合特罗凯或易瑞沙,效果不好,所以这次属于稳定期间冒险尝试,提高了184的剂量,看看是否耐受。另外2992库存只剩下21粒了,不吃怕过期浪费,倒不如大胆尝试一下,碰碰运气。

十天后,确认疗效,有效,微微缩小淋巴结。

半个月后再次确认,非常稳定控制淋巴结。此联合方案持续21天直至所有的2992吃完。

4月26日,放假一天,给胃肠放个假(这两种药都有严重的胃肠反应)。
这次184用的好的肠溶胶囊,而且灌装之前用震动混匀仪充分混了药用淀粉,所以虽然剂量比以往提高了,但是对胃肠的刺激却没有比以往更严重,很是惊喜。

4月27日,因为手头没有2992了,联合方案换成特罗凯联合两粒 60mg 184, 这样爬坡式地提高了184的剂量,降低了EGFR药物的剂量,以便观察到底是哪一种药在起到主导的抑制肿瘤细胞生长的作用。

此方案连续十天,明确有效,稳稳控制,且副作用可耐受。
hongt  硕士一年级 发表于 2019-4-25 18:05:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主和母亲与癌共舞第八年,百里千里挑一!各种用药选择让人眼花瞭乱却一直有效,除影像血检,楼主和妈妈自检淋巴结大小变化,来评估药效更显神奇!其背后充满了楼主艰辛的探索和付出,太不容易了!是大家学习的典范。也想知道当初楼主妈妈的基因检测类型、免疫生化等,更好学习效仿楼主,谢谢!

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我家CEA不敏感,所以从未依靠血检判断治疗效果,CT也不能频繁做,所以没办法只好通过目测及手触摸转移出来的淋巴结病灶来大致判断了。  发表于 2019-5-6 10:11

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hongt  硕士一年级 发表于 2019-4-30 21:30:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
hongt 发表于 2019-04-25 18:05
楼主和母亲与癌共舞第八年,百里千里挑一!各种用药选择让人眼花瞭乱却一直有效,除影像血检,楼主和妈妈自检淋巴结大小变化,来评估药效更显神奇!其背后充满了楼主艰辛的探索和付出,太不容易了!是大家学习的典范。也想知道当初楼主妈妈的基因检测类型、免疫生化等,更好学习效仿楼主,谢谢!

看到楼主的链接原贴,突变分化不占太多优势下,却能如此长久抗战,让战友们无比振奋,祝福多个十年抗战成功!

点评

对,当年主治医师只建议我们做了EGFR的基因检测,我们也只有21密码子突变。 其余突变类型有没有我们并不知道。  发表于 2019-5-6 10:13
不怕辣椒  大学二年级 发表于 2019-5-6 10:09:45 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
本帖最后由 不怕辣椒 于 2019-8-1 11:08 编辑

七年七个月

稳定中。。。很好,感恩。等我的右手大拇指腱鞘炎彻底康复后回头逐一补记这几个月的用药方案,供大家参考。


------------------------补记---------------------------------------------

四月份不死心地再次尝试用184联合EGFR类,没想到在可耐受的剂量范围内,疗效竟然还很不错。淋巴结的情况很好,牢牢控制在锁骨窝里。

因为二月份克唑替尼联合EGFR有效,四月份184联合EGFR也有效,我真是有点儿怀疑我妈妈现在存在CMet突变了。


看到病情如此稳定,本医生决定5月7日开始回到副作用最小,理论上也是最弱效果的易瑞沙,单药五六天试试看。情况不妙就加9291.

八天后,手触摸淋巴结评估,稳定。于是,继续单药易瑞沙。

半个月之后,再次通过手触摸淋巴结评估疗效,依然稳定。 神了。

此方案一直到五月底,非常稳定。本医生懵了。难道以往淋巴结肿大对9291联合易瑞沙/特罗凯疲软真的是因为有CMet突变? 然后一整月的184就把那些突变细胞消灭了?于是重返EGFR类最弱的易瑞沙竟然还能有效并且有效这么长时间??单药易瑞沙有效这么久,真是有一种赚了的感觉。

此方案到六月六日结束,正好满一个月。
一切安好1977  高中二年级 发表于 2019-5-6 15:44:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁盘锦
不怕辣椒 发表于 2019-05-06 10:09
七年七个月

稳定中。。。很好,感恩。等我的右手大拇指腱鞘炎彻底康复后回头逐一补记这几个月的用药方案,供大家参考。

楼主你好,我妈妈吃特罗凯也是面部多毛,想问一下什么时候好的。

点评

停药慢慢就好了  发表于 2019-8-2 12:07

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