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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-6-5 11:17 编辑
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1 H5 P- J$ l* Y3 Q9 N( i作者:博雅 ; \+ t3 F1 w# |7 q J" {- o
“生活不可能像你想象得那么好, 但也不会像你想象得那么糟。 人的脆弱和坚强, 都超乎自己的想象。 ' c/ s' x' n5 h5 @7 c5 j$ D/ X9 f
有时, 可能脆弱得一句话就泪流满面; 有时, 也发现自己咬着牙走了很长的路。” / z0 E# ]- y8 O" {2 G `
1 Z$ {' N, V/ ^5 o3 X前几天,与癌共舞论坛的瓶子姐微信给我,问我能不能采访一下“菲儿”,并将采访的内容写成一篇文章。 8 p0 D3 Q! h/ j+ i d3 [0 \7 h2 j* _
我犹豫了一下,说可以。 . l& B% U) _* m- w) c7 M+ f' E
之所以会犹豫,一是因为我跟菲儿并不熟识,她不是我的病人,我也不是他的主管医生。第一次知道她,还是在一次群里的病例讨论中。 ( ]# a: x: n; R1 f2 g( @8 f
更重要的是,我已经不太想写类似的文章了。不煽情文章太平庸如流水账一般,煽情过度又有赚眼泪之嫌。
' D, B X' J* @7 Z0 S真是难搞。
- \+ `: ~% @3 g4 R7 ]) Q( S9 W好在,瓶子姐告诉我,之所以写这篇文章,是想强调病人的支持与陪伴。
3 W& b! }: F# w! N; ^! x所以,就此执笔吧!就当我这个陌生人,给菲儿及如菲儿一样的“勇士”们,一点力量。
5 K1 l9 f/ Z$ @, T
4 H* o E) R N" V# q( s一
! z$ ?$ G( }2 V6 f8 f2020年2月份,正值农历新年,也是三年疫情的开端。
* h- c( U, ]3 B8 Q' s% _- b菲儿因咳嗽、胸闷气短,去了医院检查,结果显示癌胚抗原增高,胸部大量胸水。
3 t V6 Q+ w' w& [* S/ P5 N虽然最后的诊断还没出来,但菲儿预感到不妙。她有这个人生经验——因为她的母亲,当年,就是因为肺癌离世的。
! Q$ {2 }, f, S# O6 L至亲的离世给菲儿很大的打击,同时,也形成了她在世间行走的人生经历和智慧。 ) v9 [$ n9 P: K6 X2 c1 X
但人的情绪防御机制真是很奇怪,菲儿并没有想象中的哭天呛地。
; `- s; a: b! f V6 E" b8 S5 q她很冷静地打了三个电话。 # B- t9 U; d( A+ t1 z7 t& A" e6 m$ ]: E
第一个电话,打给了她的朋友小A。小A是菲儿的挚友,20年的情谊。菲儿想把一些关于女儿的东西交给她,希望她将来陪伴女儿,甚至承担一部分母亲的角色,不至于女儿以后的生活有那么大的缺失。 / [8 `; T4 s( {
第二个电话,打给了哥哥。妈妈已经去世,爸爸那里自己可能不能陪伴,要靠哥哥代替她继续支撑了。并且,她希望自己死后能落叶归根,跟母亲葬在一起,这样女儿就会经常回家,不至于跟娘家人断了联系。 # a; w6 V! y: y% D6 X& `
第三个电话,打给了大姑姐。身为人妻,也是儿媳,公公婆婆那里自己不能尽孝,希望大姑姐多多担待。同时,自己的女儿还小,以后要面临着没有妈妈的日子,菲儿希望大姑姐继续爱她。
2 V- x/ S# n" I那天,是菲儿的生日。
# E/ \8 s* `0 t$ m3 E5 |( I% y菲儿的电话,唯独没有打给丈夫。 * y! _3 V) K; x# P; [3 t
“我当时是想放弃治疗的。”菲儿说。 7 [2 Z9 B' O/ Z5 T5 u$ A
菲儿跟丈夫的结合,是有着很强的目的性的——那时母亲肺癌晚期,人生将到尽头。母亲最大的愿望,就是看到菲儿结婚,好了了自己的遗憾。 " m: S; P o* n- g. s: _
于是在俩人相亲的第一天,菲儿就直接了当问当时还是相亲对象的丈夫能不能领证,算是给母亲冲喜。 # h. \- D6 ? T$ C, e+ ?
没想到,这个男人答应了。
3 A4 A2 b+ C3 R! d* h. I我们不说情爱与道义,也不说好坏对错,这种结合其实不算美好,甚至有些草率,尤其对于菲儿丈夫来讲,还有些不公平。 & o9 j5 o* A2 k2 h; z
闪婚、冲喜、一个性格内向、一个独立果敢,这样基调下的婚姻生活怎么也不会跟幸福美满搭边。
M; r1 G+ l9 ~' j0 B$ S俩人会有矛盾,也会争吵不断。 % l' [; m# ^9 q" W' w
事实上,在菲儿从医院回到家之前,丈夫已经知道了她的病。在菲儿打电话给大姑姐之后,大姑姐就将事实告诉了这个男人。 & r6 O7 v8 U" \8 L. l( n
二 . j! `4 p' w% d: K: M. b6 e
新年和生日的双重加持并没有给菲儿带来好运,疫情期间的封城更是让求医之路困难重重。。 - E8 k( \8 u' [6 e9 n& j* S$ t/ ?
走遍了北京的大小医院,得到的回答都是“没有床位,不能住院”。 * v# \0 t+ E- C
菲儿的症状越来越重,焦虑的情绪笼罩着全家,好在,在丈夫和大姑姐的百般哀求下,一家驻京部队医院同意接收了她。住院后,历经穿刺、病理、基因检测,运气不错,有靶向药可以用。
6 l2 i) {: t% M! D. H接下来,便是吃无数的药,打无数的针。
1 y0 V. X" R$ z# C除了吃靶向药及各种针对副作用的药,菲儿的生活照旧,她每天上班、做饭、陪孩子,她把时间安排的很满,每天都过得很有意义。
7 `1 l o/ d; T7 _: e9 e( I她似乎很忙,但有时也会游离,再也不会有以前的丰盛安宁。
, |# z5 b' Q% |毕竟尊贵的死神总是时不时造访来敲敲你的门,并且告诉你一些不好的消息。
* W3 @ p7 E8 U5 l" h这需要极多的爱来作为支撑。 ) X6 l3 l: G2 \3 B0 d
在一次治疗后,生性内向的丈夫对菲儿说:“老婆,你可能不知道,有句话我一直没有对你说,我非常非常爱你。”
$ Y0 B3 G+ U, u' x1 ~0 W“并且,我会一直爱着你,所以,你安心治病,其他都不要考虑。”
% i7 w- I; a" H菲儿自小自卑,长大后的努力很大程度上也是为了掩盖自己的脆弱与不堪。从这个角度来说,生病算是不幸中的小幸运,她终于可以心甘情愿地做个小女人,享受着家人带来的安全感。 0 Z: N+ A3 R! U5 y2 V/ n' L2 I
事实也是如此。自从生病后,所有的事情,都是菲儿的丈夫在做。
t. T! e: }' F4 ]' A% U9 n( [爱不仅在于言,更在于行。 7 e; V, U2 K" e! c w; w
三
3 f, V2 K8 c% V( |* |+ O* d1 `每个人都有自己的小圈子,菲儿也不例外。
& {$ s$ T) H& D% a8 g佳琳和鸽子、丸子、猫、燕子、鹰版……大家遍布天南海北,都是过命的交情。 $ @5 H, w4 I; @4 k# L
佳琳和鸽子是一对夫妻,鸽子是家里的男主人,同时也是病人。一次,他们在北京胸科医院治疗,菲儿得知后,便和丈夫前去看望。 1 k4 X6 Y! s& A2 W2 o
此时的鸽子,情况很不好,虚弱、无话;情况不太妙的,还有菲儿自己,她刚刚经历了三次化疗。他们尽量保持着放松的姿态,努力地展示着最好的一面给对方,用力营造欢乐的气氛,给对方以支持。
6 v8 F; R7 U& e$ v: T告别前,鸽子与菲儿约定,将来开房车一起去海边,叫上其他患友,去旅行。
) X4 c; m" {% F. O% A- W$ u1 Q燕子的妈妈,吃凯美纳七年,一直是菲儿的精神支柱,菲儿幻想自己能够像燕子妈妈那么幸运,能看着女儿考大学,甚至亲自送她去学校。
0 s) u" W9 r1 t6 E2 Z; `) k4 \鹰版妈妈,抗癌超过十年,在论坛群里就是标杆一般的存在,激励着无数病人和家属。 8 u0 h4 _" b2 _( H2 t4 t8 d
还有丸子爸爸,还有猫爸爸,还有无数经历磨难但却坚强的人……
$ ~ Q# H* t3 t/ h& V他们有时偶尔联系,隔断时间相互鼓励,知晓对方或对方的家人正在遭受和经历的苦难之后,多少会有些再咬牙忍忍的动力。 # A6 f0 J% J: n% M" v5 Y+ M+ W) _
人就是这样,聚众而居,有时连苦难都要比一比。
1 ^. L i- I( f比过之后,满血归来。 * }/ Y7 E: V* ~$ `
只是后来,燕子妈妈去世。菲儿终于从梦中醒来,她跑到楼下,哭了半小时,不光是心疼,还有,她的希望,破灭了。 $ t4 F0 @# Y+ [* e8 {
虽然关心她的人很多很多,但她越来越像孤岛,在那一刻,终于意识到自己的脆弱与不堪。 S6 X; @% u1 v# B2 z& h, W R
再到后来,鹰版妈妈去世,丸子爸爸和猫爸爸也相继离世……
% e* ]! M; {3 W就连鸽子也没有履行承诺。 & i+ R5 j6 ?& q$ \
自那以后,菲儿已经习惯了生死,内心渐渐没有了波澜。 " @& M& `; N7 O5 B( J- ~
以前读《人间失格》时,觉得作者怎会如此压抑自我且惧怕世事,觉得一生尽是可耻之事,如今竟十分轻易地理解了那些恐惧与绝望。 # \- l) D- l, |, L+ {3 M
脆弱本身并不是坏事,它是情绪的宣泄口,让人坦露心扉。抛开那些不切实际的乐观,是为了让我们避开那些乐观之后排山倒海般的绝望。 ( e% S: Q, m G% N- S
我们不勇敢,也不必坚强。 - D8 f- ?' d" t/ ^. {% o0 C
毕竟,死亡于我们,也许比估计的要晚,但肯定比我们希望的要早。它时常来骚扰我们,更像是告诉我们所有人 ; p1 U* m7 S3 N
——用余生,去做想做的事,去充分享受生活,去旅行,去爱,去把握那些曾经忽略的梦想。 - O$ v3 f; L. [
就像,菲儿丈夫的表白……
/ h$ \' u0 ~+ ?# B9 c“我之所以答应跟菲儿闪婚,是因为我对她一见钟情。”
/ L( u1 O# M4 P8 q! d6 ^同样一见钟情的,其实还有菲儿:“我也第一眼就钟意那个帅帅的大男孩——身高180公分,体重150斤,正是我喜欢的类型。” : b- j5 c$ X( o4 Q; \. n4 c
“闪婚虽然草率,但也是心之向往。我们不想错过对方,因为都害怕失去。”
, R# [+ a2 Z/ Z/ G你看,那么多深藏在心里的爱,非要在特殊的情景下才能彼此告白。
; U; V2 M) M5 x( F% U" m眼睛为他下着雨,心却为彼此打着伞,还好,不晚。
0 t; c! d% S7 e1 p1 ]# }如此,便是苦难中的光亮吧! ' ?+ \( K& v) ]2 S1 m+ J
四 0 B# n/ q0 O# c1 V6 w) c
2021年7月15日,是菲儿生病以来的最后一笔工资。
9 a, j( z; b# x2 K3 K3 S& X# |( M以前的菲儿,收入还算高,跟老公一起挣钱,日子很小资。自从生病后,自己收入锐减,也分散老公很大的精力,他的收入也不比从前。 ; J, S3 Z1 J- \3 }9 S
且不说癌症病人花销巨大,就单说维持一家三口的日常开销,也是不小的费用。
! }3 n3 A4 @: p, z2 ~ u菲儿坚持让爱人出去工作,家,不能因她而衰败下去。
2 p4 `& \$ W7 M! n, x9 q! v同时,哥哥跟菲儿说,去抖音记录生活吧。
: ^- b. v- d0 o; [% Y一是分散菲儿的注意力不至于整日沉湎于疾病带来的坏心情中,把自己当成健康人。 + L* _1 U& E. Z, O, C
二是留下些许影像资料给家人尤其是女儿,让她看到妈妈当年是多么坚强。
+ ?9 t$ E% h) ?/ t' `0 U, Q7 D$ }第三,菲儿也有一些小心思,她想挣钱补贴家用。老公一个人挣钱太辛苦了,她哪怕赚点生活费也是好的。 往远里讲,她离开后,也不至于让女儿因为家里困难,过得那么辛苦。 * f- G p; L0 P* L% w3 ~
菲儿欣然同意,她并不想草率敷衍这让人头疼的生活。
% u) y; B7 m4 b. q% S! C% U何况她的身边,有太多的关爱。 0 [& A# A5 a1 p
确诊之出,婆婆就告诉菲儿,钱不用考虑,她和公公都有退休金,足够家里的开销。 4 W$ D+ P8 y x. q* `8 W
大姑姐是她的依靠,生病至今医院里的所有事,都是她帮着跑。 6 K0 N( D& t, D+ C& v. {: J) u
自己病情反复后,怕自己突然离世父亲接受不了,哥哥将实情告知了娘家人,爸爸和叔叔们轮流来家里陪伴。
$ Q% `" I* j; Q, I3 S& P k所有种种,都构成了菲儿继续向前的动力。
; \8 P7 V0 j3 O0 }他们都十分担忧,却又害怕打扰。心知言语的苍白无力便想着法儿给予她力量,做着让她开心愉悦的事情。 + A8 n: X) v F" e3 k0 l3 V J
他们总是小心翼翼地呵护着菲儿,用各种不露痕迹的方式表达着他们的关心。
' \, A. O0 a4 ?$ D+ c开播抖音后,菲儿也有自己的原则:不消费陌生人的怜悯,不消耗别人的耐心,只希望精致地展示自己美美的状态。
% { {! u8 B* k; B7 K) s一个月涨了五万粉。 ( F( t% s4 {* I. k) g
那些并不相识的网友们,因着菲儿的生活记录,或心疼、或鼓励、或感谢,总是给她写长长的留言,十分诚恳且祝愿满满。
3 b8 ?. J0 l* m; `4 k" O这些有趣的人们,天南海北,各行各业。有人身体健康,有人同样重病缠身,他们说菲儿那么热爱生活,那么独立但温柔,值得更好的未来。 3 Y# |# K7 E7 U* R2 A/ ?/ q2 c8 x5 v
你们看,多么善良且美好,这便是传说中的被世界温柔以待吧,又怎能不继续向前!
3 q, d( m- p& N2 c: K/ N3 c所以,直面绝症的方法,除了坚强与勇敢,还应该有深爱——袒露自己的脆弱,满怀善良和感恩。
2 T+ M: [+ B. s. O. l1 t$ e菲儿,似乎更懂这个道理。
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五
+ t% V, z' L* @2 c, ~: u菲儿目前在上海,入组一个临床。
' G& t6 o- P7 ]; q+ X' n* S! Z# Q) Y菲儿告诉我,她自小便有些小孤僻,朋友不是很多,但她们总在身边。
( i3 O; ?1 I& s# f+ ~比如现在的上海,她就住在朋友小A家,已经一个多月,这很难得。
. ]$ ~: I: w$ Q$ `: \$ ?余秋雨先生在他的散文集《霜冷长河》中曾经说过:真正的友情不依靠什么。不依靠事业、祸福和身份,不依靠经历、方位和处境。它在本质上拒绝功利,拒绝归属,拒绝契约,它是独立人格之间的互相呼应和确认。 . k6 |+ a7 I1 z3 `% ]
它使人们独而不孤,互相解读自己存在的意义。
~1 @+ b* q2 G. @$ t# ^: N7 l6 {因此,所谓朋友,也不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。 $ c8 V* y! N% a
这话不难理解,做起来却不容易,幸好,小A便是这样的人。
; Y! o! N! i7 L& ]) a9 m! F小A,是有过抗癌经历的,她的亲侄子罹患淋巴癌,抗癌七年,个中艰辛,她深有体会。 & C+ E$ `- [% c! s% G7 Z
所以对于菲儿,除了友情和爱,还有不舍。
, ?. ?7 i% n% ~, J1 E: o小A生活状态极佳,家境极好,就是菲儿如日中天时也不能比。而现在,完全处在不同世界的两个人又相聚在一起,菲儿很感激小A。 , B3 q' Q0 z2 I
都说友谊是没有翅膀的爱情,俩人相识相知20年,一路看着彼此从青涩少年变成中年,也是蛮有趣的。
3 G% p: f3 I& p/ H# J而朋友的好处,在于可以自由选择。有些,随缘而来,有的,化缘而来。
& c0 ]9 j3 T# I7 U4 U! z! m菲儿从小自卑,希望得到所有人的肯定,她极不愿意麻烦任何人,哪怕是挚友。
- _$ i, N( Y- s3 N7 O# N5 Q但是对于小A来说,不需要疏离与淡漠。虽说不愿意给别人添麻烦是一种很好的修养,可在朋友间尤其显得生份——因为,他们很愿意被朋友麻烦。 5 O) D- v! N" u1 V+ f
而让想对自己好的人变得不知道怎么对自己好,让这些人变得小心翼翼,进退失据,还真是有些失礼。 # q8 A9 H% n# O; N$ y9 s3 l
所以,回头看余秋雨先生的话,朋友不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。
9 k! E% I0 ]7 }7 f小A做到了,菲儿慢慢想得通透之后,也便接纳了。
& q) n9 x% |1 m2 x/ G6 ^友谊是没有翅膀的爱情,大家都还来得及。 $ s" V- R% F9 t( _& S1 F* x
六
8 K' e+ K4 ?9 U. n8 P我记得一位罹患晚期肾癌的病人告诉我,她所在的群,病人分为两种:男病人和女病人。再细分下去,又可分为两种。 " [9 F( d6 S7 K1 m) P6 D) l
男病人:一种看淡红尘派,每天必然一句,他妈的反正不知道哪天就死了,所以怎样怎样;另一种永远喜欢讨论女人,且更加肆无忌惮。
/ K: l8 q9 h: `) w女病人:一种接受事实,努力面对生活,一边治疗一边休养,烹饪、烘焙、插花;另一种悲观了些,默默忍受,但极少抱怨。 5 Y# e6 F9 e5 ^9 N
女人们往往表现得比我们想象的要更坚强,尤其是遭遇巨大的生活变故时。 7 O- z8 c6 u2 G; t C* i7 U- `+ G
她们在苦难中绽放的姿态似乎更美,她们的遭遇或许令人悲伤,但她们绝不允许自己活成一个悲剧。
7 g; h# l6 ~) ~% ^. W6 W: \菲儿则更像是两种状态的结合体:努力生活,且不抱怨。 $ G5 V. \% x1 r% m
采访菲儿那天是中午,不晓得她是否已经吃过午饭,但她给我的感觉,就是乐观、善谈、思维敏捷、懂得感恩,完全没有其他病人的暮气沉沉。 5 y1 a) J* ]. Z
临结束时,我夸她:“你的心态真棒,听起来身体恢复也不错,中气十足。”
. k+ E$ ?2 p5 C9 g+ I! U: k, X& D菲儿谢了我,说想感谢很多很多人,尤其是要感谢婆婆一家。
% y. y0 }7 I+ ` q, h) n“博雅医生,你知道吗?确诊之初,我是决定放弃治疗的。虽说因为各种理由坚持了下来,但不管是丈夫、大姑姐、公公、婆婆,期间哪怕是一个人说让我放弃,我都不可能坚持到今天。”
% |4 `5 z4 |: Z& n! t; B菲儿还要感谢女儿,经历那么多苦难,女儿是她努力下去的最大的动力。菲儿有很多美好的愿望,其中最大的一个,便是女儿健康成长,“我想多陪女儿,成为女儿的铠甲。” T! {- A6 d- k7 |3 F* |
菲儿还说:“现在这个临床入组,我是蛮开心的,但我并不报有很大的期望。如果有效,那自是值得庆贺,如果无效,也没什么遗憾,为其他病友多提供一些数据,不管是好的还是不好的,也是值得的。” + W" ^% H( Q% C5 R
将不美好生活嚼的有滋有味,把不美好的日子过得活色生香。 . V7 Z1 @$ i* X- w V
这个暖心的人!
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写在文末。 ; Z: M0 n# u& B' { o
菲儿想感谢的人还有很多,比如与癌共舞论坛,比如论坛的版主,还有那么多给她提供建议的陌生人。
" S4 V: K9 y4 e( Z3 j: [1 W刚吃靶向药时,皮疹、手足综合征等副作用严重。菲儿在网上搜寻,找到与癌共舞论坛,在论坛里,无论是管理员还是病友都帮他答疑解惑,副作用得以缓解。
4 o2 v# q8 h e8 L I- j' c& x后来靶向药耐药,论坛版主对菲儿病例进行MDT讨论,最后的意见与主任医生的意见不谋而合。 8 j* f0 ~& w- Z ]
当然,还有北京胸科医院的红梅主任。红梅主任在患者群中口碑极好,菲儿在找她之前也有蛮多的顾虑,生怕因为自己的唐突和病情的复杂性影响了红梅主任的声誉。 . s+ z: l# c! z; O G% A* U, N
但当红梅主任尽心收治,联系多学科会诊,并想方设法为她节省费用时,她所有的感情只能汇聚成两个字——爱您。 * _1 ^3 i n, p2 h ~& H; P- U
嗯,就是这样。 / [2 o2 T. {1 m' L
在刚确诊后的第四个月,菲儿在器官捐献协议书上签下了自己的姓名。
% \ A G& s+ s“一是供医学研究,为早日攻克癌症做一些贡献;二是我的眼角膜能够帮八个人重获光明,给女儿留些念想,告诉她妈妈一直在守护着她。” + ?& Y6 l$ H, o+ K, z6 ]
我们的生活从未平静过,直至如此疲倦;我们仍抱有希望,所以不见安宁。
; S* y5 _ L& l5 j% O3 y# A' X这一行人。 : E+ l% `+ {1 ]3 o' U; R
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