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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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245454 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。5 l  ~0 J! ~& }, ]  j3 C
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。+ T5 P0 n& p7 a) N$ k' N
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 8 S8 N* e7 b" ]+ w" E$ T6 }; N# w
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
8 x4 P1 k9 n8 A  n听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。9 Z3 N: c, W  e  M: P
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

) h4 X  [3 r& N' H( v5 H( {# Z9 U% S' e7 N7 `* ?
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施* O$ L% r+ `& l4 b6 v. o# G

& x0 o, F* o# |从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
/ e4 t0 r. M0 {3 L" q  O
8 J. }# T+ b% N6 I: u) Q. M( n8 k6 OEGFR(++)
. _# e6 \; L( T- ^5 P4 CVEGFR(+)9 Y0 H# V/ O# D# \. A: z
PTEN(+++)9 u( C! |: T- K) _- S
E-cadherin(+)3 J5 k+ r& b" c' n/ d! `* }
cd117(-)
5 ?6 r, p% h% Icd20(-)& t$ }( H+ O- R9 i# l7 I, L
ercc-1(-)
' x4 p# ~- |3 a& V1 W% p* ]  bar(-), y6 T2 X2 F! c' V/ K6 n
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。2 U% o1 M7 z# B/ f4 P' S
7月13日做的手术 一切都很好
. p$ L( X. k  `9 q7月17日afp158  术前248
/ x( a) f+ P+ R' ]: l8 S) W2 Y/ Q7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
, W2 D/ M3 k3 K$ ]$ Z
8 ]1 d5 b/ n" Q5 F4 k然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
2 R& S! Q* A  I0 i8 r最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼) y! S8 [. o/ }

2 d0 S. `8 \0 J  G: {4 D" P
- T3 R& e: s  D8 a+ F然后7月21日afp是269# _1 S+ f5 [; H/ k- i3 Z
7月28日afp3326 C0 E# a- I6 w) ?$ H
8月2日afp4899 L/ x$ Z) V0 Y9 u. b

' B" U" ~2 y$ k. K* H看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
: ]+ n* d1 ?" I4 V5 l$ |; z/ H6 L* S& j
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
4 P+ C/ m8 D; U) z0 H
) d6 _0 n/ p0 ?) L0 E8 _虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受8 N" {  H5 P) C# I
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
3 u& y4 ~2 F& f3 k) P  ~% g0 [2 j8 R这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
- R5 X+ D5 D1 G) ]/ E1 c% l- z' Q! ~4 x3 e0 z+ v

/ |. F  d: Q! W憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。. ~3 y  T9 A; \0 H& K

7 l4 t. f. s3 G5 ]6 c感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
7 `  p4 O" p: T/ l; Z( D9 M, r" \- \" y

4 i  s# d4 `" g5 q# H憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
0 ]) R3 ~9 r# \" C6 c" q( f' c父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,# G7 m( _/ v& p5 n" ?
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
0 K+ O9 E6 E" |% b$ d; ~然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
: d, a; c2 G5 d- {+ q( T$ r
6 _: E( P$ a  f0 i; W% P然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。; C. g  R7 ]7 E+ w% ~
) @4 R* A9 [# d4 w& S1 J: q
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
! s, g( K7 I+ r" _9 E5 t还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
: H0 m$ p6 p" `7 m" \+ r
4 h% A0 P9 B% E6 U9 a. ^不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
3 G. V# i: H+ E7 }; H& F7 D) [
7 n, ~& k1 i- R如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 % S7 j" I' K4 B
9 h, X$ _, @" `6 g' h. s
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 . E- a6 R; Z& t4 p7 h* K& {; F
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
* x+ C9 h, ?4 L+ H1 Q- V9 k( ^! W6 F3 ~9 b% j
从发帖之 ...
9 Q- X$ f2 P1 l  G( Q7 ?3 h! c
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
: n3 b$ Y( m. S9 \# W* Y憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施" c( D/ l6 q1 |  e" y

1 B! S0 O3 B- M) Y5 w1 ^6 n从发帖之 ...

6 M2 s& b$ {- }" q在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
6 g# G% m* ^1 N3 Z4 j' U, l不手术的话,医生说淋巴发展很快的

7 K3 l* z+ a. o7 S先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。) ]! M: r% ~2 P' ^' R+ r/ ^
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
% r% Z1 l9 I& r2 j你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
4 H% X% q9 C1 z* H, B( k' M其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。& ^$ X2 U; ^2 L0 h# Q

" M  N* V" w0 ?
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 # W) Z, ~7 h; m! S: {
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct; {8 K; q" p6 a) n" h
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

( \- q& |2 B* r, G4 V, p现在如何治疗?
, K" E# C: h5 ]$ n: r3 B停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
, t8 _8 |, ~  F# k3 e往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
; l) H9 z1 @6 \# X5 c. E2 l今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 4 o8 r2 x# r9 e2 U, @7 f. `$ {
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp8 v3 w' m8 J+ R% L' [7 j4 a

" o& y! h4 N0 B如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

7 u9 k  E3 P$ S9 y0 S1 R7月13日做的手术 一切都很好
# {3 D- L+ u# n3 c+ n+ ~- U9 ~% H: k7月17日afp158  术前248# }& P# ]* E7 Q0 E4 X9 d9 o) M
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
7 o+ W+ q5 i5 S. l# q- j- g% [' E# u4 Y) S' T3 N" C2 x3 A( S! M
你应从这几天的事件好好总结。
$ ~' W- i0 Z7 [19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。. `. ?( Y- V9 l  L2 h3 i
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!8 g$ {4 v; ^' L4 G& H

, l2 t; t" P$ m4 X; I9 M: X  W' S7 T; R在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
0 d" @* Z+ |/ e

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