• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

父亲14年6月肝内胆管癌伴后腹膜淋巴转移,现广泛转移后靶向治疗

  [复制链接]
113853 230 ht_gjm 发表于 2015-3-15 23:01:46 |
tracyzhou  小学六年级 发表于 2015-4-17 17:45:51 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
希望804起效果
ht_gjm  初中二年级 发表于 2015-4-18 06:52:16 | 显示全部楼层 来自: 上海

谢谢!
我很有信心。
因为索坦就吃得很奇怪,只是为了避免风险不可控才决心换药。
如果我之前对爸爸吐酸水的原因判断没错的话,应该是肿瘤压迫引起的,所以我停掉抑酸药兰索拉唑和止吐药舒必利,以增加索坦效果,结果引发疼痛突然加剧。
之后疼痛一直没有明显好转,痛2天,好了1天半,然后又痛,如此反复才让我下定决心换掉索坦。奇怪的是,除了停掉兰索拉唑第二天引发疼痛以及吐酸水频繁外,以后几乎都不怎么吐酸水了,即使疼痛也没怎么吐酸水,而之前吐酸水几乎都是伴随着疼痛的加剧而加重。且停掉的兰索拉唑后一直没有恢复,不用抑酸药也不吐酸水,唯一的解释就是肿瘤压迫好转。
iwuxiaojuan  小学六年级 发表于 2015-4-18 10:05:59 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
ht_gjm 发表于 2015-4-18 06:52
谢谢!
我很有信心。
因为索坦就吃得很奇怪,只是为了避免风险不可控才决心换药。

金姐,你推理索坦能缓解肿瘤压迫,我疑惑的是能在短短14天内达到这么明显的效果吗?或者说索坦有效,而且没看到耐药的趋势,会不会有点可惜。期待你家影像结果。
小路  小学五年级 发表于 2015-4-19 12:32:24 | 显示全部楼层 来自: 湖南
嗯,向金妹儿学习。
ht_gjm  初中二年级 发表于 2015-4-19 15:38:47 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 ht_gjm 于 2015-4-19 15:41 编辑
iwuxiaojuan 发表于 2015-4-18 10:05
金姐,你推理索坦能缓解肿瘤压迫,我疑惑的是能在短短14天内达到这么明显的效果吗?或者说索坦有效,而且 ...


我曾观察过我父亲疼痛发作时肚围能增加10cm,从75涨到85,此时反酸也非常厉害,随着疼痛缓解,肚子也恢复到75。不一定肿瘤,我猜此种疼痛类似水肿,脏器会在短时间内肿大,压迫胃体导致反酸加重。
索坦后曾在第5天有过上述情况,之前是止痛药不断加量。
但此后的疼痛有点不同,虽然突发性地疼痛,止痛药突然加量,但是没有伴随吐酸水,肚子也没变大,说明同样是疼痛,但可能原因不同。这也是我对索坦效果存疑的原因。

至于影像我并没有抱很大期望,毕竟上次是1月底做的,后来一直没有治疗措施,直到3月上旬开始吃靶向药,而靶向药也吃得反反复复,不会很快影响影像结果。我只是想看看现在从影像上看是什么情况,压迫胃体的到底是什么,会不会造成胃转移,有什么治疗措施。
ht_gjm  初中二年级 发表于 2015-4-21 05:43:50 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 ht_gjm 于 2015-4-21 05:48 编辑

上周四父亲做了上腹部磁共振和胸部CT平扫,虽然对结果的不乐观有一定的思想准备,但面对这样的结果还是不免有些慌乱。
肝脏以前两次复发都是单发,这次变成了多发,范围也从肝发展到了肺、纵隔和脾。
好在病灶都不大,肝上最大的13mm(20150121第二次复发的肝右后叶病灶16mm,缩小了?),肺最大8mm*6mm(20150303最大8mm*5mm),脾脏1个直径1.2cm。
同时还出现了肝内胆管轻微扩张,空肠明显扩张等问题。
考虑进一步检查肠道情况,因为B超显示下腹腔有55mm积液,空肠胀气的原因也要查。
打算通过熟人联系普外医生读片,评估哪些的问题需要立即处理,哪些问题可以进一步观察。

还有2个问题有待确认:
1、进食为问题
前段时间孕酮有效,进食问题有所缓解,但随着索坦停药后出现甲减症状,食欲差的问题再次出现,继续孕酮吗?
有人将孕酮作为最佳支持治疗推荐给我,并说孕酮的作用不局限于刺激食欲,肿瘤病人应该长期、间断性服用,可以延长生存期,并说不用担心孕酮带来的凝血问题,因为发生凝血问题的风险不大,不知道该如何理解;
2、曲尼司特
推荐孕酮的人同时推荐了曲尼司特,介绍此药用于解除肿瘤造成免疫抑制,我们在做免疫激活的尝试,如果辅以曲尼司特会有什么效果?
上述问题有了结果也会在帖子中分享

今天仔细查了甲减症状,发现厌食、胃酸缺少也在列,这么说泛酸好转不排除甲减造成的胃酸缺乏,而不是肿瘤压迫的好转。
人体太复杂了,再次感慨下!
tracyzhou  小学六年级 发表于 2015-4-21 11:41:12 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
804以后有任何变化吗
ht_gjm  初中二年级 发表于 2015-4-22 06:17:22 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 ht_gjm 于 2015-4-23 05:52 编辑
tracyzhou 发表于 2015-4-21 11:41
804以后有任何变化吗


最明显的是疼痛减轻,跟2992有得一拼。
索坦时2片芬太尼同时口服泰勒宁,最多8片/天,最少2片/天,这两天都没怎么吃止痛片,芬太尼也已经全部拿掉。
现在全力对付索坦留下来的甲减副作用:乏力、食欲差、呕吐。
跟之前的吐胆汁不同,20150421的呕吐是把胃里的东西全部吐出来,还全是清水,这天吃了早饭说胀得浑身难受,憋着没吐,到中午憋不住全吐干净,但是吐出来的却没有食物,说明食物全部排入小肠了,但我妈妈说奇怪没觉得喝那么多水怎么吐出来那么多水。晚上开始恢复止吐药舒必利,因为妈妈提到爸爸的呕吐物中有血丝,之前看过爸爸的胃镜报告,只是胃炎和十二指肠溃疡,不容易出血,而且20150414血检血小板正常,但为了让妈妈安心,安排恢复康复新液,帮助溃疡愈合。当天靶向药正常服用。
20150422凌晨再次出现食用少量流质后引发呕吐的情况。早餐前服用止吐药舒必利,白天几乎没有呕吐,到傍晚才开始吐,呕吐物已经不是清水,而是黄色胆汁,有时还带有粉红色。随即带爸爸去中山医院挂急诊,检查了一大圈,结论是不排除肠梗阻。好在各项检查指标不错,凝血指标基本恢复正常,除了稍微有些营养不良外,其它指标几乎都正常。
下午妹妹去中山医院看内分泌门诊,碰巧遇到主任看门诊,看了血检结果后说我们肿瘤病人甲减指标稍低是好事,不用太担心,不但不需要增加药量,还要把药量降到最初的水平。这样的话,目前的身体症状只能归罪于索坦的副作用了。
好消息是今天完全没有用止痛药,看来299804有戏。
jpbobo  小学六年级 发表于 2015-4-22 22:42:55 | 显示全部楼层 来自: 中国
我家老头已经放疗回来了,总算熬过了28次放疗。现在回家休息有一段时间,准备开始上2992。如果可以打算6月份到301去试试carT.我们的免疫组化显示HER2(++)。
但愿金姐的804有效。正是有金姐,深蓝这样的前辈在不断努力探索,才使我们这些家属有了些底气。衷心的谢谢你们。
ht_gjm  初中二年级 发表于 2015-4-23 01:39:38 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 ht_gjm 于 2015-4-25 06:22 编辑

对我们家而言,这个星期的关键字是“呕吐”。
之前曾提到自从索坦停药,换吃达可替尼(299804)后,病人开始出现较大的副作用,包括乏力、纳差、盗汗,从20150421开始出现呕吐。
20150422去中山急外检查一圈,没有结论,也没有治疗,空手而归。
当天晚上爸爸呕吐不止,几乎稍动下就要吐,第二天也几乎无法进食。
20150423上午我去肿瘤医院挂李进的号,本来想咨询药物副作用治疗和孕酮刺激食欲问题,没想到挂了号却没有看上病,爸爸这边却感觉难以支持了。
下午本来计划我妹妹看仁济医院陈胜良专家号,并安排爸爸去仁济做输液支持。在候诊过程中护士了解父亲情况后,建议不要等专家处理了,病人情况可能比较紧急,需直接急诊处理。
我也应召赶到医院接替妹妹看专家门诊,而我妹妹则安排爸爸急诊输液。我看了输液药单,除了盐糖水外,还有抑制胃酸、止吐药和保肝药,就让医生开了3天的药水,后面两天到附近地段医院输液。
在紧急处理的同时,我也在寻找病因,到底是梗阻还是靶向药的副作用。吃什么吐什么符合梗阻的特征,但是从4/22起,爸爸连续3天都有大便,后面两天索性有点拉肚子了,不太像梗阻;如果是药物反应,为什么会那么大?到底是索坦还是299804的副作用,是否要停药?
我自己倾向索坦副作用,因为索坦以副作用大且滞后闻名,299804类似2992,而且是个新药,按说没理由副作用比2992还大。而且一向以来V点药的副作用都偏大,相对来说E点药的副作用相对较小,而且停索坦换299804的第一天就出现乏力症状,按说299804还没吃上呢(我们睡前吃靶向药)。而梗阻没有任何客观证据证明,腹部平片看不到梗阻;中山急外除了肿标,其它所有指标都验了,也都正常;大便也每天都有。
跟熟识的医生讨论并请教群里诸多大神后,大家一致倾向药物副作用,与癌群的患友还分析了理由:
其实就是药物联药 增大了副作用,索坦停了血药浓度并没有退,接着又吃上804,导致两个药物叠加,副作用增大。
我们家索坦吃正版药,药物比较纯正,且足量吃,而同时吃的兰索拉唑会提高血药浓度,导致索坦有过量的可能,所以副作用也特别大。
现在已经停药,目前专心治疗肠胃功能,同时恢复饮食。
另一方面我会继续追查是否存在梗阻,压迫胃窦幽门的到底是什么?空肠胀气以及肝内胆管稍扩张的原因是什么?下周二已预约中山医院放射科专家读片,希望能有个确切的诊断意见。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表