六年的亡羊补牢，还有机会未雨绸缪吗！

概述：6年来每次药都剪掉放小瓶子里，妈妈不知病情，30多年季节性老支气管引起的肺部发了一个类似青春痘的炎症称为肺气泡。操持老两口的三餐、晨练、种菜、打麻将、逛超市，生活质量与常人无异。
2015年8月：女，71岁，女儿发现咳整口血(持续9个月自以为上火)，8月28查出右肺下页单发病灶直径6.2x4.8.气管镜干净，深圳、东莞、上海多家医院咨询，有的说瘤体大离心脏很近风险高也可以试,有的说这么大年龄了回去该吃吃该喝喝,还有的说如果是病人我会建议手术,如果是我家人不会行手术.其中有一位医生提了句靶向药,当我们继续追问时就闭口不提了.后开了几天消炎药，劝回家安养.我们通过各种途径查询靶向药.2天后妈妈用上了!
上天垂帘无意中看到一篇《与癌共舞》《与爱共舞订阅号》里的一篇文章,从此在我们心里种下了一颗希望的种子!后通过平台里（话题#跨越五年）生存期超过5年以上病友前辈们分享的用药经验和用药剂量，网络查询药品详情，询问妈妈的体感、咳嗽情况，观察其食欲、面色、精神状态等，配合三月一次的胸部CT，一年一次的骨扫或是PETCT决定每一次的试药用量和品类,这两年受疫情影响检查规律打乱.期间我们也去过多地找肿瘤医生咨询,给我们的建议基本大至相同化疗\免疫\住院持久战,最为离谱的是2年前有位大神建议我们马上入院,这情况接下来会很痛苦,到时给她打一针就会不醒过来减轻痛苦.虽然一直没能给妈妈找到一位合适的主治医生,但我们一直心存感恩,我们也一直以同理心的心态去换角度看问题,我们相信医生的专业,医生见的多能给的建议都是最科学的!经过这几年的摸索我们根据妈妈的情况总结出来的就是哪怕再难也要多咨询,参照科学与多个病例,冷静思考,小心尝试,在妈妈的身上出现了同病同药不同效,同病同药不同产地有惊喜的奇迹!
    一线：2015年9月1日国产易瑞沙1个月（用药当天止血）+印版易瑞沙12个月。咳血（期间病灶最大直径缩小至2.3CM）
二线：2016年9月2992一周病情加重，换孟加拉9291每天一粒（80mg）当天止血，一周后口腔溃疡等负作用严重无法进食，改每天40mg轻微口腔溃疡影响进食（有了易瑞沙耐药的经验，为拉长9291耐药期，决定尝试如下），1天40mg9291+3天易瑞沙——1天40mg9291+6天易瑞沙（大半年）——1天40mg9291+3天易瑞沙（大半年），期间有异就加一天40mg9291，病灶缩小稳定，约1.5年咳血病灶增大。
三线：国产易瑞沙止血病灶缩小约1年。
四线：国产奥希替尼与国产易瑞沙根据妈妈的状态按二线服用方式，血止病灶缩小接近1.5年。
五线：国产奥希替尼、国产易瑞沙、印版易瑞沙三种药轮换每种药持续吃1月，（知道奥希替尼是好药稍贵点）今年这几个月偷偷减少使用天数，出现咳血就换奥希替尼每次连续不超过十天又换回两种易瑞沙单药，约1年。
2021年8月16日PET/CT右肺7.5CMx5.8CM，双肺多发较大约1CM，右9肋、左骼骨、胸4椎转移
小结：这次转移亏在近1年来的大意，第一以为5年妈妈没出现转移的情况只要不咯血应该不会有大问题，第二CT检查也没跟上，第三也是最关键的心太粗后面2个月才发现奥希替尼吃这么少。
8.7   左腿、左肩甲出现疼痛，私自去小店包药
8.13  腿已好，肩甲加剧，下午女儿去感觉不对劲才说,期间也去了两次还问了都没提
8.14  7:00奥希替尼40MG  12:00泰勒宁1粒痛止住  14:00痛加剧  18:00西乐葆1粒+止痛贴,22:00泰勒宁1粒（精神、胃口差）
8.15  7:00奥希替尼80MG  8:00泰勒宁1粒,11:00西乐葆1粒,15:00住院,18:00曲马多1粒。精神、食欲差,胃酸,心口撑
8.16  6:30奥希替尼80MG  10:00护胃1粒(雷贝唑纳肠溶片),21:30泰勒宁1粒,护肝针硫普罗宁0.1g静滴（精神、食欲有改善,胃酸减轻）
8.17  6:30奥希替尼80MG  10:30护胃1粒,17:00泰勒宁1粒,（精神、食欲佳,止痛药效持续时间延长）
8.18  6:30奥希替尼80MG  9:00盲试特罗凯半粒75MG(印度版Erlonat150),10:30护胃1粒,11:00便秘药(第4天无解),12:30泰勒宁1粒,17:00感觉身体猛一轻松,仅肩甲骨微痛,晚餐时精神、食欲优
8.19  6:30奥希替尼80MG  9:00特罗凯75MG,10:30护胃1粒,12:30唑来膦酸4ML,仅肩甲骨微痛,整天精神、食欲非常好,20:00说好累,全身酸累,整夜都很不舒服
8.20  6:30奥希替尼80MG  9:00特罗凯75MG,10:30护胃1粒,精神很差,全身不舒服,整天未进食,19:00精神好转一点少量进食
8.21  7:00奥希替尼40MG  9:30特罗凯3/4片约110MG,11:30护胃1粒,精神、食欲佳,肩甲骨微痛,动时加剧，上背部酸累,乏力.
8.22  6:30奥希替尼80MG  9:30特罗凯110MG,精神、食欲一般,肩甲骨微痛较昨日减轻,上背部酸累,乏力.
基因检测5个变异    EGFR基因:p.T790M   p.L858R   p.L718Q   PIK3CA基因:p.A1066V   TP53基因:p.H296fs
2019和2020年基因检测均为阴性。
8.23  准备奥希替尼100MG

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护胃吃的什么药？我妈也是胃不好，没有食欲。麻烦告知一下，谢谢

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mama0826 发表于 2021-08-22 21:17
护胃吃的什么药？我妈也是胃不好，没有食欲。麻烦告知一下，谢谢

雷贝唑纳肠溶片

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真幸运，靶向药那么多年

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能吃靶向药的时间都很长，现在生存期长的基本都是能吃靶向好的腺癌

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其实轮换怎么说，有一群幸运的家庭获益，远超平均生存期，也不用经常去医院，生活质量很高，还有很多家庭折腾一顿效果并不好，如果按照医生的方案，也就能博个中位生存期，不会有惊喜，也可能会安全一点，但是现在刚确诊的病友，医生们大部分会建议直接上三代，我总觉得没有安全感，如果能退回几年，我早一点知道论坛，在我爸一代药的时候，我可能就不是安安稳稳吃到耐药了呀，祝福你家一直顺顺利利！

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阳光～ 发表于 2021-08-23 08:54
其实轮换怎么说，有一群幸运的家庭获益，远超平均生存期，也不用经常去医院，生活质量很高，还有很多家庭折腾一顿效果并不好，如果按照医生的方案，也就能博个中位生存期，不会有惊喜，也可能会安全一点，但是现在刚确诊的病友，医生们大部分会建议直接上三代，我总觉得没有安全感，如果能退回几年，我早一点知道论坛，在我爸一代药的时候，我可能就不是安安稳稳吃到耐药了呀，祝福你家一直顺顺利利！

谢谢

                               
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你们二线都用了9291了，三线又用回吉非替尼是什么原理呢？

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不是全换，92半粒一天，易6天

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这个治疗贴怎么更新，不用重新发

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