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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑 ! B1 @2 ` i* k! D. @
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与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！
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下面表格是我母亲粗略的治疗简介
6 h& k1 b& [' }6 |身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。+ V0 i$ W3 C. o1 B+ s/ s: |& j
今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。
& w! R* s1 a: x- y, N a3 m3 d我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。
7 Q/ k, ?* d$ {8 J目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~
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2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！( S) o, `% [- w% A
1 O/ L. `' P, f* W" ]; g6 u( H时间：2019年11月11日
) B+ V5 _- a3 u主题：盲试阿法和卡博的第2天
3 B/ \9 { |0 G" m# T( L5 G5 Q# \体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。
1 \. E9 o6 N7 v+ I) M' F8 z: a其他：无
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( {9 J* _; m' |/ x时间：2019年11月12日8 ^4 c* t n4 g6 t% o/ z* p
主题：盲试阿法和卡博的第3天" t9 B5 ~4 Z% g# E3 w" |% P
体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。
2 O1 a$ T$ L7 I4 Y4 ?0 ~% p其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。
x9 D8 t& t) M: ]" W# I得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～
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& g/ P' h, Y# u! ^. y时间：2019年11月13日
' [) Y0 H' C1 U S( x& S# k主题：盲试阿法和卡博的第4天9 s0 y; m" V& [* Q$ q
体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？( }% x) @* b: Y( g7 K+ x, A
病友提示的腹泻副作用一直没有。, B) V( [$ R5 d+ w
其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？: D3 J5 m$ T% Q4 E) o D
我们没腹泻难道药不好使？. R* n, L2 }' u$ h' D. N" |
又一度陷入迷茫！
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f6 `7 O. A1 L* E/ g3 z时间：2019年11月14日
1 p Z7 H! [- d5 K3 @2 Q' ^# U主题：盲试阿法和卡博的第5天5 i7 r3 t) V+ K4 l% ?9 ]7 d, I( D8 v
体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。
% l' x; r8 T. C/ M6 B妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！2 v3 E7 `. ?5 K4 h7 f4 h
血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~) H$ K0 J2 Z0 e% T4 R, k0 I6 Z
其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。7 R+ S! j# Y' Y _8 K, L% J
大家有治疗便秘好的方法嘛~) p3 h1 Z4 [# X
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时间：2019年11月15日
0 d0 k' P2 l. `7 o) z$ i4 V; Z主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）6 u8 Q7 z2 j5 R4 h) x) N. [; d
体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。
$ E6 F8 W7 t; d; s( C其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。
% P" ]4 z% q( X3 \故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！
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时间：2019年11月16日
# k$ n. l0 X u7 l6 t* ?* R主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）
' Q+ |6 F* L& p1 d0 r- M. O体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡2 d4 J0 K8 j; W
其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。
1 |$ G9 r* d5 z+ P/ O3 e; y* }5 b7 U
5 E2 Q% W9 @% [# a时间：2019年11月17日' X- z. D4 v' r" E
主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）
V/ ]/ h, w3 a; x( U8 X& E K" D体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。
& Y5 v/ } c8 Z& [2 b3 Z# k其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。
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. | k- @) o6 M0 v时间：2019年11月18日: ~' u$ O' y. C) a- B+ v+ U
主题：盲试阿法和卡博的第9天
6 P. G6 T4 p; K: O0 }' |- f5 j体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。
# [4 U" S2 G8 T) I/ G9 U其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！
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& n& j# J+ b: B* R/ B; V时间：2019年11月19日
# ^. u0 u# e: I% ^( o; c主题：盲试阿法和卡博的第10天9 h) X- j0 }8 d: N/ K% ]' x) C
体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。
! P7 c) F$ l" j1 o0 l9 \其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉, ^* T. g4 {) e, Y( ~
1 I$ B3 m6 M# w; U& y时间：2019年11月20日
|9 X. u& k7 ?$ n) V主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）: _9 |; h8 Z" e# n: ?
体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。1 Z; E& k, u- t# u4 ]& B# ~, r
其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。
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时间：2019年11月21日! J: _) a# m4 T) B3 q2 V
主题：盲试阿法和卡博的第12天
; o$ z9 l, |( x8 P" w2 M8 D; z体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。2 x$ G* J0 R/ G& b4 \7 A( `8 D
其他：无
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时间：2019年11月22日
1 _- G5 ^& C& O3 G主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）
) o% g( A, v. T ~" R体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。
& L/ G3 r9 O T其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。
4 L/ S: z0 c( ]6 |. d2 _每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。: n+ _+ H+ I; O' P* J1 ?
* J8 W4 f; K$ h
时间：2019年11月23日2 A- }. }; D7 b' n
主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）
- y! c, R1 a4 ?6 K1 @0 \0 V体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。* v5 C8 T8 o3 ^9 r1 c4 H# u- |
其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。9 B, [3 U& O9 b% n( l+ v+ [* [
& H1 v( `, Q' v* F% i时间：2019年11月24日/ r' v- P1 b* z& c4 t# ]
主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）# {) G* {% b& [! s# Q
体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。
3 z8 [- D0 i3 g+ M4 s& b其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！
* E1 h( M/ t0 s# a& Q' B( U C3 u4 h9 C& U7 p
时间：2019年11月25日1 h) m. X. K+ W x6 n: u
主题：盲试阿法和卡博的第16天3 C. m5 e! J, y4 g
体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。( b+ X* X5 N. k9 C. b
其他：184改成早上吃体感变好4 M" p3 [- F5 q; E4 `% G. p, P! m8 x
- k' G1 e( k) c9 U1 I
时间：2019年11月26日
5 ^* k1 l4 D8 T b$ [" D主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）$ |1 Z/ J. ?1 O G
体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。
5 t# \1 Q$ _8 U其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。
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时间：2019年11月27日
. X2 D2 b+ h6 ~' V5 H主题：盲试阿法和卡博的第18天$ o6 Q' ^2 d7 J9 @+ a+ q6 _
体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。
5 t3 j+ G/ p. V F* [/ m/ s# e' u其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点9 N. G' `8 |! B3 q! F' T+ @
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时间：2019年11月28日4 V$ f4 N0 Q# F; K. t
主题：盲试阿法和卡博的第19天
) S" ` S9 F" x& ~0 L" {体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。
" ~" p" J, K9 o5 {8 U6 ?其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？- b; y* ]9 w4 K: ]: s( ?& Q/ `1 M& R
1 M2 }- R" w& a( Q4 B4 H时间：2019年11月29日
/ K/ D2 g9 y2 R' a. |主题：盲试阿法和卡博的第20天
+ ]1 Y2 ]3 B, c7 Q: Q体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。 H2 t% G' R0 W- x4 p% I
其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！& h, I, p; \3 n
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时间：2019年11月30日
- l0 t7 A4 {9 }! H) b# ^0 [# {主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）
% K7 |6 J; ^2 }体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。: H; Z9 r* c# k7 O; g8 |$ n" c
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！
* k7 i7 c2 }8 ]/ b; B$ J" b& v% H$ `6 U8 d( `
时间：2019年12月1日
' Y6 f+ w, z; W; M( z主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）
$ ]1 |4 l) X& S- _: h; [& C( _体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。
, v2 R8 ?1 E3 a0 _& F. c其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。
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5 ?9 ~, ~* r2 I( E. _时间：2019年12月3日
; T. H* V l# R. V3 o: B% c主题：盲试阿法和卡博的第24天( o/ u* }% f9 ^" I- T
体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。+ e" x7 |6 [3 F9 a2 x
其他：整体状态好转，稳定即是胜利+ S: Z( j$ m, m. [
@, [% [+ r& j/ f$ L时间：2019年12月4日: G) X, {" D! D' [
主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）7 y/ l: v2 [5 d5 G9 s
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多
) N) w6 k. f& d) C其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？
" g7 L9 ^# m, \* c8 e) T7 k! b! O7 A) `
时间：2019年12月5日 s m7 t3 w3 R: e' t
主题：盲试阿法和卡博的第26天
5 a: A- P0 F: T. c体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多+ q, q0 `) y- i& M8 y8 K
其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢: V& v0 b7 p. _* ]
( f* f3 Y: V; E+ A1 g/ `, b) g5 B# U9 U
时间：2019年12月6日3 l+ W) |) u. a
主题：盲试阿法和卡博的第27天
" c8 p e, i% n. M8 v体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住8 _' x# K# e" [& X1 f% c
其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒. s( \' r" _7 u& v4 }
- }- B: _/ c, ~; U时间：2019年12月7日
; s* |2 T% I& F9 K, g主题：盲试阿法和卡博的第28天
3 q8 M+ Z8 Q3 W3 ?/ z% B3 C" M! d0 H体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼
& A5 f% e2 f9 j$ Y其他：
! b: ~7 t7 t( q. E0 q( v
4 e1 H+ \2 ^2 K, ?时间：2019年12月8日
% a8 ~. S3 C/ w+ D7 _/ d主题：盲试阿法和卡博的第29天
5 ~( U, y7 |* N$ y: x7 Q8 l$ @体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定
' y% {, E2 z; a其他：' I8 \ F/ h+ H) N% F0 x
. _; K N0 v5 S" I5 A! [+ O
+ H' w% B6 t2 t6 A# s4 c! h时间：2019年12月12日
' j2 k6 p; I6 [. X$ }7 I主题：盲试阿法和卡博的第31天$ c7 n* Q4 P; c: g# v
复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药( r& T9 M1 o# |+ f! T( q# D3 s
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肿瘤缩小3-4mm胜利 |
5 j8 H. Z( d E" ]! C
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
