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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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262281 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
: R" a% h  D. z9 I" K基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
* o0 @2 N  x4 }" n. y! p: s
; b; r: l" B8 Y* j9 _/ [那么你们当时是在 ...

; g1 ]8 F; ^8 ~% Q当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
3 `8 N- ~" ]% w5 F* Z: V但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右- R9 h4 I2 |  J
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
( W! I: I: P, c' S' O/ `/ \估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 , d) i0 Z1 i2 r* D3 v2 A" L
  U2 o2 H0 d3 n- q6 a! V
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 , \( J3 o8 h& h
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

  y' V* M. Y6 M& Q- M! g又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。' q" P. h. {0 n* X! {; y) l
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
* U3 B9 c" u% K( W$ W, Y% W) `( K  i) O; e! V
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
. p% E' n9 x# J0 t, l- W7 @9 F/ ]/ [: S/ d
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
( a4 u5 k9 x3 T1 o) {! w4 N9 [* S/ t* o
" p0 c# t$ r) s现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
" K6 ]+ D8 x, j
$ N% Y; M$ P5 L" _0 v! N. [* O* ?# e. z. N: U
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
( q, L# h% V7 `4 a4 m* P疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
2 \  y* u, S4 u3 [! I! l1 ^祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗4 T, }' [3 e) V' H
& t1 s% W% V& F) T
+ U4 R3 s0 Z3 F, }/ R" R: q2 Q" o
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多( s. }9 o$ a3 X# d& e, i* F. B

# \# k$ T# {) g+ ~原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入6 s! j' E5 q# ^! R% Y
; H. F; f# i/ o# s" h9 D
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
' h! v( l7 j0 @7 O8 A9 R+ b5 C  z8 P' w
" c8 B  M% N2 A3 ~/ k买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动! s0 q- L5 ~* R2 X8 Q
3 e+ b) Y& p# p7 X1 e5 H/ W  k
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
  y3 H8 K! j3 x9 y" U8 d' b阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
) m* l5 S3 F0 Q& D
, J! I+ Q/ R, \0 S1 k6 X现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
. [6 _5 x- T, T: a0 ]" y& `/ \) }1 ]/ K5 F  _' A# J& e  y
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了8 L( s) }! B; c8 I2 d& O; G

! z9 Y; ^  m' I' ~5 T% [/ ~& F谷丙转氨酶  46     出院时40左右
3 Z3 g" W4 q" Y8 l谷草转氨酶  83     出院时40左右# U+ v  P4 c4 H% g, A

$ _6 v) E0 z: b/ z总胆红素    155.9  出院时110左右+ e2 _. ^# z" k$ i5 ]! x  U  O
直胆红素    122.3  出院时100左右' ?' q. N  `* I6 E: [! l+ [
& |/ j4 {; t5 @8 ?7 g( e$ Q, W
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高: W3 G4 p3 B0 M+ G

" E2 m' s9 z" w6 }9 Q% g; L  Q超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多, w3 N6 c7 J) F/ F0 a2 }1 q

$ n+ J1 M+ k7 b6 c6 [0 Gafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
8 r0 Z2 O+ J8 U; `& c' t( q4 j$ A我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
3 i' p0 \8 Z' V5 N, n4 d% x- Q
晚上37.5度
+ G# z$ ^# E, Y9 W, Q9 I5 \; \3 a) e( z' y1 @
请问豆叔
0 _) f& T0 x' b1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
5 S; H6 q4 P: z$ F0 d2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
+ v/ k- H" D5 {3 D9 q3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
6 u- @3 C$ I  W- @* ^4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
2 O1 E' ], P4 D2 J( @
- X9 m+ }) L% [- n9 q$ p+ `3 A+ M* r/ z6 J% ?7 f* n
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
0 @) m" l6 r/ ~1 m" c& L. K
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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