父肺腺两年半，脑转复发，9291试药中。。。

夏花灿烂 · 发表于 2014-3-23 12:33:29

今早六点左右，接到妈妈打来的电话说，爸爸说腹痛，吃了腹可安也不凑效，一整晚折腾得睡不好。爸爸打算去医院看看。
看了医生，开了点胃药。顺便称了体重，1.73M的身高，142斤。比1月称重轻了十斤。
9291过两三天就到了。

夕xin宝 · 发表于 2014-4-5 12:07:39

夏花灿烂发表于 2014-1-10 20:11
1.10 今天是爸爸确诊两周年的日子。两年前，我们在手术室门前等待了五个小时，等来了一个晴天霹雳的答案 ...

我也到上海名医周，那里看过，也是满满的希望被一盆冷水浇灭，怎么办？这是我们至亲至亲的亲人，医生抛弃了，我们不能抛弃，尽最大努力!

夏花灿烂 · 发表于 2014-4-13 23:05:45

本帖最后由夏花灿烂于 2014-4-13 23:10 编辑

这两个月的用药很乱。依然在为控制脑部寻找一条出路~
4002联易后尝试过六天特联120，后因120严重腹泻停药，
上4002联特，原本有好转的势头，但之后的十天即使在换了正特，4002加量165*2的情况下却是后继无力
一直找不出答案。重新研究了最近的用药，4002联特有短暂好转说不定和之前用过几天的120有关
于是，尝试4002联120（严重的失误），短短的六天，爸爸渐渐不爱说话了
赶紧换上4002联804，好在三四天后爸爸话渐渐多了点
但这次后，爸爸的说话表达都比联易，联特差了，就算没做MIR我也知道脑部的水肿又多了

经过这次失败的换药，发现之前联易或特，虽然脑部控制不是特别好，但从体征看基本维稳
可换上120却来了个是大反转，换上804后渐渐恢复
这一轮下来最大的体会，爸爸的用药上要对付脑转不能脱离E靶点！！
没有做过基因检测，但从用药的效果看，基因突变的可能性很大

之后尝试120联1.5片易，体征基本如前，第五天右手手指发生小抽搐，
而且由于靶向药腹痛，胃疼的副作用，爸爸有点抗拒一天吃的各种药
这两个多月来，爸爸的胃口并不是很多，体重也减轻了
于是，决定给爸爸暂时放短暂的假，换上舒服点的方案：4002 185MG/天联一片易
同时停吃护心护肝药
减轻了负担，爸爸的胃口也恢复了，一个星期后回去看爸爸，状态还不错，稍长了点肉，只是要说话停顿较多，有时表达不清

4.6起 120 72MG 联804 45MG
这星期回去看爸爸，说话比上周好一点了，能说长一点的句子，有时看电视或坐在一起的时候也会说点话
只是右脚无力的情况比之前差了，踮起脚显得困难
先继续吃几天看看，9291随时准备着。。。