马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
一、墨菲定律
: K: u6 z, e5 P2 }0 ^ ]: ]' j1 I3 |( z# C ?
自从爸爸用了K药发生三级肝损伤后,我一直高度警惕着各种免疫副作用,这里面就有我最担心的免疫肺炎,气喘咳嗽的症状被我牢牢记着,经常询问体感,生怕发生免肺。然而,世界上有一种定律叫墨菲定律。怕啥来啥。
1 g) m: ?4 X/ N+ u) q x# J
8 c0 ~* t* y3 O1 P在K药打满半年后,确认了三次CTDNA都是阴性的前提下,影像学也没有异常病灶的结论后,我们开始尝试着K药拉长打,三个月一次,这期间异常顺利,没有发生再次免疫肝损,只有点轻微皮疹。 r8 C3 a+ j( [1 \) E. x
; X& X" q* Q5 S* p8 }" | d2022年1月,爸爸扎了第十次K药。- O: K9 c' V; s5 G) H
2022年3月底,沈阳发生了严重的疫情,整个城市禁止跨区流动,出入都需要证明。我也第一次被封闭在了单位楼内。妈妈来电说,你爸昨天着凉了,今天有点低烧。我说,那吃点抗生素吧,看看退烧没。结果第二天退烧了。这个抗生素成为了我误判免肺的第一个要素。
- ^1 c. C% X! z# \* g9 E7 Q' t) o |; r) |
这期间,爸爸总是午后反复低热,体温在36.9-37.2期间徘徊,加上没有气喘和咳嗽,我又被封闭,沈阳就医极其困难,我又一次选择性行的忽略了这次低烧。
s" J+ b7 \. W8 R+ L k: g3 Q3 I9 k6 E6 B; Y5 p
这期间,爸爸开始说自己严重乏力,后背疼,但是不咳嗽,不气喘,就是低烧。我依旧觉得不能是免肺。
; F0 u5 X8 a" d6 S) ]% `& u) O) ? ?: D5 u g2 m4 x! f6 a/ l
父亲因为肺部手术过,之前血氧一直不算太高,96-95。发烧这几天血氧掉到了94-93-92% [% q. r* q' K5 Z N
7 ~. T; G5 Q1 z% s, k+ e4月4日,终于我忍不住了,和单位申请了外出,带着爸爸起了医院做CT。结果当头棒喝,右肺下叶大片致密影,双肺散在磨玻璃斑片影。但是白细胞却只有轻微增高,慌了,咨询了DAN和咩还有阳光大大,都判断是免肺,但是我还是不愿意相信。如果真的是免肺,可能就需要彻底停药了。就这样带着不死心,我们去了急诊。
4 m. V4 h9 I3 @/ k% R5 ^1 Q
' ]6 ~4 Y" _* I" q7 {沈阳疫情严重,医院基本不收病人,我父亲肺炎严重,在发热门诊留观两天后,终于成了医院呼吸科唯一一个住院患者。因为医疗资源不紧张,住院期间,各种医生轮流问诊,全院各科会诊,平时难排的检查也轻松做到,父亲享受了全院之宝的待遇。
6 x" G& n L, l% x* a8 X7 H# x* y' r3 a# `$ R; `
二、到底是哪种肺炎?
- F" a/ o4 l: \2 H
" V1 z6 q7 g2 e6 R& ?降盖素原正常!D葡聚糖正常!各种痰培养血培养正常!C反高,血沉高!抗生素治疗一周无效!顶级的替加环素也无效!父亲血氧还在继续掉92-91,负责的呼吸科还想做一个NGS确认,但是我忍不住了。申请上了激素冲击!( o# U }& a1 q$ B0 m# p4 i6 G
- o& N( f& H6 L. _0 D5 a! l由于爸爸肺炎只有右肺下叶比较严重,理论上属于二级肺炎,所以一开始的冲击量只用了0.5毫克/KG,四十毫克甲泼尼龙输入了静脉,再一次神奇的事情发生了,不发烧了,血氧开始回升,不乏力了,体感瞬间变好!, z- b7 y4 c- p$ g* u- D
% c9 \' Y0 p5 R- e! x激素一周后,父亲肺炎影像大面积吸收,只剩下一点点还需要继续巩固。2 ^* O$ \5 z \, |+ r1 c" A
, K2 U% Y* n" }# p. E
至此免肺无疑了!
0 \" `- q9 _, Z% Y- C9 U% k6 s' t1 n$ U
出院后我们开始漫长的激素减量,四十毫克的美卓乐,计划用十周时间减完。目前减到1片美卓乐吃两周停药,父亲血氧95-96-97-98的回升,甚至血氧有时回到了100,再也没有低烧,再也没有乏力!要知道,以前血氧也没有到过100。; s5 e# p! x1 y) n) b2 u; y
0 d& U! y6 \ d# `同时,降糖药,钙片,护胃药,用来对抗激素的副作用。口服一周三次复方新诺明用来预防卡肺。每天隔两个小时检测血氧心率体温。激素期间,很少出门,在户外自然环境中带好口罩预防感染。严格和父亲宣教感染的危害,每天高喊三遍严防感染!
3 L( f5 D8 f; \; w+ ]) x; H& j& ?7 I/ Y' X) ?- @ T$ w, C
三 总结经验吸取教训# J; N" x8 u4 R2 z4 Z* z! E
; m+ ^1 ?6 G h4 F9 D& k
絮絮叨叨写了这些,还是想给大家捋一下发现免肺和治疗免肺的经验。仅供参考!以医嘱为主!. J4 x7 K) I$ e
8 p. s6 F7 E6 k* G4 I N% Q6 c9 D" G
1.免肺首发症状不一定是气喘咳嗽,CT影像应该是第一判断标准。
9 m" l1 H- m) T$ P0 ?
7 v3 v- L8 c2 Y5 V2. 我父亲的免肺症状:午后反复低热,严重乏力,血氧降低,后背疼痛,后期才是咳嗽有痰。* H) e7 J; e$ h" g4 k
6 D( b1 b. o* n( a/ N, K
3. 免肺的血液指标:1.白细胞中粒轻微增高2.铁蛋白增高3.血小板增高4.纤维蛋白原和D二聚体轻微增高5.CEA和角蛋白19轻微增高。6.C反增高7.血沉增高。8.细菌真菌病毒检测的那些指标都正常,各种培养正常,大概率NGS也正常!
1 E+ @3 c! L" Z" u( _! E( n0 X0 S% b
4.确认免肺有几个原则,第一个就是排除法,抗生素治疗无效,没有查到细菌病毒感染,又有免疫用药史,肺部有各种形态的炎症改变。要考虑免肺。
; h+ f& s; V; x
) I) w" v8 V$ Z1 P5. 用激素时,尤其大剂量冲击时要严防感染!感染有时比免肺还可怕!可以预防用点复方新诺明。尤其住院患者,更要严防感染。
3 r% m+ `; R4 l q/ [% B6 p: ~: k8 S0 f
6.激素减量要缓慢:我父亲是40毫克吃一周,之后32-24-20-16-12-8-8-4-4-停药
: W& g3 @8 b1 Z0 h3 [% o
4 O9 D) y" ^2 ~6 H. M现在,我们计划停药,正式进入药物假期,定期检测CEA、CTDNA、肺CT、脑核磁、petCT。
6 ?0 G* O' ~. U8 P2 V* b# Y& n9 ^' R( k% n
因为是二级免肺,激素敏感,哪天进展复发,应该还会继续免疫再挑战!, f4 [( w0 F; v. I! L9 E" f* m: c
! |* B( k4 d- R
2 |9 I: d& ~/ j. d4 [) f) p治疗免肺期间,各种恐惧懊恼玻璃心,各种怂,血氧稍微波动一下就去骚扰暖DAN和咩咩,还有阳光大大和其他可爱的病友。谢谢你们的耐心爱你们!
$ h3 X- |+ f# |5 A) M; M: `! J+ @
. W: b& l3 X& K9 e( U: S( w这期间还经历了一次妈妈吐了一口鲜血,吓得半死,急诊胃镜发现是阿司匹林导致牙龈大量出血。
0 |8 b7 l& P' I3 B' _5 a( v3 y& u: W! Z- K4 g) a
/ t5 k3 A& R% k& n, R罗曼罗兰说:真正的英雄是看透了生活的本质却依旧热爱生活。抗癌是勇敢者的游戏,过程中难免瑟瑟发抖,又怂又慌又完蛋,但在一次次恐惧中选择一次次坚强正是这场游戏的动人之处。
3 t# C9 V! j1 {. J0 r9 H) H7 {" V
, x' U& L! L' ?" F狭路相逢勇者胜这句话,永远适用于我们每一名家属!# B2 ~+ J- Z+ q+ `, B/ q+ o
& @. a( F- x: x6 H) L3 n; _! Q3 K) g+ k
M% h+ I. P" K4 e1 ?* b$ L
|
|
|
|
共25条精彩回复,最后回复于 2024-3-11 18:36
尚未签到
感谢分享!请问血液指标的轻微升高是指超过正常范围了,还是比之前的高一点?祝顺利! |
|
|
|
尚未签到
4 U# t' \7 \; B4 O8 \
超出正常范围不多 |
|
|
|
尚未签到
7 N, g* G, Z0 Q: R' `; D好的,谢谢! |
|
|
|
尚未签到
' R' A8 _1 |. h; C3 |目前一切都好!一起努力加油! |
|
|
|
尚未签到
$ w+ o' x8 t- x6 k" {$ [
如果激素敏感,也够用 |
|
|
|
尚未签到
看了分享,有点担心我家了……我爸目前阿替利珠单免,最近有痰干咳,白细胞中性粒轻微超过正常值,cea.也轻微超过正常值。纤维蛋白原D二聚体C反血沉都没有测。因为是在感冒期间测的血,所以这些指标升高就没有多关注,现在有点担心了…… |
|
|
|