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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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6999 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 : U& D  e; d  j4 \+ h3 M
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
* V* q  `% I! t/ H. s1 l% [2 D谢谢您的提醒!
6 `7 h) x- Z1 U: Y7 S+ i. u; t我先找一下影像大佬看一下。
" X( C  r: G& `& P/ w2 i& L- v+ H

' T, ~- B, ?' h( ^1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
5 F1 e2 i0 n* a
/ I( u3 w% ?+ G* z
. k& e" x+ _8 t6 c  2、、cea评估?    换药前后? ) v# A4 J  X5 A
+ c1 p/ I5 K! T" S2 z- ]* p- |8 I
    影像对比,评估药效(延时)。
. R8 l1 i# b' b  n+ k6 n% Y- b$ Y1 V# g9 [. ]( |, O% h

& }( N# h9 t$ E0 P) G+ [
/ ~4 _& ~* i* J/ R# q" a
4 r( |6 J4 s1 Q6 d4 ?3、佐利替尼是正版?
4 w' A* e5 r# ~6 d, W0 f, ~, _- F& ]) k9 K" {5 K

5 I' g& ~( R4 Y  b& ]6 U7 H

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25* i3 L3 l, U8 P3 I; F( B" i
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)9 Z- o6 S: k! i! p+ w

- U- S2 ]; h3 N( J3 `! b结果怎么样? ...
+ r' E' T1 l: Q( K! [# Q& r
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27; E' d7 f  [! z/ s+ z/ Y
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
3 U1 F, x; z' p
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
5 ^( G/ y3 p) \+ h" Z, i2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。0 Z7 f9 {5 T- }& H1 z' Q* v/ G
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单4 _2 I' S% `' M9 C* q! O/ d

4 t/ U% t1 d' \+ i2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?: y4 C' R; [) r, r; L# S8 g* S) }2 ]

- u: W* ?8 X9 K  Z6 G+ R6 {4 I3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19# e! n4 K  E/ F# }- y
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
7 A2 ~% m+ T6 l* n/ v
7 H3 R  e3 u+ ?: a* f2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

: {  p# ]% @- ~8 t% a, @! A$ B# F0 u$ D% w( w) h$ d
医生甲氨喋呤等鞘注?4 _7 T, ?% h7 i: U7 D

8 J" N5 o/ N9 e, Q4 G加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
3 ?* q: h. Z; Q& a3 K3 w0 X那佐利替尼有效只有1个多月吗?

4 l6 U9 p, N2 Q% j3 w; b  P1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
7 t: A& m% w8 y& P1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

# z$ ~! l9 k" l: c请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15' t  y7 S& F. t% j+ Q) m3 [7 q
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

& ]' S# c' R) I! M6 c) u/ C5 d在广州益药药房买的

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