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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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275263 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
7 W1 x9 f; w, p4 r$ U: w5 ~- e我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。! @+ p$ Q  y. y
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
% ?9 {; ~; C9 a
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
" K$ t* Z# [0 |- R% K6 K8 t听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
, @4 f" z8 H5 Q: u. w4 w我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
- o( o  J  k; `; m; w: G( J
: Y' D2 \' y7 c! d5 z4 p6 h3 c% `
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施7 A# m2 M2 B7 B  U% D0 b
' t7 \# F" f. }
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下+ Y, s* C0 i- j8 j  z' |+ }5 |7 c
& L$ q% Z, }6 Q4 J
EGFR(++)
7 ]) @' p. c% o8 K. U" r, K% N: QVEGFR(+)
4 z( u& Y. }$ e$ Z4 C0 b( RPTEN(+++)
: R+ ^4 S3 r+ C# ?$ M3 {( oE-cadherin(+)
3 z+ y0 e0 C1 O" r5 R% v" u& A& ecd117(-)
  M, I$ e; N; E1 A' F, Ecd20(-)9 f0 R7 ?2 m) B" d) l
ercc-1(-): j; g8 E) D4 i& N2 F2 P+ n5 J
ar(-)
' E2 r0 \/ ]  ?1 t! @* N5 ?% a就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
" N& N: _+ |4 o8 y1 d( r7月13日做的手术 一切都很好( c3 _- O: K9 f) u
7月17日afp158  术前248
% O5 G. r* N0 v/ e# r/ I8 A  p! D7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。% ?7 S- g) M3 n* O. z" N% d

# N, M1 p  r' B. Z) s6 I7 ~' J然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通! t4 p* C  h% Q& _
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼! j  \: m; u0 f0 E6 E

# q5 X/ f6 i; r9 F) h1 U
& Z3 S- G4 }5 Y& i& M然后7月21日afp是269
' w; J# R2 d4 |# Y6 V+ ]( v* `6 y7月28日afp332% f1 z. \- G4 `
8月2日afp489
$ s) I& q" \, x$ N: k
! o* V8 |. L" O' s0 j看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
8 Q, U- [8 J' D8 s6 @! R/ Z! R! P1 z7 W2 c; G( ]& i
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗: j) S+ `4 \% c9 \

6 j1 w8 t8 a7 U( _$ K虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
3 ]$ e7 @. F0 h我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!: a1 t, k, r4 j
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
" m$ P( K8 O' n8 k' v8 {( W" v3 `

7 @5 o  X) D( n% d) \( x) U  ~9 t& A憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
. w; L/ K( N$ [
+ v7 C. e4 M: q6 d感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!0 j1 Z- Y* q3 B) ^# ]4 H) d
5 z- {4 o; W8 N  u
' n! C9 S9 l5 L- g5 j
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
# R0 G5 d. ~. u父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
1 p, M5 h# R: G; A3 `3 v8 J但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
8 M) ], I) Y' m) h5 |然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
; o8 y5 g  P; V# q7 R. l; k, V6 L- M
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。8 }0 [% ]8 v0 V( {* h# P/ |4 _

* J0 y# {9 [/ _2 A请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 : v, E8 V1 F) W
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 + i- _7 D1 z- }3 W3 U
, v  l! Z5 i5 J+ W" @# Y- V7 h
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp. l5 R0 j# B% B3 p/ D
: ]* Y# Y+ }( U* e* \! ?
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 $ T! X% ~  T1 X  [9 J! H
* e7 E3 V/ G1 Q! v
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
& g  E& t. h7 V5 v憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
+ j% w* n4 r# ^* ~2 }  {: O& X4 p, O7 R. d/ W2 P8 y; F! W
从发帖之 ...
7 L  R6 q; W8 _4 M; k7 t; |+ R
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 2 p0 w+ ?$ J$ a4 M' {6 n: r1 u" P& U
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
. J' J; z2 M) f2 K8 D4 t5 d5 _, K0 J) Z0 \7 b* Q; ]7 t7 N9 A- N3 ?
从发帖之 ...
$ J! I" X3 T$ ^0 ?* H+ T
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
4 d, n4 O% I, ^! ^不手术的话,医生说淋巴发展很快的

9 e& |: m/ z3 z* P- H先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
* V2 B  w. F# J1 N  S! m  \+ _0 g这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
9 b, ?- d, h: \9 C你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
" [0 V9 y8 M" {" N# [, z其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
1 I2 [+ y! {( x: J- [- h( t, E9 t. k3 V' F& l7 I/ {
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 # T+ e2 A* F( v( q
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct1 b8 D2 m8 r; ~8 S' ]
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

6 h6 z  v$ j- C9 O) r( ~/ O现在如何治疗?
& l' z: @+ B. F7 Y  `& `# u" X停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。8 }) p% A2 W7 F
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
( E( P; W9 d) Y今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
6 A3 c) |$ O" U不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
5 h2 _9 s; S2 d/ B* n
# e. r8 }$ O  S( J0 Q( J如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
0 }0 T  w# N; x( z  E5 V1 z
7月13日做的手术 一切都很好
0 C: W( ?7 q" L7月17日afp158  术前248
+ _* T( a. f( o% f; a; w7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
$ B+ T7 K' N5 B+ O& `6 N2 d! U, b0 E1 `# v& F" d! R; F& X' l
你应从这几天的事件好好总结。
) G% ^, {; u5 b! D5 |% b19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。( g( B, D0 s' E$ z: @
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
" d  A9 e7 d3 F- l  z1 z! X- t  |4 r) @+ k. K
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!. N8 S& O& W  Z' `9 O

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