马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
一、墨菲定律
* }1 T x' w2 P
& ]5 K, L/ O! l) x. f自从爸爸用了K药发生三级肝损伤后，我一直高度警惕着各种免疫副作用，这里面就有我最担心的免疫肺炎，气喘咳嗽的症状被我牢牢记着，经常询问体感，生怕发生免肺。然而，世界上有一种定律叫墨菲定律。怕啥来啥。7 X6 x7 [1 q! ?$ L1 @
9 [2 H6 J# s3 f; w6 V) | @& V
在K药打满半年后，确认了三次CTDNA都是阴性的前提下，影像学也没有异常病灶的结论后，我们开始尝试着K药拉长打，三个月一次，这期间异常顺利，没有发生再次免疫肝损，只有点轻微皮疹。
7 @: e& Z# G. a/ u2 y; C
7 k; `7 S: P; c2022年1月，爸爸扎了第十次K药。
( b4 U, e. c" [3 T# Q0 v2022年3月底，沈阳发生了严重的疫情，整个城市禁止跨区流动，出入都需要证明。我也第一次被封闭在了单位楼内。妈妈来电说，你爸昨天着凉了，今天有点低烧。我说，那吃点抗生素吧，看看退烧没。结果第二天退烧了。这个抗生素成为了我误判免肺的第一个要素。6 I: f! }. V" W; s& q6 n4 m
2 L& Q5 f9 ~! Z3 o0 _这期间，爸爸总是午后反复低热，体温在36.9-37.2期间徘徊，加上没有气喘和咳嗽，我又被封闭，沈阳就医极其困难，我又一次选择性行的忽略了这次低烧。
4 ?( }1 [# Z* Y) u. q' w/ N+ Z+ |+ u1 x) b7 S
这期间，爸爸开始说自己严重乏力，后背疼，但是不咳嗽，不气喘，就是低烧。我依旧觉得不能是免肺。, W/ ~% {5 X6 H, Q( O
$ J$ @! R5 Z+ N. d; E% ^# F* E
父亲因为肺部手术过，之前血氧一直不算太高，96-95。发烧这几天血氧掉到了94-93-92( ?7 A' g0 Z$ B; t3 s+ f
' P9 z# m7 V" i+ I& O6 i, p; m4月4日，终于我忍不住了，和单位申请了外出，带着爸爸起了医院做CT。结果当头棒喝，右肺下叶大片致密影，双肺散在磨玻璃斑片影。但是白细胞却只有轻微增高，慌了，咨询了DAN和咩还有阳光大大，都判断是免肺，但是我还是不愿意相信。如果真的是免肺，可能就需要彻底停药了。就这样带着不死心，我们去了急诊。
! ~( |; u9 }, }+ B/ g9 k' Y; _: t% [# q. k7 v
沈阳疫情严重，医院基本不收病人，我父亲肺炎严重，在发热门诊留观两天后，终于成了医院呼吸科唯一一个住院患者。因为医疗资源不紧张，住院期间，各种医生轮流问诊，全院各科会诊，平时难排的检查也轻松做到，父亲享受了全院之宝的待遇。
" N0 } l; B- U& r6 f' G8 W! z- P( o! e- Q' h/ ]
二、到底是哪种肺炎？; g4 O+ p7 r; c) w& l, x1 O
% M, z9 S& C) v% C' O3 o
降盖素原正常！D葡聚糖正常！各种痰培养血培养正常！C反高，血沉高！抗生素治疗一周无效！顶级的替加环素也无效！父亲血氧还在继续掉92-91，负责的呼吸科还想做一个NGS确认，但是我忍不住了。申请上了激素冲击！
& e- Q, d1 ^/ ~) e" I
2 z9 }8 ?5 O5 I5 H: I& s0 C由于爸爸肺炎只有右肺下叶比较严重，理论上属于二级肺炎，所以一开始的冲击量只用了0.5毫克/KG，四十毫克甲泼尼龙输入了静脉，再一次神奇的事情发生了，不发烧了，血氧开始回升，不乏力了，体感瞬间变好！
0 h% z6 s2 _2 E7 k3 i$ R6 N. k; O$ v8 E4 p7 B' ]7 k3 e
激素一周后，父亲肺炎影像大面积吸收，只剩下一点点还需要继续巩固。
7 s# X. {3 u" m9 P" p$ n5 o* M) Y6 }& S/ S* }* f: ]% H& g
至此免肺无疑了！) l8 q a/ h \
! F0 t/ A8 G P' G- H( K j( s" Z出院后我们开始漫长的激素减量，四十毫克的美卓乐，计划用十周时间减完。目前减到1片美卓乐吃两周停药，父亲血氧95-96-97-98的回升，甚至血氧有时回到了100，再也没有低烧，再也没有乏力！要知道，以前血氧也没有到过100。1 z5 {) f- l- d1 M* p O
/ e T# h3 C9 F1 \: Z* W
同时，降糖药，钙片，护胃药，用来对抗激素的副作用。口服一周三次复方新诺明用来预防卡肺。每天隔两个小时检测血氧心率体温。激素期间，很少出门，在户外自然环境中带好口罩预防感染。严格和父亲宣教感染的危害，每天高喊三遍严防感染！
6 b; X5 d. C" o: N0 d3 T
% j5 d/ f# }) ?三 总结经验吸取教训9 J6 r; _/ ^6 ~0 X' Q T/ V
$ ?) G8 h7 G5 `: `9 E絮絮叨叨写了这些，还是想给大家捋一下发现免肺和治疗免肺的经验。仅供参考！以医嘱为主！
" `. D0 Z; [) u* I
) `3 C" Q8 q* E4 O1.免肺首发症状不一定是气喘咳嗽，CT影像应该是第一判断标准。% T* N( l+ M3 `; }7 v$ P R
8 b% x* ^8 ~2 t X2 b* k2. 我父亲的免肺症状：午后反复低热，严重乏力，血氧降低，后背疼痛，后期才是咳嗽有痰。
% T( i! ~- M3 f% F# `( _) ^5 q$ t
3. 免肺的血液指标：1.白细胞中粒轻微增高2.铁蛋白增高3.血小板增高4.纤维蛋白原和D二聚体轻微增高5.CEA和角蛋白19轻微增高。6.C反增高7.血沉增高。8.细菌真菌病毒检测的那些指标都正常，各种培养正常，大概率NGS也正常！8 x: ^4 W9 l, e" q3 A/ ]$ f
/ `3 w1 Q0 V% `# s" Z4.确认免肺有几个原则，第一个就是排除法，抗生素治疗无效，没有查到细菌病毒感染，又有免疫用药史，肺部有各种形态的炎症改变。要考虑免肺。
; V- ]+ r m! f( E! l0 g/ @$ H" H0 N6 m* e
5. 用激素时，尤其大剂量冲击时要严防感染！感染有时比免肺还可怕！可以预防用点复方新诺明。尤其住院患者，更要严防感染。" Q5 I5 [8 Z% k3 Q
% m1 l$ V! D7 {
6.激素减量要缓慢：我父亲是40毫克吃一周，之后32-24-20-16-12-8-8-4-4-停药
' J2 s8 ], i6 G5 ?. b* T
& f3 A5 Y6 B: p5 E现在，我们计划停药，正式进入药物假期，定期检测CEA、CTDNA、肺CT、脑核磁、petCT。( ] z5 Q" O2 @
3 M' O8 ], ~) A
因为是二级免肺，激素敏感，哪天进展复发，应该还会继续免疫再挑战！
/ ^! v/ L6 b" H: D2 i3 @' A/ E# p0 ^6 n0 M1 J
) G5 j+ c: ?5 k2 F
治疗免肺期间，各种恐惧懊恼玻璃心，各种怂，血氧稍微波动一下就去骚扰暖DAN和咩咩，还有阳光大大和其他可爱的病友。谢谢你们的耐心爱你们！" q. K, J; S! i% J# @, W- `
" H1 B" E/ P- z3 k! A
这期间还经历了一次妈妈吐了一口鲜血，吓得半死，急诊胃镜发现是阿司匹林导致牙龈大量出血。
( g* H D" L, _3 L* C/ g2 z/ u; t' z8 _: d
; I% I6 b3 o/ K4 p, v9 o# Z罗曼罗兰说：真正的英雄是看透了生活的本质却依旧热爱生活。抗癌是勇敢者的游戏，过程中难免瑟瑟发抖，又怂又慌又完蛋，但在一次次恐惧中选择一次次坚强正是这场游戏的动人之处。
q# J7 W" D5 N- B1 i/ i: Q
; d+ h* P( f1 C+ @+ ?5 E, S狭路相逢勇者胜这句话，永远适用于我们每一名家属！# T$ a6 s# E) K& [0 P; ]1 h
" ? f4 M' w% [9 c8 X8 D( I
2 I9 j* O# Z* y/ u3 `$ b- @
4 o W% L/ Q# J9 ^0 g" }3 Y |
跨越十年丨憨叔靶向轮换的感悟及思路
我们在筷子治疗九周年纪念文章《跨越九年丨憨叔靶向轮换传承和发扬 --筷子奥希替尼
egfr19突变，16个月耐药，后续该如何
2023.7月爸爸确诊肺癌晚期，全身多处骨转 脑转，基因检测egfr19突变，单用阿美11个月
[9.20更新紧急求助］K药单免，肺部大
我父亲5月30,6月20，分别使用两次K药治疗。后因为肠道免疫副反应停止了K药直到现在.
免疫治疗的副作用有何征兆？可以预防
我们常说的抗肿瘤免疫治疗，多指以PD-1/PD-L1抑制剂为代表的免疫抑制剂，通过激活患
建议收藏！肺癌ALK患者靶向药耐药后
作者：闵
ALK突变常被众多病友称为“钻石突变”，不单是由于对应的靶向药价格高昂，更
; ?5 [1 Q A/ P: w" e9 c; y% T R
, Q. y: f0 a+ ~! N
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
