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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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291275 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 + S4 D3 y9 x6 G0 H( ^
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
) |; e; ?" G. y( Y8 T: m) `2 C$ I: R* M
那么你们当时是在 ...
$ k6 f6 \" V2 F1 ]) {- c, M; C
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90, `! s$ B( k) O
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右% b! ^+ c! k2 F3 b1 b0 O4 @
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,, J8 N& I) R+ ]% y& O& C5 M/ c$ x& s
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 9 `% W: }: V6 J3 r" e' {: @5 v
) ~( E1 A- U# _* ~* |& v8 x
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 9 f& a* P6 i) p: j1 ?; z, K6 ?
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

& v8 ?+ I) \$ |& @5 V4 l+ F# D, _又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
9 C1 }! ?! c" }  h! ^总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高3 @/ q! A+ c% ?

( I! t+ `2 r2 L) v" U另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
( E: {7 {, U: A! |, f6 i( ]# s- g5 y1 O3 W
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合% f: A9 U( L& K% p

" w0 C2 s8 w( ]# j2 f4 \现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
, N( V: c  J4 [; j$ W7 d; b7 p3 \8 n, I  i
9 q2 s/ {8 l5 A( D# e0 V
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。. \% ~6 W- S% [& C" I" |' z7 w9 {
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。( d5 ^1 r1 z& W* s$ _! c
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
: C: L6 l; r. ^, V- W5 C- I3 `6 U$ u! |. M6 s6 a
2 _, w* p; W( d$ H7 s+ C& I3 ]
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
/ i+ ~9 s  B# q. y" f# X5 e/ n9 w1 {$ L
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入' @; v4 U$ v, |* A/ m' x" Q

+ ^! ~& W& b$ S5 O! S( \5 c但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯4 G" q1 [4 B0 T
9 s0 Y0 H. O+ P
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
; F0 K& l8 y3 w  ]
# P- U$ F# \- q' o) a打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
! _2 B) X$ ^! ~8 C+ M; k; ?阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
# |2 j$ z( q; B4 a& j6 ?  X% p# v3 Z$ G3 P
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 , l! J/ D2 X/ Y! d5 G% \; Z& y  N. I. r

4 Y# G) I3 _" L2 g) u; X憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
$ \, u+ K( T1 f+ G& X: ?% y$ \* S7 P
; S2 `4 Y! C, m3 E: }6 m谷丙转氨酶  46     出院时40左右7 o3 V- o% }) G, n, ?7 a' D
谷草转氨酶  83     出院时40左右
& U/ x2 E/ B9 t5 O5 B- |! b* x3 X; @$ D: y, O5 a
总胆红素    155.9  出院时110左右' h' x3 I5 v6 G
直胆红素    122.3  出院时100左右8 ]$ _2 ?7 b4 }# a, q

$ B: b# b! B4 U' r6 Z" A  I总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高: s- J* p' L% G0 x, R

# C" ~* C. ?7 \7 c超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
3 J: @* r. j0 f2 F/ t7 \" T2 B# O- X; O8 z4 S; P9 S9 w9 n- t, q
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多5 B: E# o3 Q7 p$ w: x4 j* _
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了2 V7 S6 T5 i7 [, Y; w

+ v( ]0 X4 ]2 u: m0 |7 P5 v0 p6 b3 h晚上37.5度8 K: Z3 P& D) {$ q
, k% ^. Q" X! N# s8 m. b5 W3 G
请问豆叔4 S/ h3 Y/ ^- Q. a" }
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
. W7 t0 G3 X6 [/ h) V) R: ]( g9 V2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常0 E" T/ ]9 y# M% p; ?8 u7 b. `4 v
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?9 A( r" q3 Y5 b# v7 Z: `8 j7 j  R8 b! f
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
" Q7 J. g  }1 T) M
6 S, a" U( [& P5 r6 e; i" `
) ^( h0 t- U. Z% c8 K6 e我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因3 s. p. E: K: ?9 c  C
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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