• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

    [复制链接]
254429 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
$ P3 q& }! b3 i: L6 B5 v基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
$ ]9 G+ D( G5 ]& |7 q4 l  j
% W$ Z2 F& q! w: v: X那么你们当时是在 ...

: n& H; s; X2 f. z$ W4 I9 T当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
3 F/ i# n+ n1 q  {9 G; i% W# r: o但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右1 N* @, g$ n3 s' ]
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
3 H. T7 Z& z" t5 [估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 9 }7 a2 c6 }( f; Z

0 \3 Y5 J3 X* x& z0 S/ @# h/ c今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
1 f. \$ I) [6 C% A5 I今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
2 ^: `& a# }  \1 f
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29 / _9 T* t2 V! m0 v+ c
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
+ ~, p  X; T$ m( o+ r- M
不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。5 ?& X5 z$ F4 y: o
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高  a* }) x; _& O1 c  H  h* o
* I" n4 X/ ^. x. R2 m. l$ }- ^
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的7 V( U6 O, G# ~. T
9 ~6 Q+ {1 }3 u1 G4 s9 V: X
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
( j1 b4 y, ]( _0 k% ~# ]* P
# u# T7 `* l; v8 O& S/ E现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
9 S, k) T. G* E# Z( K' w
6 g" s4 W$ O: K- M. R
5 e' K' J" t+ O' f8 B5 O4 ~局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。$ M5 X! a& i' @
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
% |8 n) H  w+ }+ n+ l0 I9 _8 _祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗9 l+ P# m4 e& a/ G  C9 x
: J! j* l- v. A( P2 h
# J( [7 @" U5 W9 s3 l' R
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
1 d) n/ o4 t" l/ T2 F% O. w4 k
% N  u. w7 u6 G7 g6 ]9 c原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入; I% K* u$ A3 G5 q! Q2 v- h

0 l# R. i: K  z4 B但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯" g7 r1 K9 m# g6 l# I  A! j! A$ \, A

& P  ]4 P( {; g! U买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动$ D3 N7 d1 [, D
3 W/ m$ g6 F! j4 \  a
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药0 A" j9 N- X, U+ h1 g
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下   {* }4 @* i  z" p

" o# E; p) B, F; S现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 ( d7 _6 Z/ Z7 {! s! ]( S. U2 |
) _; F  l' v5 ^
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
3 k, @" W3 e$ Z
, ]0 o4 R, t8 C; y) W谷丙转氨酶  46     出院时40左右5 J/ _& O% Z2 G
谷草转氨酶  83     出院时40左右6 p$ W) S  ?* |1 G# h9 f

/ c( J9 u$ Q& R2 T6 ^总胆红素    155.9  出院时110左右0 o: m6 l' l8 W% i
直胆红素    122.3  出院时100左右
$ T$ P8 o; F' F6 G6 i6 v
. ~/ f$ ^, ]% v1 F总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
' `( s+ {, P9 h* a7 Z1 ^7 l$ o  K
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
7 {! N5 u8 Q8 I$ L' f5 a, A' k+ p) t  T7 l
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多# }" J6 X; t4 M6 W
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了* _7 \! `( c6 F: C$ X, H

; w% k  p- A  r! W8 _' b晚上37.5度
$ K& @% ^) ^5 `5 d$ |4 t( o6 I# g5 m" l. _& B0 X2 a
请问豆叔
, |3 c3 G) Y1 W; H1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?: ]3 ^  ~7 p" v( z5 J* T' C
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常7 p- g8 n5 G+ R4 y& s/ ?+ w7 V8 S
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
. q, ]8 }4 |8 F# r, D' k4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急- ?9 m6 S7 i9 V0 s8 ?  {0 `. v

9 w7 l" b9 @8 V! ?9 h+ u9 }) h
% T" u+ T# Y3 a4 K我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因3 i% \# N9 V, H% R
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表