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妈妈肺腺癌骨转,治疗记录+请大家支招

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5555 19 gxj0211 发表于 2015-12-11 13:35:54 |

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本帖最后由 gxj0211 于 2015-12-30 20:46 编辑

      10月17日检查出肺癌并有淋巴转移,但一直瞒着老妈,只说是有个瘤子,最好手术做掉,后来做了PETCT,只显示肺部病灶和淋巴问题,右侧髂骨及骶骨右侧骨质改变伴FDG代谢增高,考虑良性病变可能性大(就因为这句话,不知后来的手术是对是错)
     因为没告诉她实情,不敢带着她到处去复诊,只带着检查报告去了南京肿瘤医院看,看了几个科的医生都说有手术指标,只有CT室的一位医生看片子和报告说有手术指标,但建议回去再查个骨扫描,(因为不懂和慌乱,回去后没重视这个问题),回来后我找主刀医生,我说想做个骨扫描,但医生说PETCT结果判定没有就没有,就以PETCT为准,然后我就没坚持!没坚持!就手术了,手术成功,右中下肺都切除了,还有不少纵隔淋巴,肺门淋巴,后经化验都转移了,后来因为肺部一直漏气没恢复好,在医院住了二十几天,一直屁股那疼,但还是当是老年病,坐骨神经之类的,后来带着插管回家调养,因为当时胸外科医生提到这个靶向药,说效果好,但他们用的少,也不是太了解,我也不太敢用,而且这时还是瞒着老妈的,虽然她也猜到是不好的东西,但她本人不知道是什么程度的,到现在也还是不知道。后来带着报告又到上海看,医生看了病理,建议先化疗再后期上靶向,南京那边也是这个建议,回家后,肺部养好不漏气了,又恢复几天(期间屁股疼的厉害)就找着借口又带她住到了肿瘤科,当时住下来是还是以为是坐骨神经之类的,就想拍个磁共振看看什么情况,结果报告出来是骨转移,当时就呆了。后悔当初没坚持做骨扫描。但已经没有办法了,只有看看下一步怎么办,本来没这个骨转移,因为医生是朋友的朋友,也没有在我妈面前多说什么,就说是来保养的,医生也跟我讲,用反应很轻的药,一次就做一天,但这个磁共振结果出来后,情况就有变了,那我自己选择是化疗还是靶向,思来想去,化疗不知道前景如何,我怕我妈的心理会承受不了(因为这时她是心态很好,体重从术前到现在就没有变过,除了屁股疼其他也没反应)还是选择了靶向药。
      术后做的基因检测结果:
     1、EGFR基因第18.19.20外显子未发现突变及SNP位点。
          EGFR基因第21外显子发现错义突变:L858R
     2、EML4-ALK融合基因检测结果为阴性。
    后来的磁 共振结果是胸椎有几处骨转,但不疼,没感觉,
             屁股那疼的厉害。
     
    11月27号住进肿瘤科,一直挂的是保养针,后查出骨转后,29号挂了一针唑来膦酸4mg艾朗(医生用这个一月一针,想请教一下这个长期挂有没什么什么副作用,当时的副作用就是全身无力,跟流感一样,挂针后第二天恢复)
    因为一直在纠结怎么治疗,最后定下用药,从12.4号才开始吃易瑞沙(英国版的,准备这盒吃完转版的,因为看了很好,感觉太容易耐药,也就不指望赠药计划了,英国版的是手术后就买好的)
    屁股那是做放疗,昨天才开始第一次,做后,我妈没什么反应,但是我妈说好像有点效果,也不知道是心理作用还是什么。这时她还是不知道骨转,就跟她讲是增生加强治疗的 。
    她每天都挂的是:甘露醇、地塞米松针;鸦胆子油乳,小牛脾提取物,后来加了一个参芎葡萄糖。
    每天吃的方面:虫草一根,现在打算增加每天两根,灵子胞子粉,茶沛胶囊(绿茶提取物,不知道这个吃好不好),蜂胶,月见草油。
                            山药百合汤,还有荸荠。
     这些是每天必吃的,想再请教大家, 这些吃的对不对,有什么要改进的,有什么要增加的,还有哪些检查最好固定做的?
     现在还是很乱,不知道下一步怎么办,很怕耐药。
  2015.12.30
    妈妈25号出院的,29号最后一次放疗结束,出院的时候查血的,都比较正常,D2聚体高了0.5,医生说没事。
    但这两天一直咳嗽,不太剧烈。也不知道是不是在医院的时候一直有挂水,在医院就不怎么咳,回到家每天都咳嗽,不知道是什么原因?会跟吃易有关系吗?
   

19条精彩回复,最后回复于 2016-1-12 16:07

妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-12-11 20:50:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
ok,唑来磷酸每月一次,可以长期打
如果骨转移点不多,放疗能有效止痛
21突变,易瑞沙可以了,定期检查吧

其他东西,正常服用,不要更易瑞沙同服就好。
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-12-11 20:52:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
奇怪PETCT应该是能判断出是否有骨转移的,要不就是机器问题,要不就是医生不负责没看清楚
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
gxj0211  小学六年级 发表于 2015-12-11 22:05:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏

就是太相信这个Ct 才大意住了 很内疚让她受了这部大的罪!现在每做一个决定都很难!
累计签到:1015 天
连续签到:12 天
[LV.10]至尊爱粉
whh676  博士二年级 发表于 2015-12-11 22:18:42 | 显示全部楼层 来自: 河北廊坊
复查CEA,看是否敏感,看易瑞沙的效果,后期也可监测是否耐药。
gxj0211  小学六年级 发表于 2015-12-11 22:47:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
whh676 发表于 22 分钟前
复查CEA,看是否敏感,看易瑞沙的效果,后期也可监测是否耐药。...

吃易瑞沙之前做过一次是10.15,还没吃到十天,就没做 这个CEA一般是多久做就能反应过来有没有效果?这个值大概是多少比较保险?求指教!
gxj0211  小学六年级 发表于 2015-12-31 16:06:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏宿迁
我妈吃易之前查的CEA是10.15,吃药21天查CEA是12,但期做了十来次放疗,到底是放疗引起的,还是吃易没什么效果啊。
gxj0211  小学六年级 发表于 2016-1-2 12:57:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏宿迁
我妈这两天胃口不好 吃什么都说没味,耳朵后面疼 害怕 不知道是不是淋巴 ,会不会转移到淋巴的?明天想先带她去抽血检查 除了查CEA 血常规 肝功 还需要查哪些的?请教大家
gxj0211  小学六年级 发表于 2016-1-2 22:01:43 | 显示全部楼层 来自: 江苏
是咳嗽多了就不好么?发现我妈这两天咳的较多,唉,明天去检查过就知道了
gxj0211  小学六年级 发表于 2016-1-4 10:14:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
请大家帮我看看 这个C反应蛋白是怎么回事啊?CEA结果要等明天才能出 我妈就是这两天咳嗽多 不算太剧烈 左耳后有点疼 还有嘴巴很干 和早上起来后鼻子里都会有血丝 我估计这连个反应应该是吃易得副作用 但是咳嗽和耳后疼我有点怕 请大家帮我看看
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