紧急求助：恳请@bluest和各位前辈指导，父亲胆管腺癌晚期，肿瘤17cm，靶向求救！

333wustone · 发表于 2016-8-5 18:20:05

胸水的问题，艾灸期门，章门，中皖，水分，关元吧

lh唐朝 · 发表于 2016-8-6 22:04:57

333wustone 发表于 2016-8-5 18:20
胸水的问题，艾灸期门，章门，中皖，水分，关元吧

谢谢

lh唐朝 · 发表于 2016-8-7 17:28:42

　　自从6月下旬处理完胸水出院以来，一个半月时间，反复出现各种问题，把我爸折腾得够呛。先是吃了不到一周索坦，副作用太大，水肿、腹痛、乏力、浑身酸痛、胃口非常差，肝区也不舒服，感觉没控制住，赶紧停药。然后，继续吃回299804联184，都是足量，接近15天左右，情况比较平稳。这之后，我爸突然出现了颈部、双肩、双臂和髋部剧烈疼痛，连上了芬太尼都不顶用，一天到晚疼得无法睡觉，开始我以为是副肿瘤综合征引起的炎症反应和骨转夹杂，后来发现不对，疼痛都是对称的，医生判断是典型的颈椎、腰椎引起的疼痛，然后大半个月时间，每天到骨科医院针灸、理疗、按摩、敷药（这儿真要吐槽中医了，每次治疗要500多）。弄了十多天，总算有所缓解了，但这期间由于疼痛影响，我爸完全没有胃口，每顿饭就只有一碗鱼汤、一碗稀饭，人非常虚弱。这个时间段，上了2992联120，大概10天左右，120是吃5天停2天，我爸感觉人很舒服，但是两种药都有腹泻副作用，处理起来比较麻烦，稍一停思密达就要出问题。本来坚持一下按计划吃完20天，说不定就能检验pi3k这个通路的药到底有效不。但是。。。我爸颈椎好些了，又突然出现晚上睡觉胸闷、塌气的症状并影响到睡眠，根据前期经验，判断多半是胸水又涨起来了。马上检查B超，果然右胸大量胸水压迫肺部。之后就联系再次入院，医生说可能是因为治疗颈椎采取活血化瘀的办法，增加了血管通透性，因此胸水涨得比较快。出于抑制胸水的考虑，用药更换为2992联184，120的效果只能下次再检验了。
周五做了CT，验了血。结果显示：CT还好，基本在预料之中，胸水回复到和6月初入院时差不多，胸膜有局部粘连（应该是上次5fu的作用），但腹水很少了；好消息是肝区肿瘤和6月初变化不大，应该说这两个月时间采取联药方式，虽然没有缩小肿瘤，但算是稳住了。而且我爸自己也说，从同时吃两种药开始，肝区胀痛感包括右侧肋骨的疼痛都逐步减轻直到现在基本不疼了。血象显示就不太好了，199指标回到了70多，血常规和肝肾功显示营养没跟上，血红蛋白降到了116，肌酐也首次低于下限，相关蛋白指标也出现了大幅下降。这两天咨询了肿瘤科的医生，提供了一个胸腔灌注方案：顺铂60mg—90mg（根据身体状况定），榄香烯4支，地米10mg，利多卡因1支。1周一次，2—3次，视情决定次数。下周准备再多咨询一下，拿出一个最合理的方案。
关于靶向用药问题，今天找基因公司抽了血，准备做ctDNA，看能不能给出新的方向。这之前，先2992联184。下一轮，初步考虑用184联用120。这段时间，我越来越觉得V点抑制非常重要，特别对胆管来说，重要性也许不下与E点。在胆管上，E点虽然有效率更高，但也许和恶性程度高有关，极少看到缩小肿瘤的，这点和肺上有很大不同，肺上刚开始吃E点药时一般都能缩小肿瘤。因此，对胆管而言，既然不能奢望缩小肿瘤，那么控制发展就是我们最大的目标。在这个方面，V点药虽然不能缩小肿瘤，但如果抑制新生血管效果好的话，也许能控制住肿瘤不迅速发展，也就相当于延缓了进程，争取了时间。特别是对肿瘤比较大的病人，必须控制住肿瘤发展不能太快，要不然根本没有机会等到新的治疗手段成熟。从这个角度上说，肿瘤较大的病人，不太适合轮换，一旦踏空就很难逆转。
（ps：这里，真的非常感谢医术精湛、医德高尚的省五医院的于建江医生，我爸颈椎最疼时刚好是一个周日，好医生都没上班，我试着给她去了个电话，于医生二话没说，带着针灸箱穿过了大半个成都市，驱车1个小时上门治疗，用针之后当天晚上我爸就明显缓解，之后3天于医生都是下班之后晚上8点多过来，治疗完10点钟往回赶。看着于医生疲惫地奔波，我爸和我都觉得这样跑于医生实在太辛苦，商量之后我们还是转到了就近的骨科医院去治疗）