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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑 # j; n, `& o$ S; N; h: {+ G
( v& y- D' ?( l与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！
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下面表格是我母亲粗略的治疗简介5 r( q. ], p# c/ m" L
身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。
7 b0 A; a% \9 v! w5 T今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。) S, Y* d- \: x( }7 e: {9 _
我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。5 Y3 D8 r& ?5 V
目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~$ t' g5 u1 c( u% p/ f+ V- }
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2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！
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时间：2019年11月11日. w% u" A7 J# ]! `3 O2 R' p
主题：盲试阿法和卡博的第2天2 V' I8 u; y7 f% L7 X2 t
体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。: m. W6 U, Y+ A D. V$ t- w7 W
其他：无/ K m( u& t; _8 C
) |0 P( h2 _! P/ z5 G8 S3 i1 s时间：2019年11月12日2 I2 a* X, ]3 S G
主题：盲试阿法和卡博的第3天' G" }' r3 B! b' l& M2 L0 G7 j
体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。9 W$ Q: D7 _ b, B4 B2 I
其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。
% N6 e x% Z3 F1 f6 H得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～
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, J" M; X0 _9 F3 R0 o时间：2019年11月13日
7 j$ m0 u" Y8 i* m' `" J6 H主题：盲试阿法和卡博的第4天
* A$ Q* h, H' w N; `! f) H% m体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？
1 q. \* E4 z! P. o8 @病友提示的腹泻副作用一直没有。
& K% A& d* W) \" I3 ?其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？% s& a4 }9 c/ A: E* J
我们没腹泻难道药不好使？; @* x, O8 Z7 s# J* x* m% ?8 ?
又一度陷入迷茫！6 S% h; q& F) G
( D8 [$ ?( {4 }
时间：2019年11月14日
P! D7 z' c9 C# _2 \& i1 `0 ?主题：盲试阿法和卡博的第5天
, E# P1 P4 ^. }9 _" C; N体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。
( k, e% ~5 |" T9 F8 R3 E妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！
% O3 {+ K* M; |; B! D# U0 ]% ]* o- [血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~2 q T" s. E t$ w
其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。
* A1 L( @- f! }: _7 E7 C& X/ y大家有治疗便秘好的方法嘛~
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时间：2019年11月15日- F0 {+ S8 L# G
主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）6 ~4 Q. R6 _7 |( b7 N$ t
体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。
8 O/ Z' g* U6 t% N A! V: V其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。/ v4 S% Z2 ~, Z' P
故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！- g0 r4 _! P- w
( q% ~$ {9 k# g: I1 O时间：2019年11月16日$ V( {7 h; ^3 a+ Q: U! |
主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）
* \- }5 o [: _( d# r1 n体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡! a( A1 B9 f; W/ W7 X: r& ~; y& \1 V
其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。$ ?4 Z% W4 K J- e4 |. X# Z/ O
* Z5 \5 M4 O: O9 i8 Z6 e4 v时间：2019年11月17日
, K1 o3 x7 f: z9 D主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）
5 r+ [* D' P0 ]; i9 m2 `+ b体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。- ]4 h |9 Z1 J6 ~$ y7 F
其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。
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( T3 j6 Q' E S7 f时间：2019年11月18日
" Y, \. Z* p5 z' v3 d6 `8 l/ @1 M主题：盲试阿法和卡博的第9天3 u5 i' J6 o6 }, l+ g X+ [/ l
体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。) p: z8 p+ f7 w& F, n; {3 e( x* p
其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！9 W7 z9 R+ L8 ~
, f& O9 r# ?! @- H& f4 V' O% f
时间：2019年11月19日/ e) w) Q# N& y2 B& @
主题：盲试阿法和卡博的第10天0 l: ?& h6 v1 M4 h4 Z0 Z7 F
体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。2 ^3 @; I1 J/ }& O; }
其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉/ t. A& Z4 n% i: T: B. J
4 d D5 w. {# s- J9 {6 L" R
时间：2019年11月20日* y8 d$ m8 c/ n; H
主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
! C; {/ y0 V" c3 s3 o. d/ c体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。8 M5 W: a- v/ k' x& G, @9 W
其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。( v; y$ c. \" R! f
# a. T' r, w4 d: J时间：2019年11月21日
% @7 C2 T1 X$ T9 n: g主题：盲试阿法和卡博的第12天
1 F" k' R1 ?7 C6 E体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。
; e& ]9 Y1 i8 b* I' U6 g3 H' A, ~其他：无! L+ Q9 c2 e7 B, |% R* O7 r
6 {0 X& S- f- y% R4 F# ]4 Q时间：2019年11月22日
( y8 e# L. _0 F9 X( X主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）) i8 J. s; d0 c: t
体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。" b! Y& Q8 j9 z- o! O/ x: ~
其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。$ N3 T8 E' m. B+ j8 @
每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。9 n) G/ m$ G. z0 W
( d% y B8 s4 m
时间：2019年11月23日
: Q) z! t: Z0 L1 r2 W1 b2 z0 T主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）& t- C R# l4 E; L$ J3 x
体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。9 }3 z9 T5 u% Z' D
其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。, `6 z' c0 K3 f0 D4 V i
& ~; M( [8 [$ Y \
时间：2019年11月24日' v: A Z: N' R9 l7 [7 L
主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）2 v% G. j& }* ~4 d% D" |
体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。
% @0 [! |) D* C/ { \ k. N其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！$ ~; s0 U/ Z( d: k; T: p( B# m
; v) h$ X2 k' F5 T
时间：2019年11月25日1 u; S$ C, |0 s0 x0 {
主题：盲试阿法和卡博的第16天: U5 ~8 k& [+ ~) i; O i# |
体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。' K$ b. E/ y" G( S) p
其他：184改成早上吃体感变好1 i- C# Y) A O$ j' h. s
/ P4 e7 U2 y3 U7 O$ t时间：2019年11月26日
- q. J& W6 i6 f) }% J- X/ v5 A主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）
" q- ]8 g# R; y9 [' ]9 A+ Q" V: U* {! e体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。
- \9 A; f0 k# j- b其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。
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! k- R8 s( O% T' a1 X时间：2019年11月27日
# j# y( s+ r/ P3 m5 f主题：盲试阿法和卡博的第18天1 S# Z% j9 J$ l" Q1 @
体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。# E2 C* W- B4 F0 I
其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点
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时间：2019年11月28日
; y+ t1 [, I7 c* ~6 `! [. @主题：盲试阿法和卡博的第19天
" H: c. L' ?+ x$ X% ^6 j* l体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。1 F% ^# q4 @5 ~) }2 K \
其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？8 z O0 z) ^# ]+ u
% ^: |. k. y9 R, \8 O2 n时间：2019年11月29日6 b: g) R$ g! P2 s6 O. t
主题：盲试阿法和卡博的第20天
3 J5 p5 G, P; h+ Q体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。# G" K. Y$ [4 y% H3 V' u* O+ h
其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！
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3 c# [- y7 \ o9 f, R4 u时间：2019年11月30日
5 D3 X8 x+ [: B1 r主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）% G! u( N! S/ N3 v D' T
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。
8 Z3 ?. M5 ^& h0 d% w% K& o; h5 F其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！
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6 K4 ^( |4 G( M9 j9 C时间：2019年12月1日
& l, K2 X q$ ^# A+ K* U) `$ Q- \主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）/ u/ B* |0 q6 h+ e% N8 ~. f$ _! y) Y
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。, C n6 Y1 [% l. Q7 A- z0 H
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。
- H/ T% X6 u( @9 G- [) B, ]
- m1 ]0 q# K# d% d0 b时间：2019年12月3日8 [5 C6 u2 ^. ~! K
主题：盲试阿法和卡博的第24天
! ? T! v0 b9 l# f1 e+ Y体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。
3 ~# ]8 i9 [6 N: o4 x5 g其他：整体状态好转，稳定即是胜利# ]! p2 m3 |! A+ S& v& Y% l
1 w, ~5 ^0 e/ f- p4 [3 w) y3 m2 S时间：2019年12月4日: {6 i( ~: [2 H9 s$ v
主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）
; k6 Y1 P0 s% a# p+ M9 s+ C7 ~体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多# k* b) i$ |1 {$ a3 B3 x% P: ~) k
其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？
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" y* S$ c. \) L" @/ I时间：2019年12月5日
; Z: j$ a, z2 P# b主题：盲试阿法和卡博的第26天& C+ K5 w# L% s: M, V# E _
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多
$ }8 g# x1 J( q8 q/ f其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢; j% T) e. j" Y2 \& ]7 L3 |: r
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$ u7 n# ]' N5 l3 ^9 g# C时间：2019年12月6日/ i# ]$ W! }, c6 q1 H5 i5 \$ ^
主题：盲试阿法和卡博的第27天
0 @( w3 f, ]6 c体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住
; \5 h$ ~# Z8 Y: w& |4 ^' g" o5 o- n* @+ q其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒$ i! O" C- {7 h3 `8 c3 Q" l
# J2 u+ d* N8 u% s1 n' ?时间：2019年12月7日
7 M9 q, G8 |3 A Y主题：盲试阿法和卡博的第28天; m" i2 E' J2 @6 D
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼 v/ y7 b4 N5 P4 f+ m! N& x" z
其他：; n0 Z. u3 r/ \( ~ a; k
& J% W5 d0 F d
时间：2019年12月8日
6 \/ ?8 E7 W% N主题：盲试阿法和卡博的第29天
; D' G) Y/ Z* x4 l& o, I% n! ]体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定4 w% s4 L' k, R5 j) a K; C
其他：
- L2 j; s. m# _3 e. z- ~3 m" C+ W/ V+ p; @4 ]
) m# L/ E+ b6 I4 Z" ]" D
时间：2019年12月12日
; R+ `# g$ k6 B主题：盲试阿法和卡博的第31天, f- a) j9 }( q3 `4 A2 G% j/ b
复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药7 T0 C' L9 S; c8 u& W$ J& L
. [! ]5 f: j- v肿瘤缩小3-4mm胜利 |
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
