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老公确诊后手术射波刀克药tomo刀后西雅图SCCA免御综合治疗记录

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224612 338 老公天天开心 发表于 2014-9-27 14:04:40 |
佳德  高中一年级 发表于 2014-10-12 09:44:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
老公天天开心 发表于 2014-10-12 06:36
现在是午后,外面阳光明媚,天空蓝蓝的,泡了一壶红枣枸杞普洱茶,坐在电脑前,心情很复杂。最近总看纪念堂 ...

不要关心太多事,放下,放下。你放下,病人才能放下。做"自然"人。

点评

是呵,您说的极对,面对挚爱的伴侣,年幼的孩子们,我们都得坚强面对。让我们互勉互励!  发表于 2014-10-12 10:19
保持平常心  禁止发言 发表于 2014-10-12 10:53:45 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
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老公天天开心  高中二年级 发表于 2014-10-15 07:14:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
今天周二学校感恩节后第一天上学,早上四点我就醒了,想想再睡一会,结果做了一个噩梦,出了一身冷汗。这俩天老公告诉我他前后胸都有肌肉神经牵拉的疼痛,不重,比较轻微,而且肺部射波刀后,他一直有白色类似泡沫痰吐出,但并不咳嗽。不知道是不是有感染,9月30日的血液检验是正常的,要看后天CT的结果才知道。希望一切正常。
老公天天开心  高中二年级 发表于 2014-10-15 07:20:07 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
老公的精神状态很好,上午出去走了一个多小时,现在又出去了,他说外面的空气是鲜甜的。今天午餐时,炖的红烧鸭舌鸭脖子,老公吃了很多。看到他这样的状态,我也有信心慢慢给他调养好。
老公天天开心  高中二年级 发表于 2014-10-15 07:34:20 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
只是现在心里还在纠结下一步的治疗方案,总觉得克药对老公肾上腺转移瘤有效,但对肺部原发肿瘤似乎不太对症。之前化疗时,肺部肿瘤俩个疗程缩小一半,非常有效,肾上腺肿瘤几乎无效。肾上腺手术后,本来老公感觉腰部神经痛,吃克药四天,痛感就没有了。但克药25天时CT出肺部肿瘤却没有缩小,而是微长大了一些,然后我们才做了射波刀,这也是加拿大医生认为克药不对症得原因,而我觉得老公肺部EGFR 3个+,要么化疗,要么下一步应该易瑞沙或特罗开联合克药。如果这样吃肺部痛感消失,就证明有效。后天去看片和医生沟通,不知道这里得医生怎么做。
老公天天开心  高中二年级 发表于 2014-10-15 07:43:28 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
之前和省肿瘤得主治沟通过,他说转移得肿瘤会有变异,这也是癌的复杂性,但他给我们开的替吉奥联合克,老公毒副反应实在太大,吃了俩周停了替吉奥,我曾经和他沟通过易瑞沙或特罗开联合克,但他不认可。
老公天天开心  高中二年级 发表于 2014-10-15 08:02:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
看了憨豆叔的帖子后,我又想给他试试易联合克,但也在矛盾老公毕竟是大细胞神经内分泌,虽然属于非小,但不同于腺癌,真不知道论坛上还有没有和我们家类似的病例。其实我们能吃克药已经是打破常规的治疗,当初手术后咨询了那么多专家,包括吴一龙都认为我老公的这种癌只能化疗,基因突破的可能性很小,但我们当时想即使大海捞针,也要试一试,结果肾上腺肿瘤组织CMET扩增,RET基因阳性。所以我也考虑医生的治疗毕竟是中规中矩的,要突破恐怕还得靠自己。

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新生  小学六年级 发表于 2014-10-15 11:53:07 | 显示全部楼层 来自: 中国
好帖,感谢分享,祝福
tdp3488286  大学二年级 发表于 2014-10-15 12:27:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
针对你家的C-met扩增,Ret基因阳性,吴一龙院长也建议化疗?不是有药吗?我家也cmet扩增,正寻找出路。虽然不幸,但你家的医疗资源和经济条件相对许多人还算幸运,加油,祝好运。

点评

吴建议化疗是在术后,多项基因检测之前,我家第一次肺部穿剌Egfr和Alk都是阴,肾上腺术后病理和肺部一样,先做Egfr和alk也是阴,但组织取出够多,在决定化疗前我们还是切了100片白玻片送到上海做了详细的基因检测和化疗药   发表于 2014-10-15 12:41
肺腺,EGFR四项只21外显子L858R突变,正特无效,后来确定cMET过表达,特联280有效
老公天天开心  高中二年级 发表于 2014-10-15 12:51:47 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
tdp3488286 发表于 2014-10-15 12:27
针对你家的C-met扩增,Ret基因阳性,吴一龙院长也建议化疗?不是有药吗?我家也cmet扩增,正寻找出路。虽然 ...

CMET扩增最好用克药,副作用几乎没有,就是贵,而且二代三代都出了,药能吃上二三年,况且以后还会有药出.

点评

克药的二代三代药都是什么?  发表于 2014-12-4 07:41
好,待我一试!  发表于 2014-10-15 14:36

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