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75583 133 小菲 发表于 2011-5-26 16:41:51 |

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本帖最后由 小菲 于 2011-8-15 14:05 编辑
) ^/ \. X- U, U$ T
) y( d9 B- U# F; I从没有觉得癌症这个词跟自己会有半毛关系 ,突然有一天发现原来天堂跟地狱之间似乎只有一线之间。
- W: l7 u2 D3 ~1 z9 O2011年5月12日是个难以忘记的日子。
& M6 q) P5 F$ V: \本来是去医院CT结果的,因为前几日老爸拍的胸透的片子上有个阴影,所以加做了CT。- N" c. q3 n: D) `2 P
看结果的时候,内心忐忑无比,不敢完全抽出 ,用袋子遮住了纸,一行一行的往下读。
' _6 t& W) K( k$ K9 ^2 Y突然看到一句“左肺小叶中心性肺癌伴纵隔转移、心包转移的可能”& L- Y: P  M" h4 D0 G6 h. _: m/ X
大脑仿佛一下子空白了,呆呆地站在诊室的门口,不知道这是是做梦还是在现实。7 p/ q- Y& [7 v9 I
  U$ h7 Z$ p9 v4 S- p' R0 s
疯狂的又把报告读了一遍,我把注意力全部放在了“可能”上了4 `, F0 i7 l* f6 [0 a! J( {
对!一定是可能,肯定搞错了,我爸不会这么倒霉的,肯定不会是癌症的。
" Y; R, Q, I% ?3 z来取报告之前特意去挂号厅挂了号,呼吸内科的专家号没有了,只好挂了普通号。
0 ?# k6 G( {* I/ F于是赶紧跑上楼去让医生看片子。
7 `  {! C/ B* n: ^% L1 V/ U
$ k& \1 [6 O' D在外面排队等叫号的时候还是坚强的,报告拿出来放进去看了好几遍,告诉自己一定不是坏的结果。6 d3 }' g; V- p6 t; v+ m
结果一进屋把报告给医生的时候就马上泣不成声 。0 ]5 ]1 G) ?7 T9 O' r: K
医生看完片子说:这个看起来不太好,肿瘤离得什么什么比较近……
' b9 G9 a5 }2 {/ r我只想知道 这个是癌症吗 是中晚期吗 能手术吗 ; R7 x$ T; G6 n0 ]& C
医生含糊的说这个不能确定 要做进一步的病理检查 不过看起来好像是中晚期了 手术比较困难了
7 w( ~: O5 j1 @& S1 f. _2 ^$ Z: E" `* P% C3 _/ Z+ {0 F, q  H
坐在医院的长凳上哭的一塌糊涂,感觉多少年没有流的眼里都在这一刻涌出,
' N! m/ p; _5 T5 `+ ?7 j内心深处一直觉得自己还是个孩子,我只要决定自己的生活就可以了,剩下的事情还有爸爸妈妈呢。5 b; f# ]8 E1 N4 c8 Z
原来,从这一刻起,我才开始长大。
. c3 }3 e3 _% q! V' \, T, {
, x+ @, U& n# S) l边哭边想我应该给谁打电话呢 老妈?不行,她现在一定跟爸爸在一起。妹妹已经长大跟她可以商量,不过她先在一定在班上,现在告诉她也不行 ,她那么感情用事,万一被爸爸觉察了呢。弟弟呢?刚毕业的他还不成熟,性格太冲动,现在也不能跟他说 。后来拨通了老公的电话。9 s3 H0 d, Y3 X% G. ~+ B5 l) @, I2 h
老公 老公 我该怎么办呢?我爸得了癌症 ,除了哭重复的说着怎么办怎么办,好像我就没有说什么。  u$ K+ e3 }& k) k6 U: E
老公还算镇定,安慰了我半天之后说不让我坐在医院哭了,先别回家,回公司等他跟领导请假后去找我,并一再嘱咐先不要把消息告诉任何人。6 s- l3 [) V: D3 T+ Y1 t* ~" `
/ D7 z% |( A- N! L
打车回去的 ,好心的司机师傅看我哭的一塌糊涂安慰了我一路,这个还真的起了作用。
& P! o, Q; Z! S1 o& [坐在公司的楼下我平复了很久,想明白了 ,越是这个时候我越不能没有主意。% X/ T  L, D: ^, T- O
软弱给谁看呢 ,我一定要坚强,想哭以后有的是时间 ,现在我要找的是办法。
8 N1 ^* g+ C+ d; q$ }4 f2 U2 Q7 B/ r) \* f0 r9 v
6 K. e+ E& E" `; |# ?- A$ D; s6 U

134条精彩回复,最后回复于 2016-1-6 14:34

小菲  小学六年级 发表于 2011-5-26 16:56:17 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:17 编辑 ; ]2 W2 F2 v0 W! E
- A) u6 G3 J6 L; k' g
第二天偷偷把我爸的病情告诉了我妈,并嘱咐她一定不要被我爸看出来之后,我就开始假装正常去上班,然后去跑医院了 。
  e" O9 M, y5 s. N& x9 Z3 [连续让几个专家级的医生看完片子之后,越来越觉得手术无望了。, E& I  w: ~0 B2 i
0 u# W; P* ~  H6 t" M
后来经历了能手术的可能——住院——好多好多漫长的检查——手术有希望——检查结果陆续出来——选直接手术或化疗之后手术——选手术——气管镜报告——肿瘤从左肺长到了心脏——手术风险太大不能手术 ——化疗否——不!——不化疗明天就得出院!
: w4 S7 _3 ~$ ?/ d8 l4 W2 M9 Y4 o- V
MD,,一系列的狗血剧情之后,住院10多天之后我们出院了。# C4 _+ R) B' f* {  z' _
这些天里反复经历了所有的大喜大悲,生活原来是这样的,给你希望让你心存欢喜,然后又将希望一个个破灭 。7 q# z, c& [/ {" x7 B+ o4 W! e0 r

& ?( `. P+ _" R8 e' C3 p0 @- @0 J7 p医生最后给的结果是:肺鳞癌T4N3M0,化疗能保证一年,不化疗话6个月。" L" q8 [% I! [) d: o
最难熬的是这些还要瞒着我爸。
4 A# J  z% c  m( K  r( g% i
& r5 n2 y6 F, x7 }2 C7 O最后只能在化疗跟靶向做了艰难的选择,其实之前靶向都没有听说过是什么,是这几天疯狂上网恶补的结果。  l9 E# Z. ]: f- q5 g/ a
最后 跟妈妈还有妹妹商量的结果是放弃化疗直接靶向。
4 o% b" L% H$ Z- T& K或许我错过了化疗30%对鳞癌有效的机会,不过又能怎么办呢?& a# |1 S! ?" k! f+ S, F/ [
没有人会比我们更了解爸爸,如果他知道了真实的情况会一下子垮掉的,更不用说配合治疗精神战胜之类的了6 m) E& ]3 ]8 @6 g- \: H
( d6 A' w, f: W0 f+ w* p
有时候想想这样做可能会很残忍,我怎么可以用自己的意志去决定爸爸的生死大事呢。/ y0 A+ x4 X' E  A- o: k
上天保佑,我们的决定是对的,让老爸快快乐乐的有质量的生活这才是最重要!" R* R- G3 e! N
之所以放弃的化疗,是觉得12个月里一直忍受化疗的痛苦,最主要的病人心理上的压力,这种生活是人过的日子吗。
8 ~/ _/ V. a- i9 _# E; @3 T
' `2 [2 \! o2 t* K. R: @: V既然选择了我们就只能往前走了,加油!老爸,我们一定能行的,一辈子戒不了的烟酒现在不是也戒了么!, s% x3 Y5 |! Z0 _1 O
所以没有什么不可能的,一定会有奇迹存在的!
! ]: G# j, N) N( b3 Z6 B& a6 C9 [; R! @8 I( B7 V5 ^0 K; Z
! E3 l+ r0 C) p0 G3 B* ^3 K
小菲  小学六年级 发表于 2011-5-26 17:26:56 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:39 编辑 4 R3 s2 R0 v- G: Q% [6 [: I+ Q
3 s! {2 e' b7 _, y0 O) y
看过憨豆叔的帖子,收益非浅,前几遍其实没太看懂,已经收藏打算再多拜读几遍。
, Z' M% Z( f5 i  H. u$ o曾经也站短过憨豆叔,都得到了耐心的解答。* D7 B$ p( c' D3 I
感动之余特在此也开一个帖子:
( G7 O# w1 Y: f$ t4 Z0 Y1 L+ Z% E4 ?6 x7 w5 z4 S/ F8 ]6 _  U
一是鼓励自己要坚持,一定会有奇迹存在的;! Q1 r9 ^. r( b0 L8 y" L" d+ q

" f( \; g' z# Y! W6 W3 w二是用来我爸的病情跟用药记录,不管对的还是错的,也给别的相同症状的患者一个参考的资料吧;) w, G* }$ p" q
# k* V- E7 m7 l" P/ C  y
三是希望有经验的前辈们能够给予指导,现在我是摸着石头过河,每一步都要小心加小心 ,有不对的地方拜托大家一定要帮我指出了 。: g* t* M6 @! e& B4 P. a

% k5 H, b* H( {3 }# a% f* K谢谢大家了,让我们一起加油!
+ G/ }, J$ o8 t0 z6 |9 r
小菲  小学六年级 发表于 2011-5-26 17:37:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:40 编辑 * p* w1 e2 A7 V

) O3 K! w. X7 U; l4 i* X病情记录:! z& \: S$ E7 e( A

' h5 L: H$ d) p4 T" F' X. h4 c05.20日  晚10时左右开始服用印度版特罗凯。+ u* t' y: ]  |, I2 U8 ^: C
05.21——05.23日  除了有原来的憋喘、咳速症状并无其它不适。0 ?8 ]' \5 w5 `" @  E
+ y7 F8 e( e' C+ ?* ~+ J
05.24日    咳嗽的时候会有一些血丝,这种情况以前没有吃特的时候也有过,不过就偶尔有一口有血丝,现在痰里有血丝的次数比原来稍多。(站短问过憨豆叔,回复是:没关系的,易瑞沙或特罗凯都会使人鼻咽喉鼻腔口腔干燥,容易出血。如果特别多才处理。再次谢谢憨豆叔!)& X" T+ Q; i# l8 g- M

8 ~1 U7 v5 e3 n" V05.26日  早晨打电话老爸描述头皮用手一碰有点疼的感觉,赶紧上网搜了一下好像是特的副作用之一,但愿真的是副作用,之前一直怕特对老爸不合适,因为他是吸烟的鳞癌。是不是特罗凯的副作用还得接下来再做观察。拜托老天一定要保佑老爸!- s; f/ C+ V0 ]# c
+ K, L: f4 A& `) f! I6 F" y
  Z% X+ F: o# F, L2 a" G4 I

& ~9 `: O5 c( H- A9 b/ ]7 z! ^: j.
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-5-26 17:51:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么不检查CEA?如果CEA敏感,就是很重要的判断病情和判断治疗有没有效的手段。
; Z6 u; N- S, r% Z: D4 }如果特罗凯无效,要及时上化疗,不要把化疗想得太可怕。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
小菲  小学六年级 发表于 2011-5-26 17:59:16 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:59 编辑
! q9 x! E/ w/ ]! S+ s: u8 }
1 `8 n, R( [; f) y/ \- }" `4 o回复 憨豆精神 的帖子/ v/ ^$ n$ U3 Y& `. e4 b* _
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憨豆叔,我爸的CEA是1.14,不敏感。
+ ?- a9 E) `, m5 a最近他憋喘的特别厉害,所以我没有用易先给他上的特,要是特好使的话下个月我再换回易瑞沙试试。5 i; a$ ]) x4 g4 u' e- }! x
是不是假如易好使的的话 我就可以先用易瑞沙+DCA  不等耐药的时候要是我爸的身体好我再尝试一下2992 ,然后在用特罗凯+DCA ,要是万一耐药了我再上化疗,这样做行不行呢?' z* z) b; j+ ^1 c4 ]& u- s$ z
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qingling  小学六年级 发表于 2011-5-26 19:35:14 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
楼主,我们一起加油吧,和你一样5月25日就是我的天堂与地狱一日……但我始终相信事在人为,奇迹是靠人创造的
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-5-26 21:35:19 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
" R7 ?) f( m/ l$ p9 Q# h1 a- B
CEA是不敏感,以后不必检了。4 F3 R& f4 y1 ]1 d" J
我为什么建议你考虑化疗,因为特罗凯没效,表明基因没变异,而BIBW2992对基因变异的才特别好效果,如果用了也没效,就较被动了,如果化疗有效,很快就可以控制住,待平稳之后再试药。
! U/ h  L3 f7 D如果非要吃药不可,我倒建议你用索坦,而不是表皮细胞生长因子抑制的一类。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-5-26 22:55:30 | 显示全部楼层 来自: 美国
小菲,你的心理历程是每个癌症病人和家属都经历过和一定会经历的。所以 you are not alone. 在刚被诊断的时刻,各种情感包括震惊,悲伤,忧郁,愤怒,甚至坚强都交织在一起,这是很正常的。在治疗方案和用药上我给予不了可行的建议,但是我要说,一旦度过了这个shock阶段,开始进入治疗,你会平静下来,因而能给你时间和心情去思考,去搜索信息。特别是治疗有效后,你会看到光明的。癌症不再是绝症,就像我的医生说的, not curable, but treatable. 就是说,不能治愈,但能治疗。摆正了心态,你自己会对癌症和癌症的治疗有个新的认识,更实际的认识。
小菲  小学六年级 发表于 2011-5-27 09:16:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 qingling 的帖子3 Z/ ?& @- {0 @# b( g
. u2 J) ?' a- A5 H2 X+ I
一起加油!

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