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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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269429 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
& [2 X: C  `6 y' N基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
5 z/ ^3 G: v1 k* j* [' |+ O, A  ^. R1 e% h5 N
那么你们当时是在 ...
6 x- j$ E+ S$ L2 p4 c/ S
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
3 y( `+ l* m( s8 D但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
$ @$ Q2 p5 p$ p1 I( b$ Y今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,/ W* x/ e/ b. G0 L3 p5 |
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 , T6 Y4 B% N8 [# I% b
, ]6 o7 y) Q* v, O3 F: m8 Q
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 5 {# F: X5 O4 C7 S+ o4 V# I2 Y$ h5 M
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

! W$ v+ g- Y4 U! U7 b* _" A又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。7 H- k, C6 i0 r4 Q3 }$ x" h
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高, ~2 T1 S$ D" B

2 F3 h' L; x& A# Y另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的: Y- V5 G9 A- V
8 x% T) d4 B4 z0 s' s
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合7 a7 \. T7 c+ P  p. [
/ z4 R) y3 @5 r$ o) n5 G$ M/ k
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
/ c  |2 p, U. f
, g* G" n. I! j/ h' A7 ?" a; A) \
0 j8 ]" {7 T* J2 f局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。; z+ o) I8 F9 H) M" k" l' R
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
8 J2 }6 N& T. [" z1 @  i" p. S祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
, ~- _7 Y" c* e; D0 ]+ w4 @7 e1 X+ l! Z1 v$ j

. y/ k' ~2 c- m/ o& {* E, r3 A生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
, e; y4 }. n5 R/ s# R' e
  o3 s$ r$ y2 F9 x原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
' [- E" `7 Q6 @/ F
; Q2 M% T6 m, \& G4 [: ]0 i但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
/ _8 N$ g; U+ @' Q8 I5 @7 d2 U) {' }+ i# d; y
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动/ L6 r3 r( z" {
+ j9 s0 q0 v! n4 x
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药7 n' g- \: d- N4 S# x! n
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 & w2 h- e% f! [" R3 V1 y9 y
( \" ]5 X6 |2 A, w# F4 v- D: O2 E
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 7 {& Y! I* J! i. f

$ \. X4 N1 l0 R6 U" H憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了; z5 E7 L* Z* Z7 N

9 i6 f; ~. [  x2 @( r谷丙转氨酶  46     出院时40左右3 `* s' [5 d& n; u/ G
谷草转氨酶  83     出院时40左右: N% l5 O: A7 U+ T: K2 K
% V( d# e' p; S9 T( a9 T
总胆红素    155.9  出院时110左右
2 f# r' D9 _# t5 p; P/ M直胆红素    122.3  出院时100左右
, v  _7 D: x: e- h
+ y+ s8 P+ M/ l/ B总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高" e# {6 C* `( L2 H! Y

( P8 N! }' L! c超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
0 w' R. w' e& n2 X7 G- A4 @: |- I
1 l; u4 Y- w5 g% x0 uafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
: l4 h/ J* b8 V5 S7 h我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
1 {  z( b8 J4 X2 V* k; L3 i) c9 {* p- w0 C' D- d) |: p
晚上37.5度7 u' w, C! S& x7 H+ L. p

2 n' u9 G: V, F: L请问豆叔$ F% e1 \* I; e2 `
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?1 p* V0 j7 ?$ G  Q& u' z
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
5 V& [% I6 U6 R9 t3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?- ^" ]8 R4 y* |* c9 v2 ?) X
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急% l5 N- Y- [/ W* n
! l' v+ L9 v  D4 H/ L' t0 p

- Z* g# {; Q1 U$ }) s2 o8 ~我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
" A# J8 N! A0 ~/ U- Q& z2 t2 a% U; _
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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