4月17日世界肿瘤日守护你的“英雄梦”

妙妙姥姥要健康 · 发表于 2024-4-16 13:33:21

牛牛加油发表于 2024-04-16 12:22
23年的1月份，全家阳了后父母一直咳嗽，带着爸妈去医院做了肺部CT，一直以为身体健康的妈妈可能只是肺炎，却没想到结果出来后是肺癌。
开启确诊治疗之路，瞒着妈妈开始做检查，经历了petCT报告出来问诊了多个医生，给出的结论早期，晚期，不能手术，能手术，自己考虑，要不要赌一把后，再等待了1个月的时间后，我们做了手术，病理出来是IIB期。
期间的等待，焦虑，期望，还有病友之间的鼓励，真的是充斥了我之后的每天生活，熬夜看了病友推荐的书，了解了肺癌，每天不是找资料就是记录大家的经验，除了安慰父母，也在安慰自己，我不能接受以后的日子里没有母亲的陪伴，同时又懊悔为什么不早点带她去体检，自我开解着还好妈妈不算晚。
现在每一个月一次开药，每三个月一次的复查，我的妈妈也知道了自己的病情，她更注意营养和情绪，我们家也当没有这件事情，尽情的生活。
距离现在一年了，我也慢慢看开了，可能是上天提醒我要珍惜家长，珍惜生活。以前的自己没有做到，那么从现在开始吧，用爱包围的一生就算完美。

同IIB分期，请问你家是什么靶点，术后如何辅助治疗的

来自苹果APP客户端

栎柏 · 发表于 2024-4-16 15:18:24

治疗的过程，有惊也有喜。
2016年3月30日上海中山医院手术右中肺叶，3期，21.858突变。
行培美+顺铂化疗4次，空窗至2017年7月，双肺转移，复发。
印度易瑞沙2年耐药，双肺复发。
2019年8月盲试奥西替尼有效，到2022年6月，缓慢耐药，淋巴管炎。
上海肺科医院培美+卡铂+贝伐化疗一次，气管镜取组织，测出21.858、BRAFⅴ600e、TP53。
奥西替尼联曲美2mg+150mgx2，副作用不耐受。
改奥西和特罗凯月轮换+达拉75mgx2方案
耐受且有效至今。
年前因胆囊炎、胆囊结石、胆总管结石、频繁发作不能正常吃饭，不能到点吃药，而住院，
检查的结果肺门结节增大，胸腔少量积液增多，阻塞性肺炎。
正月十二，可能是流感了，双手臂膀，双腿疼痛，剧烈干咳入院治疗，目前身体不痛了，偶咳。但时隔半月CT检查，能看出肺门结节与年前比又增大了一点，胸腔积液比之前多了，并伴阻塞性肺炎。
目前没有脑转和骨转，体感还好。
咨询到的治疗方案:
介入化疗
放疗
化疗加信迪利单抗
我自己想全身化疗培美+卡铂+贝伐小剂量。
2024.2.29入院准备化疗。化疗结束，体能恢复很快，4月1日上二化。二化结束后，可能是感冒了，咳嗽历害，咳嗽时哗哗漏尿，吃了头孢克洛，今天稍微好点。

涟水绅士 · 发表于 2024-4-16 16:36:56

我一直身体很好，曾经对自己的长寿充满信心。但多年有喜好烟酒的习惯，总觉得小酌怡情、愉悦身心。不料2年前76岁时，却被确诊胃癌。为此我深受打击。

儿媳妇家有多位癌症患者，她在与癌共舞论坛学习多年，非常熟悉肿瘤的治疗。因此全程安排了我的治疗，接我到北京的医院做手术，进行了胃全切。我感到非常安慰。

然而在术后半年左右，又发生了复发，不得不接受一次次化疗。其中波折良多、不堪回首。我儿媳妇已经把治疗过程发到与癌共舞论坛了，分为两个帖子：

上集：公公北上抗癌记（上）：76岁公公查出胃癌，我却叫停了他的手术
https://www.yuaigongwu.com/forum ... 8680&highlight=公公北上

下集：公公北上抗癌记（下）：胃癌术后12天，我带76岁公公去吃河豚 https://www.yuaigongwu.com/forum ... 8691&highlight=公公北上

后来在儿媳妇的多方联系下，我单药信迪利单抗取得良好的效果，目前肿瘤无进展已经保持1年多，体重也终于有所回升。

希望我的这些经历，能对同病相怜的患者有所参考。每一个坚强抗癌的患者，都能够成为自己的英雄，也是家庭的英雄！

TK_ · 发表于 2024-4-16 16:44:48

2017年7月我母亲确诊肺腺癌Iv 期，胸膜转移、颅内转移。从此踏上了抗癌之路，幸运的是同年9月就找到了论坛，加入了病友群，才没有走弯路。2023年5月我母亲脑膜转移，现还积极治疗当中。现在论坛在科普脑膜知识、各大群里也在讨论。有经验的病人和家属都会出来讨论讨论，要比以前好太多了，家属病人上心的话找到组织，多多交流，会比自己蒙头转向好。现在以及将来会越来越多的医院和医生重视脑膜治疗这个问题，随之也会越来越标准。我们要有信心，一定会更好的！！！期间我们都真真切切的知道着，我们一定一定要往更好的方向走着！坚持就会有希望！

登录/注册后可看大图

来自苹果APP客户端

大火凤凰 · 发表于 2024-4-16 18:11:49

火凤凰
世界肿瘤日，多么值得警惕的字眼，在当今社会面，也没唤醒多少肆意妄为消耗自己身体的人们，我本人，45年来从来连感冒药都不会吃的人。经常会头晕头痛，反复发作，隔一阵子又如正常人，也多次去医院（没做影像）面诊，医生定义为脑血管痉挛和缺血性头痛，就这样持续了好长时间
一天早上，被剧烈的头痛唤醒，当天就诊，MR显示脑部大面积水肿，多发脑部肿瘤，后续就是全身的检查，右肺部肿瘤已经到了5.8CM，自己却连咳嗽都没有一声，一切的一切，就这么突然的来了，颅骨转移。胸椎第一节转移
自己的世界末日到了，但是天依然晴朗，花儿依然盛开，一切的一切都那么美好的，只是自己已经撞进了肿瘤君的怀抱，满满的恐惧和无助
穿刺后医生说我是腺癌，我问腺字怎么写的？小白到自己都觉得傻瓜一样，该怎么去对付这人间的恶魔？？？我要活，我不要和肿瘤君投降，我想靠医生。靠运气，靠一切可以帮助和能帮助我的人靠近
接下来的一系列治疗当地医院建议脑袋开颅切除肿瘤。引流大量水肿，我害怕的逃离了医院，不敢想象接下来自己会是啥样子的场景，然而，肿瘤君依然每时每刻都在我的身体里繁殖着。
大量的网咯搜索，发朋友圈各种求助，终于找到了队伍，共舞论坛，发现了一群特殊的人，发现了一种神奇的抗击病魔的精神力量，
第一次脑袋伽马刀，肺5.8CM的病灶靠易瑞沙，一个月后复查。肺部小了一半，只有2.8CM，脑袋放射性损伤增加了脑部水肿，雪上加霜的是脑袋肿瘤又增大了。第二次伽马刀吧，没路可走了，脑部中线已经被压的移位，走路偏偏倒倒的，无法走直线，随时可能出现癫痫。命悬一刻，又无知的用了医生推荐的锶89，又现了严重骨髓抑制，肺部感染，被送到了lCU，地狱人间来回穿梭走出来后。一个月后又再次肺部感染
福不双至，祸不单行，到第二复查，放疗过的脑袋肿瘤，又快速增大，水肿进一步增宽，视觉出现了幻影，要命的顽固性水肿，自己想放弃了。到不到活着的出口在哪里了。。。。
贝伐单抗，一个救命的稻草式药物出现在我的治疗里面，5238一只的昂贵药费，让我望而却步，卖房子吧，巨大的经济压力实在无法承受，每两周4只的方案，一个月8只，连续用了4个月，脑袋水肿缓慢消失了，肺部易瑞沙7个月耐药了，换特罗凯有效5个月，再次肺部进展，盲试奥西无效，卡博无效，阿法替尼无效，再次肺部穿刺并免疫组化同步，找到了真凶Cmet获得性扩增，一场没有硝烟的战争打的人好累，药物的副作用一直严重到无法持续给药，每个药都只能吃一段时间受不了被迫换方案，这样的轮换给药，幸运的吃了3年
凶险的脑膜转移来了，一个圆形的脑膜转移肿瘤，立刻第三次伽马刀做掉，靶向维持原方案不变，幸运的是脑膜转移肿马上4年了，还在稳定中，总生存期今年跨进9年。目前生活自理，分享这些出来。希望能带给有缘看到的人，能在黑暗中增加一份光明和希望，加油吧，我们会好的

来自安卓APP客户端