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首选,这一个月真的是疲惫不堪啊 疲惫 ( v3 Y* q O; Q5 r2 _
先说母亲治疗情况,最近还是没有去医院,即便是用了昂贵的pd-1 也反感去医院。没有办法,托朋友带着抽血的东西来家里抽,由于他们医院是专科医院,无法验cea,只能验下血常规,肝功能等普通的,当然艾梅乙是可以验的但是有没有这个必要。验下最基本的吧(免费的 哈哈),结果中粒细胞低 转氨酶高很多 白细胞低 其他都还好。加服护肝片吧!
* D" T! S" o9 m0 E! y影响我心情的是,最近权威报道不断说egfr突变的患者,用pd-1效果不好,有效率,哎 为什么不早一点出来,白白浪费3w多大洋 ,可以买多少营养品 肉 哈哈 妈妈爱吃鸡腿 哈哈' ^1 D' |6 ]8 B' g+ X
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最近一直在跑北京儿童医院 ,一家世界级儿童医院,技术肯定是一流,只是医德太...... 孩子是姐姐家的,因为姐姐 和姐夫属于典型知识分子,社会经验就是办公室工作,遇上着急事,必须我去跑。
: Q5 C7 B4 I3 m4 d孩子不到2周,因肺部感染引起呼吸衰竭和心衰,当地下达病危进icu,当地医院的医生应该拉出去枪毙,因为孩子住院时是好好的,就是发烧,治疗了15天,治进了icu,还不建议转院,丫丫的 市长家的孩子似的 估计他们早就给转走了,老百姓只能任人宰割啊。住进icu当天,我们决定冒险去北京儿童医院,全程不到3个小时的路程(真是心惊肉跳啊,因为有呼吸机,血氧还一直降,不能稳定)【在这里说下天国的特殊服务:高速应急,大家看电视都看过某市交警为了急救孩子或者大人,一路绿灯一路护送吧。我们当时怕北京堵车加上路线只能靠导航,我决定报警求助,010122 态度很好,也很为我们着急,说:马上安排前方道路交警与我们联系,1个小时内,我报了2次警,接线员态度很好,但是直到我们到底医院,到现在都没有任何人与我联系,我只能说天国的新闻都是报给老百姓看的,或者就帮助了那么一两次成新闻了报道一下,感慨完毕!】
. f$ ^6 I2 G9 ?3 s! g) ^& O; l+ `下边说说 北京儿童医院,技术高,肯定是非常高,住院3小时内诊断疑似(手足口病)+肺部感染,抢救..... 3天病情基本平稳,让我们转院(强调下:上午我问主治孩子怎么样了,主治说:不行,还是没有自主呼吸还是很危险,下午:丫把呼吸机撤了,说平稳了。原因下午确诊的手足口病,因有传染性,必须去传染病院。那么上午说的话,是什么?谎言?还是下午孩子就奇迹的好了,因为要求他们治病所以不敢理论)。 一个下午时间都在想尽办法和对策让我们转院,我们统一了一下决定,最好不转。当时PICU主任气的值哆嗦,我想问一下:是真的为了我们好,还是为了你们不承担责任呢?想尽一切办法说服我们(主要思路:儿童医院治疗手足口不专业,后遗症等问题他们弄不了,孩子手足口非常重,需要去传染病医院治疗),当时我真想大嘴巴子抽死他们(因为当天我们跑去了**医院找到了专科主任,也是他亲自会诊的,确诊的孩子手足口病,人家说不需要治疗,只需要治疗肺部感染,不需要转院),真是怕自己为他人承担一点责任。% T7 \5 T3 s; @% d
$ Q. {3 i) z+ Z3 {2 |最近时间紧,事情多,加之自己还有一堆事情需要处理,没有时间找他们% t5 Y) K6 |; |# y& P' [5 ?5 y* o
# R' t0 ^. h1 B; v7 E2 T6 U9 U现征求几个意见:
; I# u& O* p" c* S( h1) 地方市级儿童医院,是否需要承担责任,最起码他们手足口病根本没有发现。而且只是因为发烧引起的肺炎,让他们最后治到了病危,丫丫的 。本人想小孩子好了出院后,去医院找他们理论和赔偿。* E3 _0 ?8 I* S, B6 f X
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2)小孩子有传染病,应该去传染病专科医院去治疗,这是法律规定。但是在picu的状态下,上着呼吸机,因为带呼吸机不能转院,就拔掉了。还有他们说的种种,口口声声为我们考虑,为我们着想,我该不该找人去报道一下,拆除他们的面具。医德啊医德
+ ? f7 O% L! m8 d4 V, T( L(还有一个北京儿童医院的病友,小孩子从宁夏做飞机来抢救,到PICU 后主治找谈话,说小孩子没有救了,可以选择放弃治疗回家,但是5天后,小孩子平稳了,脱离了危险。设想一下:当时家长听了医生的话,把小孩子抱回家,结果是什么?医德啊医生,抢救过来是你们的功劳,但是一些不负责任或者为了以后免责的话应该说吗?)2 S5 E! y; d6 x# V% d4 n" `; ]
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3)有一位4年前的病友突然联系上我(我换过联系方式),聊了很久。他母亲易单药20个月,后单药184(yl/50mg)又过去了20个月左右,现在有些耐药,我建议的换单药280 试试看 是否正确// 大家都是易耐药后联合184,难得不需要联合?- p9 W% c9 M8 v/ ~
7 I4 E3 p8 ]4 C8 Y! Z' q* y大家给些意见,或者前两个问题,有没有专业人士帮忙,比如:律师等。 |
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用药经过:多西+顺铂2次,易-4002-4002+184-9291-9291+184-9291+280-9291+克-培美+1120-1120+易
奋战接近6年,愿上天保佑,永远不会耐药,和妈妈永远在一起!感谢神!
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共18条精彩回复,最后回复于 2020-9-4 07:45
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[LV.9]黄金爱粉
心情驿站 这个版块没有人看?????????????????? |
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我爸爸16年12月底开始住院,平时都是我妈和我弟弟在医院照顾,我妈没上个学普通话都听不清楚,我弟是个很单纯到给他说什么都记不清楚的人,因为工作关系,我每个星期都只能抽2天时间跑过去,找主治医生询问下我爸病情,那个一脸不乐意,好像我欠她祖宗十八代每代一个亿似的的态度,有时候真想揍人,这还是个人吗?别说是医生了。。。。。 |
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单药这么长时间 是做过手术吗
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[LV.9]黄金爱粉
# m+ J9 y! t) m( ~# H
发现的时候就是晚期 多发骨转 可以看以前的治疗贴 |
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用药经过:多西+顺铂2次,易-4002-4002+184-9291-9291+184-9291+280-9291+克-培美+1120-1120+易
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2387821861 发表于 2017-5-27 21:25 * {0 C. w8 V J8 x+ P3 ^# B7 o% Q
发现的时候就是晚期 多发骨转 可以看以前的治疗贴
/ a* ^$ x, S; c1 Y s, C+ @; a感谢回复7 O8 g4 Q. I. ]
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尘
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未造成永久伤害的,估计也告不了。7 j4 @6 {) B- M- A3 Y, v p* F+ c- `
( ~) J+ [9 W6 V$ Y. M我姑姑的小孩,前年也是在医院住了快一个月,脑膜炎一直没诊断出来,,反而越来越差,后来也是家人看不下去,去了大城市的医院才诊断出来。所幸最后没受到太大伤害,要是变痴呆了真是一辈子的痛。 |
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妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
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[LV.9]黄金爱粉
妈妈长寿 发表于 2017-6-20 15:40
$ |; O1 H! h7 j6 u( t+ f5 }% Q: }未造成永久伤害的,估计也告不了。
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, P; K8 f4 `# p$ Q我姑姑的小孩,前年也是在医院住了快一个月,脑膜炎一直没诊断出来, ...
( X R8 A7 ?/ i+ ]不想告 只是想退些费用 目前还没时间去找 |
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用药经过:多西+顺铂2次,易-4002-4002+184-9291-9291+184-9291+280-9291+克-培美+1120-1120+易
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) \4 b$ w+ I/ a g# k% e" [1 ?& D5 I只有告上法庭,然后调解协商,才能退费用。不然医院才不管。: Y, a/ P$ [6 ?+ w' \0 }6 J
但整个过程,如果不是从事法律工作的也是劳心劳力。 |
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妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
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