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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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310018 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-13 22:11:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-2-29 14:33 ' o" [# x/ S8 K1 O4 m& ?0 m* ]
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了 ...

& f0 J0 J" D0 I: OAFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
9 r2 b( g/ p. J; ~( m" d+ y8 G, Y除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以。) {& y# ~- Q) f$ E$ A  ^
精神很好,食欲也还行。基本不怎么疼,就是怕肿瘤破裂。" ?% U' @8 c9 z0 x% L3 |* C
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了,现在不考虑这个了,AFP再高,不影响生存质量就行。
" }! x& K3 F9 D9 `8 G* x+ j+ a另我也在北京,有时间可以交流交流。' t* W0 Z7 J3 y" y& F6 o; v
祝一起好运
治疗贴 http://www.yuaigongwu.com/thread-5062-1-2.html
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-13 23:00:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11 3 c, E. B4 L+ s
AFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。5 v$ y  d, q7 f
除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以 ...

% o) D- d' g2 z1 r有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
人生没有如果,只有后果和结果
千金一诺  初中三年级 发表于 2012-3-15 09:18:34 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00 0 p: R% R5 F& s- ~2 s* {7 B
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
, ?2 z( N3 r, j: K
好艰难!加油!
事由心生  大学二年级 发表于 2012-3-15 10:23:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00 7 o- @) }$ S7 k8 d; m6 d8 n6 x
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无

! f# t: I0 r' Q* R) h) Y0 Y. M8 f疼痛用芬太尼贴片效果很好,好像管用一个星期时间,70左右一张,有大小的,我也记不清楚了,早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品,要办手续的,居委会、医院医保办等,咨询一下疼痛科医生
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 12:00:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2012-3-15 12:03 编辑
% \; m" D: ]  S! I* {
0 o- ^5 M( p: L; q. ?" ?* v从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还以为吃过了。总说自己很舒服,是这几个月从没有过的舒服。: l9 y  L7 B1 M3 _4 _
今天早上进了病房,居然找不到人,结果一看他在散步,而且还没有吃止疼药,卧床很久的父亲今天居然有这样的状态,让我们吃惊不已。
  p5 d, l" ^6 E  \" G看来2992起效了,记录一下,昨天是第九天2992,从昨天开始足量(50毫克)
, |: ~9 N' T, B# f4 }% E3 u9 V他说今天感觉和9月一样,没任何不舒服。(9月是历史最低afp特罗凯)
人生没有如果,只有后果和结果
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-15 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 1 s$ U. H7 `# `9 p4 B& _1 a! [+ @
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
# s6 z+ J+ P" {" [! C# p
看来凡抑制EGFR的药都有效,抑制VEGF的倒没效。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-15 22:05:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
恭喜又找到一种有效的药了
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-15 22:56:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 . ?& G7 e) M0 u& {3 b2 ]- b" b0 Q
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
" {6 Y7 }/ `, f9 A  k" I6 q9 j
几个月前电话里就让你上2992,你父亲之前的用药只受益于特罗凯,即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色,那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效,在已知基因里最有可能的就是HER2。
, B  t. W- z; |: d& g7 B8 y: {  `1 `% ?: Z9 q' x% b
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似,你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型?
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:04:55 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古

, @- f- a+ b3 O( z  U确定是肝癌,不是混合的 也不是胆管癌,因为我父亲4次手术中,3次都做了病理,都是肝细胞癌,而且奇怪的是第一次切除是低分化,第二次和第三次是中分化
) w. X! e: v; v6 ~3 U  _, y* {+ }1 b: E* c8 L6 q% g
当初考虑到afp迅猛增长,并且看到肿瘤弥漫复发,特别慌忙。所以选择了阿瓦+特,没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:10:58 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
今天早上抽血结果出来了,大部分都向好的方向发展,只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
8 l" C5 i. y3 R6 [* X3 n& V( G& D8 r; L9 Y4 k
和5天前对比,, `! S6 \- ?# g8 ?& k
白蛋白升高到34/ R3 L3 s. U% s  ~+ p& c
淋巴细胞百分比升高到22
, K- r: w7 z- Z+ n: n: X转氨酶正常
1 ?! T0 H' l% u4 J5 [6 e总胆75 ,直胆50
) M. K0 {; G/ |( C) H白细胞血小板那些正常/ }5 b3 d4 F8 A4 H

" r; L" r7 `/ l# [6 ^4 }另外发现心肌酶里状况不太好。
) t0 z( L# D0 s5 y( N# ?磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L  K) g* j4 L# v" i0 n2 m  ~% g: j
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L8 M1 k' \) D) k/ s
好像高的有些离谱% O% D% a8 h% }' F
4 q* y( r. O, y6 \. h9 q
但是现在生活质量进一步提高,力气增加,饭量增加,疼痛减缓,大便颜色变深# I( O4 Z+ n. r& [

, E: l9 Q4 u  e5 ~2 c至于afp,半个月钱测得是27000,前五天测得大于2万,今天测得大于十万
* U# w. y1 ?- ~! H1 x# g但是铁蛋白比从前下降了一些,5天前是220,今天是180+ _5 t% P1 B3 v2 V: e5 E, \4 q
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物?
人生没有如果,只有后果和结果

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