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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑
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与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！
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下面表格是我母亲粗略的治疗简介
) b, {5 j$ E* t* j% X! F身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。
! x3 w4 h; t$ z: z今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。
" q' Q) B; t/ L/ {. v/ U我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。
; P0 b+ ?6 e3 |/ E9 L目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~; l$ r4 x7 U& E s
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2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！; G# m" `3 ]( `/ F$ Q r6 f1 j9 k
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时间：2019年11月11日, t3 s& d! J6 L9 F* ~. Y6 E* [
主题：盲试阿法和卡博的第2天
7 ?( P8 s; h/ `# G. i+ {体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。. S/ o9 Y% n1 u7 `
其他：无
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3 }$ W9 w Q1 [7 y- N时间：2019年11月12日
; \6 R) V6 J; q3 H+ V主题：盲试阿法和卡博的第3天
, X. c* ~4 g1 m; a A W% t7 e9 n+ J体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。, m& K3 a4 E! `9 E; `
其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。
2 g, N) Z* D% u- g( O+ {得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～$ B" j5 V, p/ F8 V; O; w" ~# A6 A
4 Z/ H8 u n" O# A7 F时间：2019年11月13日: p. ]- w* o- z, e' @# D
主题：盲试阿法和卡博的第4天8 N' I" X) G- r. r2 a; _: U
体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？
; P. k& i8 ?8 U7 E( t2 `病友提示的腹泻副作用一直没有。% j4 P# u% S8 D1 } M0 s
其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？+ A7 s+ j+ a: c' _! ^1 o
我们没腹泻难道药不好使？. e2 }( i/ g; ^* T& R- T
又一度陷入迷茫！
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时间：2019年11月14日+ |" k7 P" S4 G- Y# |" @$ S7 Y
主题：盲试阿法和卡博的第5天
) o4 m& }' S+ x& [- I体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。9 `6 ]5 L$ Z- o3 A- C& j
妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！, l% Z2 k$ `' ]2 K" _
血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~! [% ^/ Y7 \, F: i- p$ ` A
其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。1 A8 g% t4 P3 C4 F2 ?
大家有治疗便秘好的方法嘛~8 d) M/ H* H" z& i% }+ c' D
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时间：2019年11月15日; ], t2 A& ^3 H' y# d
主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）
% {. P7 T8 D1 H. y! r0 o体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。
0 D6 c8 L9 I* ]; u其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。/ `, j% l* p, w! g& i' L: }8 O
故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！; Q; E8 Q+ M6 `$ _) ~
5 H- `$ m7 j8 N3 Z! s2 T$ O时间：2019年11月16日8 e. S# Q! {. F
主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）
6 K. s; ^, b9 `# _体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡
* ?. v( A \/ M" F5 q+ @' x其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。/ m9 o3 Y! R. m4 V
( U# [4 `" I. ?+ J时间：2019年11月17日
6 P* f1 j/ F3 C8 s2 S主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）
* Q; ~( f% B3 k7 \, h体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。1 e5 Q* r( {6 l$ w/ I" I! I
其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。
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) K/ D. k m' Z: L' P. N时间：2019年11月18日) ]6 ?9 u |# f$ b. T4 u- v
主题：盲试阿法和卡博的第9天2 b# |9 \/ j @
体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。. p1 Y2 ?$ M" I, r% A& O
其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！
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4 }8 z8 I0 t$ T3 J) I时间：2019年11月19日2 {8 M. e: M, H- m
主题：盲试阿法和卡博的第10天2 w3 L# I* L1 y0 T
体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。. g; H( v# k* a: R
其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉
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时间：2019年11月20日
) N4 q0 ]4 Q" L4 c O主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
F) ]! C+ m6 d. M7 I4 h% j# y0 g+ f体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。
8 ]* b: T2 q1 c- E( g其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。: [6 y) r: p& A
: v M* ^6 H" A时间：2019年11月21日+ b; i! l' q# `
主题：盲试阿法和卡博的第12天* q) R; r) X _- R
体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。. I3 K5 s& L: ~0 @0 A& W& l( N
其他：无0 V+ ^ \, K0 z- L
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时间：2019年11月22日
& f* b* \1 ` \& Z q- z主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）
" {8 M. a- d( d* }: ~! F& ^体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。
2 z) M5 s$ h) [4 I2 e1 A其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。* ?1 G8 [% F; V3 w" u+ \1 i: g/ n, k I
每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。0 j5 [6 J" L2 [
+ \7 A& x$ c6 z: x, y3 l! ~/ V时间：2019年11月23日) t$ B, S+ y9 U7 K; ~+ ?& `7 H
主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）: v4 _$ _3 o- Z( w! f! u: N
体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。
# t5 \$ z4 d- }) r5 t其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。
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时间：2019年11月24日7 o3 S, p7 _6 T; s% P
主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）+ Z/ I3 Z' Z2 y4 Q7 q
体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。
3 J5 a( [7 ]( j$ m' T; y- ?2 u其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！
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; `* I( ~4 t: Y时间：2019年11月25日$ M6 ^3 [' \2 y" `& o Q+ I
主题：盲试阿法和卡博的第16天" P5 e1 g) P) f( f. _
体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。
# C, c# D7 O5 [# d l其他：184改成早上吃体感变好9 ^+ a0 r* c$ n8 J( m: R5 M
g5 L7 c4 n# B时间：2019年11月26日
1 t# }3 ^. u; |) G* \主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）$ ?, C1 w; [8 F8 H9 a- }* m( ?2 b
体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。3 J. X+ M: h# F1 w$ d1 t
其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。- y; W9 T9 m. z! G
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时间：2019年11月27日
5 F) A5 m+ A+ U; T0 p8 Y主题：盲试阿法和卡博的第18天
2 P/ }" Z' D. n. e2 r体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。
) p. H4 v$ O7 C( L7 Q7 n3 M$ r0 o, J其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点; J" ~ x# c0 [! l6 n/ Z& n. Z8 g/ c
# T3 ?" O+ M" \) K/ @6 X9 K时间：2019年11月28日
- Q2 S5 w. P( v: N' U" X a主题：盲试阿法和卡博的第19天
- Q: ]' W. ? g# j* R体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。
9 c5 R0 \' q7 T其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？
2 d& F# N! e3 H! I! F, b! S, H2 V! q% M3 j5 y
时间：2019年11月29日& e/ N. Z: y: ~
主题：盲试阿法和卡博的第20天6 T7 C$ |; O4 J$ M% F! }
体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。* G- p/ }2 v3 q- A( H
其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！2 d1 |8 D% e5 t
% ?' H" `4 |# D. N时间：2019年11月30日
: |8 V$ L5 X/ H1 N' s$ ^2 P0 \. K5 G主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）
" H2 n# z3 t: M' C体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。
& ?+ n9 R) Q% K其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！) `6 W- [4 w# j& v9 `) f6 X+ z& j
2 D: h! P# n! u7 W/ F时间：2019年12月1日; }, ]9 Z' _7 w6 u% a) [1 g
主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）
+ I' ?* K' A' w/ U4 W体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。
! L" v' f: e9 `. f( t其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。
& V d- Q$ `. g0 z/ X' F1 i
3 o6 F, X. A1 k$ i; f时间：2019年12月3日) T! J1 {9 T/ N) p. A! i& w, }
主题：盲试阿法和卡博的第24天
- b4 T" l' p6 y2 `: y体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。
* X x5 Y1 a" n7 }, X# n其他：整体状态好转，稳定即是胜利$ Y8 s8 n4 u* N% D2 k
- U( g4 [" ^3 E2 c" q2 @
时间：2019年12月4日& g) d0 A3 q: l; c6 \/ b
主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）
1 ^. E6 J; _. c. Q" n体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多
R% ~1 k; m2 V其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？ `6 y. [2 j( C. d, o1 b+ l
$ s* X5 J; `3 D: _
时间：2019年12月5日6 Z7 b: M; a7 w7 y# f9 J% Y
主题：盲试阿法和卡博的第26天
9 [6 V: G/ q+ O, o9 B体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多+ J& }* t4 u4 Z s' _
其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢4 w+ y9 ?: P8 {9 q6 |6 h
p/ b9 C& \4 o7 ~. ? \2 f$ u
4 K" S: t- O) ^ N3 H时间：2019年12月6日
, B3 k8 A' P/ r. J1 H& }主题：盲试阿法和卡博的第27天
5 N/ Y' Z: Q8 S% H0 ?% R体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住# ]( G0 f! w" S( A" G6 a8 T: p3 T
其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒
" L" g" M0 g, J5 `: B; g& m2 ^% h; I: }7 @* ?9 U/ A6 N+ D* t
时间：2019年12月7日: f* \! M7 C& J
主题：盲试阿法和卡博的第28天& L, H& f) K( ?; K
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼
2 F" ]. ]; c+ B其他：
) i2 G5 x1 e: a; X
$ r( ^+ y5 F% C( M! ?+ A6 m/ y3 r时间：2019年12月8日
* @$ V4 a! P" d9 W9 E% ~3 _! g" R主题：盲试阿法和卡博的第29天2 ~" f/ A! M0 ]0 @
体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定
9 r! B9 G, F: h2 @$ O" }1 i其他：* M+ `, o( f$ A
: l9 V" d5 l+ p. R' w* ^2 C
3 g* [- B$ I0 L6 J& t, w( o1 E
时间：2019年12月12日" A* }4 Q( k0 b( L. j0 m T
主题：盲试阿法和卡博的第31天9 I1 f; q+ {' _8 ~4 S* R
复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药, n0 I' z8 S! D( r
+ Z! Y, h* D6 y& C, m7 x$ c
肿瘤缩小3-4mm胜利 |
! U( D4 \& A8 N6 W3 A
" |( o/ }9 \, a' M5 Z2 n& A9 b
+ W/ g% w, D, k0 }. ~, ~' A" E1 A
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
