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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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246078 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
+ A6 t3 V2 n3 f- h6 ^基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效/ r- \# n( G0 {! i& C2 L& ?
7 Q: a. g6 K7 H  B
那么你们当时是在 ...
. b! J7 d# `4 Y% {# x; u" M" w
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
/ |; c  a# Z- c( S但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
/ P9 |( ^' _% [) e# q* `今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,. ^( I) B) r  D5 O- H
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 , v9 M1 V0 M7 N8 z* C
" k' W5 F6 d# S  d$ O
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
1 b5 w; b: e9 L: \今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
' h% M% A8 m. h8 C. A: K
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。9 h' f9 P- D- `& v/ [
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高! W* E2 U- m* \+ ]

; D* b7 v) ]; Q2 H+ P2 o2 @5 a. O另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
: i6 ?" S, ?- t' f
( M& n0 G* b8 i* k9 |: o- e2 b刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合0 N' M2 R% b; R* R& g' N8 \- t+ @
0 M% U0 _4 ~8 @5 C% `$ M
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
5 c) m8 ^6 Q# y* u- [
% I( M2 b& D* U1 M6 T4 P, M9 Z7 e5 ^, U2 K; W
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
3 H& f/ o& P" {( S5 j: H疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。/ z. H' t1 `/ t7 s( T+ }
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
; y' M5 G8 m; G/ s& t. E
1 B# W, n4 V: F' A0 z" K; A; c3 M; B# U" Z9 g1 W  H! V
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
4 k; Z3 H2 K' L# @: P
+ u8 p3 r$ e; t% \# w& P原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入- H; H0 R3 p1 U. Z  _
& |5 @  [  {6 h, _$ f1 x
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
/ r4 L1 Q# Q+ M7 r# W
( Z4 ?$ E8 v6 J* U3 B: i买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
( P2 P) m3 c  }7 F% w. A* L
/ K8 q( p2 z+ ]8 ]. I) b' e打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药7 t  t9 p8 v4 ^* c; [& {/ @: y
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
' P0 ~" O  i" p
, ^# J; u7 y9 Z* t" [9 C+ ~现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
! f: N% ^6 u# P2 R# v$ |; A1 L
. m# w( w5 A, e. t憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
, y7 o; j' D, X) ]7 U7 e
+ u' g8 Z* D. ~谷丙转氨酶  46     出院时40左右2 l0 T% `& e( t- \! O' ?
谷草转氨酶  83     出院时40左右
& o; P# ^4 W; [+ q
' T: X; u( e2 R/ l总胆红素    155.9  出院时110左右
4 e" x4 f: L! H/ S$ [- ?直胆红素    122.3  出院时100左右0 X- r+ a! [2 ?
" q9 G0 \1 E. B: Y9 {+ U* m" J
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高: N2 h. L5 r8 D# h2 @  t
/ @; y1 k/ A6 d' a/ B6 |
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多. G) y. m6 X7 {

3 @3 V' k: N; M) w8 Kafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
+ I% a5 H4 R% C! M7 b2 `/ E( z& {我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了; V: H8 {) W8 z% x% D& c
) j* i7 p0 J! b# I  W, ]8 o
晚上37.5度7 v* k; g. R5 b# |. r

1 m8 M; ]5 Q5 a  X请问豆叔
2 \  e, u; c2 m7 K4 k1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
( \, v1 m5 M- ~7 Q' f2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
5 T. k  o( r% @1 i+ L3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
! |" s1 }4 E2 w3 ?/ f4 |9 D4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急9 w+ G1 T% h0 ^: z0 v. v1 L
# W  D- U0 z! h

' V2 j- T7 A; Q4 h  L我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
. g  M# I# N: [2 D$ ]
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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