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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑
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与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！8 K; p5 v/ }! k) m* q
' A' C: g( g+ q- d% @下面表格是我母亲粗略的治疗简介
' f" s: ]: h: V: t! k身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。
% t# ~- v8 p! j, l8 `7 } I今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。% t( R# T1 `' D
我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。2 @/ C& z$ k" I9 Q8 `6 e, }$ ^
目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~
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2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！" o: }6 A7 b& p/ l. X" C) P
; g$ v# Q% w5 ]8 l/ _时间：2019年11月11日4 J: n- q, Q1 r1 y0 z
主题：盲试阿法和卡博的第2天
3 C4 A: `! R% t, n8 e+ e. i体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。- d( F& x: m. ~$ n( Y- h0 I
其他：无
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* F- @5 a" j3 @) b" t4 E% T时间：2019年11月12日
5 {3 n. x* S* q, j$ ^6 y主题：盲试阿法和卡博的第3天, }& `. q7 U" D2 J+ j
体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。
4 ^) E6 f3 N9 d& Q其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。 Y3 U( s( J7 w m! _
得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～
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) B U1 Y( W( S( Y3 b) M2 g时间：2019年11月13日* s, h1 |% g1 d# U0 M
主题：盲试阿法和卡博的第4天
0 p2 {' X6 d0 i体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？, L' I1 k2 C& @7 B' U3 t
病友提示的腹泻副作用一直没有。
) T; h. o- ~' H" M$ b' e+ o其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？/ J2 n" Z. K, h! \4 i
我们没腹泻难道药不好使？
, A+ h) D3 ^; M& R+ C/ L( r; C又一度陷入迷茫！
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时间：2019年11月14日8 m% Y# y- F o: V* ]+ o
主题：盲试阿法和卡博的第5天) q1 t+ f- [5 H0 L: i5 }/ h
体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。8 e+ _2 W! D0 q' m; Z( r! m
妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！- C% v! f- |3 b: ]( w
血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~
' {; Z. x# S/ K( w- w. ?其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。
6 v) k Y: \( H8 P大家有治疗便秘好的方法嘛~
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时间：2019年11月15日7 f$ B1 g6 x S" N8 P7 r3 a' g
主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）
& v. U! F3 V- q6 O体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。
) I! A* ~) [3 B其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。: ~& E2 K" d% }7 s l
故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！
" r1 `) A7 w* M/ x, C
0 |: c, d$ i9 f1 R) E! Z时间：2019年11月16日
4 B9 F3 u* ~* w$ g8 D' x! x) h# ?主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）7 ?7 K; `; T* I" E3 [6 [ g4 B) B
体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡
7 K; d/ B" W- t# \3 e0 N. k: N' y其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。6 G1 T9 e Q$ v: C
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时间：2019年11月17日) ^; w, j( G' C. U5 P* x
主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）
/ k+ {0 j3 Y) E6 u7 a# c8 L3 Y% n体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。" p7 h: J& j3 W2 b& t
其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。
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+ q2 K' Q; \3 H& d! d时间：2019年11月18日
* Z: E& y0 d/ |9 a, k9 k$ c/ E2 j主题：盲试阿法和卡博的第9天
8 B- }9 ~2 J; W2 D0 n( N& y" w$ ^体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。; L$ M% ~* T+ B* I7 [: l" ^- u, j& |
其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！) W7 N! l+ {% P! U8 ~ `; w
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时间：2019年11月19日, W) X" K$ N- L3 ^2 i1 E; U
主题：盲试阿法和卡博的第10天
& J' B; r0 m: c& `1 s- f0 R体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。6 H' L- ^* v7 D, V/ A( h) G
其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉
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# F; H7 ]4 I- _* `/ a时间：2019年11月20日0 m j8 r' Z: ]2 X1 F5 y* m
主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
S: Q. M& J& n9 L体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。
7 S& e6 X& V5 m7 x% f其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。2 f; i8 P0 H: c {
: I8 f3 }4 t$ Z2 }5 r( ~时间：2019年11月21日; N2 I$ h' F( B& Q! q( g
主题：盲试阿法和卡博的第12天0 v2 c% D% G6 B ]) j. I
体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。4 L9 z$ C8 V0 B
其他：无
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时间：2019年11月22日
3 B- ?5 g# C, O! H2 [主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）1 A4 x; p! F1 t
体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。2 A) p, }0 ?. T% N
其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。/ t4 R- u' \$ R- L& j: j. E
每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。
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! D& |6 o6 `- C8 N时间：2019年11月23日
' j( \6 g& s; o! J) `/ O7 f主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）; X; z: q, F+ C4 Q8 V) t9 X
体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。
% B; h4 ?* H. U% y' v1 o其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。
7 N% h n3 Q* ^
- I* P. a* h/ V; q5 N时间：2019年11月24日
7 |5 @; j1 W# s Y7 [" ^主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）4 }, K7 ~5 R" H; w' K% n9 x. B) u/ ^
体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。3 }/ }% ^1 t% ` B9 V
其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！2 Q5 A3 r5 O; d7 D) K b
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时间：2019年11月25日/ `6 Q9 R- w9 M8 \% N% Y* U h) U
主题：盲试阿法和卡博的第16天! [3 z' ? m/ |2 l( Z$ q% p
体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。; G! ^" C& u- _8 A% ]& s: N1 _
其他：184改成早上吃体感变好
3 h |# ^; K. @- i. }. _+ n5 d6 M- G) }* E/ p5 W) ?2 v2 ~8 A$ z, _
时间：2019年11月26日
' I6 U% h0 r! h. e0 J* E主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）
' ?. J1 Z3 M' G7 }+ y9 k" U体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。& Y/ K9 o9 E2 `& q
其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。
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) Y% k8 K! Y: e7 _6 V; P: y9 w时间：2019年11月27日
: ^/ {7 f* I0 V f- `5 {$ S主题：盲试阿法和卡博的第18天/ o+ K- v# `6 p, m$ }
体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。7 w, p3 W0 d: @' l1 x* M6 f
其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点! S2 e) S' `" `( S2 o( C
- |9 c* @8 H" D/ w$ y时间：2019年11月28日/ r$ D0 r( x' G4 \
主题：盲试阿法和卡博的第19天
( G- ^" `8 t3 F! D体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。/ v7 c; g# I0 _& ~
其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？& c+ s& S) _/ m" J: E
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时间：2019年11月29日5 \# g5 z9 Q, \' j) T2 s. N- Y
主题：盲试阿法和卡博的第20天
4 V; R. m* d G4 p" m0 \$ Z/ d体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。
0 V3 a0 R) T$ S& }4 `' `, f+ h+ S) [其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！# u9 X# s0 p L5 l9 _9 N
! Y+ K* d6 f: \+ Y. W时间：2019年11月30日- |' o# L( I& `2 ]1 M- \& I) m
主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）
2 e3 M. y! y0 \% Q0 T体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。( m2 S& c# P; d7 y% V1 G
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！
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时间：2019年12月1日5 ^) u/ g6 U I) c/ k
主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）# c+ j( n' v. K# W% A: N+ Y
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。
+ T4 l9 W' D# y! U" C其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。
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2 f0 s# g! i& R; F. E+ c; s时间：2019年12月3日
8 C. r$ e/ j2 O# i, f主题：盲试阿法和卡博的第24天
* u* p" ?) q6 @1 ?2 @6 E) N3 C: F& n体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。
5 V7 j" Q" @9 l, ^. x1 W. M, U其他：整体状态好转，稳定即是胜利) N+ V2 A. o3 ^- x& p
2 L: ^) ?& n' d! S时间：2019年12月4日
- u; Z% e$ ^5 ^; F主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）: c$ r. w+ v- V0 B: a4 W
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多7 _* \% O! w# w% r0 d
其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？
2 B- D. j. q4 Z8 m2 b
7 I2 @% B+ K# n, s" _时间：2019年12月5日: D. @- X" [/ r5 N( P& x0 S
主题：盲试阿法和卡博的第26天' x0 \0 v0 U4 f5 z! L) d
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多
. X) \0 v* K) ~2 ^: ?# D7 f其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢
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时间：2019年12月6日
* e: k& y5 u, v" t3 h) j6 x主题：盲试阿法和卡博的第27天
) y. {4 }: u: j1 c体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住0 j" c! E- ~+ [) J' ~
其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒" L3 G2 V* \; h5 }
# B/ M. f; S3 u. x3 r/ K
时间：2019年12月7日
! n6 J1 c% l( Z& {主题：盲试阿法和卡博的第28天: r9 g) q# ?3 m+ ~2 e/ D; A
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼
' n; \1 v3 {) B4 N# E其他：
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: c. v# K$ x$ ?' @4 e时间：2019年12月8日
6 l. u2 T, R5 G4 _" m- o6 W主题：盲试阿法和卡博的第29天3 R$ N# `2 s3 w3 d/ C' q2 A
体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定
1 u: s! _2 L& M- Y L其他：5 T8 z3 d2 f$ Z
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1 R" \, z: |1 q4 M4 U. U时间：2019年12月12日
0 [ W1 _9 t+ V2 |& x主题：盲试阿法和卡博的第31天
( n# ~+ V. C, u. s: {; E复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药; T5 V1 F" J- m4 l
0 J3 t% I# W3 r6 A0 z, }+ \
肿瘤缩小3-4mm胜利 |
2 K. W( f# Y( \1 a( X) [% a
3 _2 K/ k: M) ?. c. Z. t) `
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
